Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
Header

Referat mandag den 26. maj 2014

Referat fra møde i Patient- og pårørenderådet for kræftområdet,
Vejle Sygehus

Tidspunkt: Mandag den 26. maj 2014 kl. 13.00 – 15.00
Sted:  Mødelokale Overhuset, Vejle Sygehus

Deltagere: Patient- og pårørenderådet for kræftområdet på Vejle Sygehus:

  • Annemarie Bangsgaard, kvalitetskonsulent, Sygehusstaben
  • Anette Friis, Rådgivningsleder, Kræftens Bekæmpelse
  • Arne Klintebjerg, patient
  • Ejler Ejlersen, ledende overlæge, Medicinsk Afdeling
  • Gerda Videbech, patient
  • Gerda Volkmann, pårørende
  • Helle Adolfsen, sygeplejefaglig direktør
  • Helle Gangelhof, oversygeplejerske, Organ- og Plastikkirurgisk Afdeling
  • Jan Nielsen, patient
  • Jens Peter Haurum, patient
  • Thomas Skjødt, overlæge, Røntgenafdelingen
  • Tom Jerwiarz, pårørende
  • Trine Læssø, pårørende

Afbud:

  • Sejer Grimstrup, pårørende
  • Willy Mathiesen, patient

Referat:  Mette Vejstrup Madsen, sekretariat for rådet


1. Velkommen v/formandskabet
Trine Læssø bød velkommen til mødet, og vi gik straks til punkt 2: Fejringen!

2. Fejring af at rådet har fået Region Syddanmarks Åbenhedspris 2013
Done!


3. En sygdomshistorie
NN berettede og følgende overordnede emner blev i den forbindelse drøftet:

  • Personalets bevidsthed om, at ordet ”kræft” kan ”føles som at få en betonklods om benet”
  •  Mulighederne for at telefonkonsultere i afdelingerne. Der var både gode og dårlige erfaringer med det i rådet. Det er fx meget vigtigt, at der bliver ringet tilbage, når en afdeling har sagt, at man vil gøre det. Enighed om at det kan og bør sikres. OBS på at det kan være svært at få kontakt med personale pr. telefon, når det er weekend eller i ferie.

4. Referat fra mødet den mandag den 31. marts 2014
Der var ingen yderligere bemærkninger til referatet. Godkendt på forhånd.

5. Hvad skal Åbenhedsprisen anvendes til?
Fælles brainstorm:
Bruttokatalog (hvoraf noget koster penge, andet ikke nødvendigvis):

  • Mere psykisk opbakning den dag, man får sin diagnose
  •  Internet på afdelingerne (hvis det ikke er der allerede)
  •  iPads til når man får kemobehandling
  • Automater med god kaffe, te og kakao
  • Problemer med varme på afdelingerne om sommeren afhjælpes
  • Få tidligere patienter ud på afdelingerne for at indgyde håb
  • Større sikkerhed for patienten i forhold til medicin, når man er indlagt
  • Mere information om rådet ud – kampagne, TV-spots eller lignende
  • Mere information om ”Klædt på til kræft” ud
  • En slags stand med materiale om rådet til at tage med ud
  • Studietur for rådet til andre sygehuse i Danmark eller udlandet for at få ideer til, hvad man overhovedet kan forvente som patient. Måske ”high end” privathospital i England som dagstur for at se ”det bedst mulige tilbud”. Vinkler: Patient-/pårørendecentrering, onkologisk behandling.
  • En App til mobiltelefon til patienter
  • Et legat eller en fond man kan søge penge i også fremover
  • Større fokus på alternative behandlingsformer (også kaldet ”supplerende behandling”). Det er fx meget udbredt i Tyskland, som har en anden tradition her. Hjælp til at sortere skidt fra kanel i dette store felt, som mange benytter sig af under alle omstændigheder. Der var umiddelbart stor tilslutning til denne idé.

Rådet konkluderede, at man kunne anvende prisen på tre niveauer:

  1. Noget til rådet selv (studietur?), da det er rådet, som har fået prisen
  2. Noget pårørende kan have umiddelbar glæde af – fx de foreslåede kaffe/te-automater
  3. Noget patienter kan anvende umiddelbart – fx iPads.

Punktet om anvendelse af midlerne sættes på til de næste møder til løbende overvejelse. Helle Adolfsen oplyste, at der under alle omstændigheder er en del af punkterne ovenfor – oplagt dem der omhandler markedsføring af rådet – som sygehuset vil betale for / sørge for.


6. Transport af patienter v/Johanne Vestergaard Nielsen, Økonomiafdelingens kørselsteam
Johanne orienterede om basisreglerne i forbindelse med transporten af patienter. Dem kan man læse mere om via disse links: Siddende befordring // Region Syddanmark og Refusion af befordring // Region Syddanmark

Temaer, der blev drøftet, var blandt andet:

  • Stort problem at ældre ikke kan finde ud af, hvor de skal henvende sig, hvis taxaen ikke kommer som aftalt. Den information ligger nu på et link, og står ikke i et brev som tidligere.
  • Man har ret til transporten til nærmeste behandlingssted. Det kan give problemer i forhold til frit sygehusvalg, hvis patienterne ikke er opmærksomme på, at de selv skal betale differencen her (og det er de ikke altid, og nogle praktiserende læger ved det ikke eller glemmer at oplyse om det). Ellers er det kun private forsikringer, der eventuelt dækker.
  • Region Sjælland her en bus, der samler patienter op bestemte steder og kører frem og tilbage til fx Rigshospitalet en gang dagligt. Det er uoverskueligt for mange. Hele feltet omkring transport har på den måde social slagside, fordi alle, der kan, vil køre selv, hvis servicen eller omsorgen for den enkelte ikke er tilstrækkelig.
  • Mange regioner vil af økonomiske årsager gerne holde patienter ”hjemme” i egen region. Måske er der ikke det store incitament til at ændre noget? Det er en politisk beslutning i sidste ende. De nationale regler er fra 1982 (!) og har regionalt fastsatte servicemål. Måske noget for Kræftens Bekæmpelse at gå ind i?

Punktet blev rundet af med en drøftelse af, hvor rådet eventuelt kan tage fat på emnet nu og her. Et oplagt sted er venteområderne, for det er umuligt helt at undgå ventetid. Disse opholdsrum skal gerne være gode steder med TV, adgang til bøger og aviser og informationer om, hvad der venter forude af behandlinger. Her orienterede Thomas og Helle Adolfsen om et møde med tegnestuen C.F. Møller om en ”helende have” på sygehuset. Der er mange gode ideer i den forbindelse, men sponsor med ca. 10 mio. søges.

Og så er det selvfølgelig yderst vigtigt, at patienter kun besværes med transport, når fremmøde er nødvendigt, så man ikke kan opleve at lade sig transportere forgæves eller unødvendigt (se det vedhæftede bilag 1 med tal fra Sygehus Lillebælt om det).


7. Status på rådets projekter mv.

  • Klædt på til kræft: Der har været deltagere til de fleste af de udbudte gange, og dem, der har deltaget, har evalueret initiativet yderst positivt. Måske er det et problem, at det er lagt an på nydiagnosticerede, for mange skal have tid til at trække vejret efter diagnose og kan ikke overskue mere. Initiativet skal have tid til at modnes. (Efter mødet har Willy, der følger initiativet tæt, informeret om, at man har aftalt at køre to kurser til i den nuværende form og så se på, hvordan det måske skal tilrettes fremover derefter.)
  • Seksualitet og samvær: Arbejdsgruppen v/Helle Gangelhof, Gerda Videbech og Ejler orienterede, og man er allerede nået langt, fordi udviklingssygeplejerske Rikke R. Skou allerede er i gang og har kortlagt feltet. Temaet behandles også i et andet spor under ”Patienternes Kræftsygehus”, og kommunerne opruster også på feltet. Så der er ting i gang, og rådet vil hære nærmere. I efteråret kommer der en temaeftermiddag for de professionelle om håndtering af feltet. Pjecen fra Kræftens Bekæmpelse, som rådet tidligere har behandlet og anbefalet som et godt materiale, er i øvrigt ude på alle de relevante afdelinger nu.
  • Rekruttering til rådet: Flere ansøgningsskemaer til rådet er sendt rundt på afdelingerne, og Gerda Videbech og personalet i Kræftpatienternes Hus er opmærksomme på emnet. Der skulle være ansøgninger på vej ind. (Efter mødets afholdelse er der kommet to ansøgninger om medlemskab af rådet).
  • Diæter til formændene: Der er ikke noget til hinder for, at sygehuset udbetaler diæter til formændene. Vi har dog lige nu en forespørgsel til behandling hos SKAT, som skal tage stilling til, om formændenes arbejde i rådet kan sidestilles med det i foreninger, så diæterne ikke vil være skattepligtige. Så vi afventer svar, der skulle komme inden for tre måneder.

 

8. Eventuelt

Intet.
 


Siden er sidst opdateret 18-02-2016.
Kontakt: Organkirurgisk Afdeling K - Svendborg Sygehus



Sygehus Lillebælt | Telefon 76 36 20 00 | Send sikker e-mail til Sygehus Lillebælt