Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
Header

Referat mandag den 7. oktober 2013

Mødereferat

Møde i Patient- og Pårørenderådet, Vejle Sygehus

Tidspunkt:        Mandag d. 7. okt. 2013 kl. 13 - 14.45

Sted:                Overhuset, Vejle Sygehus

Deltagere:        Gerda Videbech, patient; Gerda Volkmann, pårørende; Jan Nielsen, patient; Sejer Grimstrup, pårørende;  Tom Jerwiarz, pårørende; Willy Mathiesen, patient; Ejler Ejlersen, ledende overlæge Medicinsk afdeling; Helle Gangelhof, oversygeplejerske Organ- og Plastikkirurgisk afdeling; Susanne Lauth, programchef og oversygeplejerske Onkologisk afdeling; Thomas Skjødt, overlæge Røntgenafdelingen; Peter Borup Sørensen, regionschef, Kræftens Bekæmpelse; Charlotte Soelberg Davies, direktionsassistent, referent

Fraværende:    Arne Klintebjerg, patient; Jens Peter Haurum, patient; Marianne Vestergaard, patient; Trine Læssø, pårørende; Litta Beukel, pårørende; Helle Adolfsen, sygeplejefaglig direktør; Conny Sjøgren, sekretariatschef, Patient- og Sygehussekretariatet; Mette Vejstrup Madsen, direktionsassistent, Direktionssekretariatet

 

1)       Velkommen v./ formandskabet

Tom bød velkommen til mødet. Han orienterede om indkomne afbud, og at rådet havde ”lånt” Charlotte Davies, en af Mette’s kolleger, til at skrive referatet i stedet for Mette.

 

2)       Referatet fra mødet d. 19. august

Der var ingen ekstra bemærkninger til referatet. Referatet var godkendt på forhånd.

 

3)       En sygdomshistorie

En patient fortalte om sit sygdomsforløb. Fortællingen satte gang i en drøftelse i rådet om især 3 områder.

1- Hvordan sikrer man, at patienterne får lige netop den information de har brug for, når de har brug for den? Flere oplever, at de får udleveret alt for meget information fra starten af, og dermed også information de måske slet ikke får brug for. Informationen er generel og ikke målrettet til den enkelte patient.

Rådet når frem til følgende anbefalinger:

  • Informationen skal gives løbende – så vidt muligt ud fra den enkelte patients behov.
  • Der skal samles op på den information patienten har fået udleveret – det rigtige? Mangler der noget? Er der nye spørgsmål?
  • Man kan lave en slags ”patientens mappe” der går på tværs af afdelingerne. Her kan information om sygdoms- og behandlingsforløb, evt. bivirkninger etc., så sættes ind undervejs, som det bliver relevant i forløbet – således ”drukner” man ikke i brochurer/information fra starten af.

2- Valg af medikamenter/behandling. – Læger samt sygeplejersker i rådet forklarer hvorledes patienter på Vejle sygehus, ofte er med til at prøve effekten af nye, men grundigt testede og meget lovende medikamenter/behandlingsmetoder af, i behandlingen af den kræftsygdom man har. Målet er at 50 procent af Vejle sygehus’ kræftpatienter får denne mulighed. Patienten kan altid sige nej til at få den ”nye” behandling og i stedet blive behandlet med det middel/den metode, der indtil videre har været den mest brugte behandlingsform mod lige netop den kræftform.

3- Grundig orientering om bivirkninger ved behandling. – Rådet drøfter vigtigheden af, at patienterne bliver grundigt informeret, om de bivirkninger der er ved sygdommen samt behandlingen af kræftsygdommen. Flere og flere lever i mange år efter og med deres kræftsygdom, og derfor bliver mulige bivirkninger en endnu vigtigere del at have fokus på. Det er ønskeligt med mere forskning indenfor bivirkninger og måder at minimere bivirkninger på.

 

4)       Adgang til E-journaler v./ Jens Peter Haurum

Punktet behandles ikke ved dagens møde, da Jens Peter har meldt afbud til mødet.

 

5)       ”Doctors Partnership” v./ Susanne Lauth

Susanne giver et meget kort oprids over projektet. Projektet er en del af programplanen, Patienternes Kræftsygehus, og går ud på at afholde videokonsultationer, hvor både patientens sygehuslæge, praktiserende læge samt patient og pårørende deltager. Man håber, at en sådan fælles videokonsultation kan forbedre patientens vished om hvem, der har ansvar for hvilken del af behandlingen. Man håber også, at man kan forbedre information mellem patient, egen læge samt sygehuslæge. Rådet har før mødet fået tilsendt en projektbeskrivelse. Man vil gerne høre rådets umiddelbare kommentarer til ideen.

 

  • Rådet støtter op om ideen. Rådet peger dog på visse udfordringer der skal tages højde for inden og i forbindelse med projektet:
  • Patienten skal kunne sige nej tak/ja tak til at samtalen foregår som videokonsultation. At patienten føler tillid og tryghed er vigtigst.
  • Det tekniske udstyr skal være i orden, så det ikke ”forstyrrer”
  • Det kan måske være nødvendigt med mere end en af disse fællessamtaler, f.eks. senere i forløbet
  • Der skal ligge helt klare aftaler om processen for videokonsultationerne, patienterne skal orienteres om samtalens forløb, herunder også, at det måske kan være nødvendigt, at lægerne indbyrdes også taler fagsprog undervejs i samtalen, men at der vil blive samlet op sammen med patienten.
  • Som en del af projektet kunne der udarbejdes et etisk regelsæt for samtalerne.

 

6)       Seksualitet og samvær – drøftelse v./formandskabet.

Hvordan får vi ”skovlen under” temaet seksualitet og samvær. Der efterspørges ideer til hvordan man griber emnet an. Det er et meget svært emne at drøfte, og det er svært at komme videre. Der peges på forskellige problemstillinger som diskuteres bl.a.

  • Bliver man systematisk inviteret til at snakke om emnet med behandlerne når man er kræftpatient, eller er det nok, at man får udleveret en brochure? Hvori ligger den vigtige forskel?
  • Er behandlerne selv godt nok uddannet og informeret om udfordringer og muligheder til at kunne invitere patienten til at samtale om emnet?
  • Det ville være godt med en fælles ramme for emnet.  Der er et forslag om at invitere Marianne Bruun med til et møde og bede hende om at holde en halv times oplæg om emnet. 

Rådet beslutter at medlemmerne inden næste møde skal:

  • Have kigget lidt nærmere på og læst op på emnet i base line undersøgelsen (alle)
  • Tænke over, samt evt. tale med pårørende, venner og bekendte om hvad det er man som kræftpatient og pårørende har brug for i forbindelse med emnet. Hvad ville man ønske at kan sygehuset kunne gøre?(patienter og pårørende medlemmer af rådet)
  • Lave en afdækning af de tiltag, der allerede er inden for området (Helle Gangelhof og Susanne Lauth)

 

7)       Status på igangværende projekter

Patientskolen ”klædt på til kræft” v./ Susanne Lauth – Projektet følger planen og man regner med at man kan gå i gang d. 1. november. Kommunikationsafdelingen hjælper med at lave informationsmateriale bl.a. en kort film om kurset. Der bliver trykt ”visitkort” som kan udleveres til patienterne med information om tid og sted for kurset.

 Møde med Kræftpatienternes Hus d. 17. september v./en mødedeltager – Emnet kan ikke nå at blive behandlet.

 

8)       Emner til kommende møder

  • Seksualitet og samvær – opsamling på hjemmeopgaver   evt. oplæg v. Marianne Bruun
  • Adgang til E-journal
  • Møde med kræftpatienternes Hus d. 17. september v./ en mødedeltager
  • Digital kommunikation og/eller breve til patienterne fra sygehuset
  • kommunikation om og fra rådet
  • Emner til rådets arbejde i 2014: Hvad ønsker vi at sætte fokus på i det kommende år? – fælles brainstorm

 

9)       Eventuelt

Peter Borup spørger om der er en fra patient og pårørenderådet, der vil sidde med i det panel, der skal være en del af den officielle indvielse af Kræftpatienternes Hus d. 31. oktober. Man vil få et par spørgsmål tilsendt på forhånd. Rådet drøfter om det er formandskabet der skal sidde i panelet, eller om det lige så vel kan være en anden fra rådet. Det besluttes at man kan henvende sig til Tom hurtigst muligt hvis man ønsker at sidde i panelet ved indvielsen. Tom og/eller Trine melder tilbage til Susanne Lauth senest d. 21. oktober, med navnet på den person der deltager fra patient og pårørenderådet. Susanne Lauth sørger for at give beskeden videre til Peter Borup.


Siden er sidst opdateret 01-04-2016.
Kontakt: Organkirurgisk Afdeling K - Svendborg Sygehus



Sygehus Lillebælt | Telefon 76 36 20 00 | Send sikker e-mail til Sygehus Lillebælt