Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
Header

Referat mandag den 19. august 2013

Referat fra møde i Patient- og pårørenderådet for kræftområdet, Vejle Sygehus

  

 Tidspunkt: Mandag den 19. august 2013 kl. 13.00 – 15.00
 Sted: Administrationens Mødelokale 1, Vejle Sygehus
 Deltagere: Patient- og pårørenderådet for kræftområdet på Vejle Sygehus:

• Arne Klintebjerg, patient
• Gerda Videbech, patient
• Gerda Volkmann, pårørende
• Jan Nielsen, patient
• Jens Peter Haurum, patient
• Marianne Vestergaard, patient
• Sejer Grimstrup, pårørende
• Tom Jerwiarz, pårørende
• Trine Læssø, pårørende
• Willy Mathiesen, patient
• Conny Sjøgren, sekretariatschef, Patient- og Sygehussekretariatet
• Ejler Ejlersen, ledende overlæge, Medicinsk Afdeling
• Helle Adolfsen, sygeplejefaglig direktør
• Helle Gangelhof, oversygeplejerske, Organ- og Plastikkirurgisk Afdeling
• Susanne Lauth, programchef og oversygeplejerske, Onkologisk Afdeling
• Thomas Skjødt, ledende overlæge, Røntgenafdelingen
 

Afbud:

• Litta Beukel, pårørende
• Peter Borup Sørensen, regionschef, Kræftens Bekæmpelse

Referat:       Mette Vejstrup, direktionsassistent


1. Velkomst v/formandskabet
Trine Læssø og Tom Jerwiarz bød velkommen til mødet og særligt til rådets nye medlem, Arne Klintebjerg, som er patient.

Et patientmedlem fortalte om sin motivation for at gå ind i rådet og den rummede også temaet ”En fortælling om et sygdomsforløb”, som rådet ellers normalt har på som selvstændigt punkt 2.
Efter fortællingen drøftede rådet kort:

  • Hvordan man kan få energi til at klage, når man er syg og ikke har mange kræfter
  • Den positive oplevelse af at klage og blive hørt
  • Vigtigheden af kontakt til personalet (og ikke kun lægerne) på stamafdelingen, når man er flyttet til anden afdeling


2. Godkendelse af referat fra mødet den 3. juni 2013
Referatet var godkendt på forhånd, og der var ikke yderligere kommentarer.


Gerda Videbech spurgte til Tove Vejlgaards ønske om brainstorm med rådsmedlemmer på mødet den 3/6. Susanne Lauth oplyste, at Tove selv tager direkte kontakt til medlemmer.


3. Platform for patienter og pårørende på kræftområdet, Vejle Sygehus v/Healthcare Director Ea Luise Andersen fra konsulentfirmaet ”WeMind”.
Helle Adolfsen indledte med at orientere om baggrunden for udviklingen af platformen. Der er to hovedtemaer:
 

Sygehuset har på forskellig vis fået signaler om behovet for et bruger-til-bruger forum a la dette. Fx via den brugerundersøgelse (”Baselineundersøgelse”) rådet tidligere er blevet orienteret om. Man vil gerne kunne udveksle erfaringer og måske hente gode råd fra andre i samme situation som en selv.
 

Samtidig er der bl.a. fra lovgivernes side krav om en del skriftlig information til kræftpatienter – skriftlige materialer som jo gerne skal være for hånden, præcis når man som patient/pårørende har brug for dem. Det er de ikke altid, da det kan være svært at overskue, hvornår man får brug for hvad som patient/pårørende. Her kan en portal, hvor materialer kan samles digitalt, være en fordel.
Disse to typer af behov vil sygehuset gerne imødekomme. De vil i øvrigt blive markeret tydeligt grafisk, idet indhold, der har med bruger-til-bruger forummet at gøre, vil have en grøn baggrund, og informationsmateriale vil have blå. Fokus på mødet her er primært på bruger-til-bruger forummet.
 

Herefter præsenterede Ea Andersen pilotprojektet i dets nuværende form.
Kommentarerne var:

  • Temaet ”Den sidste svære tid” mangler.
  • Hvordan styrer man, at forummet kun bruges af patienter/pårørende? Svar: Det gør man ikke. Det er målrettet denne gruppe, men alle er velkommen.
  • Hvordan logger man ind? Svar: Med adgangskode og selvvalgt brugernavn.
  • Kan chatten komme helt ud på forsiden af sitet? Det er der gode erfaringer med fra tilsvarende fora. Svar: Ja, men det kommer den ikke til en start. Vi ser erfaringerne med forummet lidt an først.
  • Det er vigtigt med en god søgefunktion.

Pilotprojektet afventer for øjeblikket en tilladelse fra Datatilsynet til at starte forummet op og udvikler videre indtil da. Det færdige produkt vil i øvrigt kunne tilgås fra I Pad og smartphone og vil kunne udvides til at dække andre specialer end kræft også. Der er allerede efterspørgsel. Susanne Lauth bemærkede, at pilotprojektet har udgangspunkt i programmet ”Vejle Sygehus - Patienternes Kræftsygehus” og ikke i hele Sygehus Lillebælt.

Rådet gav tilsagn om at være testgruppe og får sendt mail ud med log in, når tid er. Rådet udtrykte begejstring for dette initiativ, og glæder sig til at kunne tage det i brug.
 

Maria Jensen fra sygehusets kommunikationsafdeling deltog også under dette punkt, da hun bliver involveret i det videre arbejde.


4. Patientskole – nyt fra arbejdsgruppen v/Susanne Lauth.
Susanne Lauth orienterede til en start om arbejdet: Der er nedsat en arbejdsgruppe bestående af Sejer Grimstrup, Willy Mathiesen, Marianne Vestergaard og Susanne Lauth. Karna Kjærgaard deltog også, inden hun trådte ud af rådet og har leveret en del af baggrundsmaterialet.


Patient- og pårørenderådet har helt fra starten efterlyst et mere systematisk fokus på den psykiske side af kræft. Hvordan håndterer man som patient eller pårørende den krise, en kræftsygdom medfører? Hvordan kan man navigere? Arbejdsgruppen og Onkologisk Afdelings to psykologer har arbejdet med sagen, og psykolog Johannes Birkild fremlagde et forslag til kursets indhold.


Kræftpatienternes Hus vil gerne lægge lokaler til kurset, som i øvrigt bliver uden tilmelding og åbent for alle. Man kan også komme flere gange - fx en gang selv og en andre gange med pårørende. Kurset får principielt den samme ramme hver gang, men diskussionerne vil jo forme sig efter deltagerne. Der lægges vægt på kvalitet og det at imødekomme behovet for kurset, frem for på kvantitet i form af et bestemt antal deltagere hver gang. Deltagerne vil dog blive registreret, så der er hånd i hanke med antal kontra ressourceforbrug over tid.


Rådet drøftede, om en af sygehuspræsterne skulle deltage på kurset. Der var argumenter for og imod - på plussiden at præsterne er dygtige og vant til at tale med folk om magtesløsheden ved alvorlig sygdom. En negativ side kunne være patienter med anden religiøs baggrund end kristendom - hvordan vil de tage imod et tilbud, der involverer en kristen præst? Man enedes om, at lade det komme an på en prøve, hvis præsterne har mulighed for at deltage. Kurset vil i det hele taget løbende blive tilrettet. Helle Gangelhof påpegede, at underviserne ikke kun behøver at komme fra Onkologisk Afdeling - de andre afdelinger med mange kræftpatienter byder gerne ind med kvalificeret personale.


Johannes Birkild præsenterede programmet ”Klædt på til kræft”, der var vedlagt dagsordenen som bilag. Hovedtanken er, at give patienter/pårørende et alment afsæt til det at få en alvorlig diagnose. Det dæmper bevisligt angst at kende til de psykologiske reaktioner på sygdom. Og det kan også være en hjælp at kende til det ”kærlighedens skjold”, som er meget stærkt i mange familier, og som bruges i forsøg på at skærme for konflikter og vanskelige samtaler i familien og med den syge. Det er forståeligt men ikke altid en god løsning.


Øvrige temaer, der blev vendt, var:

  • Hvad med de generelle, mere praktiske ting som fx, hvad sker der ved en kemokur, hvordan reagerer man typisk på den osv. Skal det ikke med her? Svar: Det er overvejet, men vil føre for vidt til et alment kursus som dette, fordi der er så mange forskellige behandlingsformer.
  • Skal sygehuset facilitere grupper, der kan fortsætte efter kurset? Beslutning: Nej, den opgave løser Kræftens Bekæmpelse allerede på glimrende vis.

Afslutningsvis besluttede man, at rådet skal være ”prøveklud” eller testgruppe for kurset, inden det udbydes.


5. Adgang til E-journaler v/Jens Peter Haurum
Da der var meget lidt tid tilbage af mødet, aftalte man en opgave til alle inden næste møde: Gå ind på www.sundhed.dk og find din E-journal og din medicinliste ved hjælp af Jens Peters anvisning (var vedhæftet dagsordenen som bilag).


Sekretariatet tjekker, om der er problemer med copyright, hvis oplægget skal bruges efterfølgende.


6. Emner til kommende møder
 

  • Opfølgning på patientkurset
  • Adgang til E-journal
  • Digital kommunikation og/eller breve til patienterne fra sygehuset
  • Kommunikation om og fra rådet
  • Nyt medlem


7. Eventuelt
Intet

Næste møde: Mandag den 7. oktober med efterfølgende besøg på Organ- og Plastikkirurgisk Afdeling.
 


Siden er sidst opdateret 18-02-2016.
Kontakt: Organkirurgisk Afdeling K - Svendborg Sygehus



Sygehus Lillebælt | Telefon 76 36 20 00 | Send sikker e-mail til Sygehus Lillebælt