Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
Header

Referat mandag den 20. oktober 2014

Referat fra møde i Patient- og pårørenderådet for kræftområdet,
Vejle Sygehus

Tidspunkt: Mandag den 20. oktober 2014 kl. 13.00 – 15.00
Sted:  Kræftpatienternes Hus, Vejle

Deltagere: Patient- og pårørenderådet for kræftområdet på Vejle Sygehus:
 

  • Anette Friis, Rådgivningsleder, Kræftens Bekæmpelse
  • Birgit Legarth, Patient
  • Camilla Havsteen, oversygeplejerske, Onkologisk Afdeling
  • Gerda Videbech, patient
  • Gerda Volkmann, pårørende
  • Helle Adolfsen, sygeplejefaglig direktør
  • Helle Gangelhof, oversygeplejerske, Organ- og Plastikkirurgisk Afdeling
  • Helle Tirsgaard, patient
  • Jan Nielsen, patient
  • Sejer Grimstrup, pårørende
  • Thomas Skjødt, overlæge, Røntgenafdelingen
  • Tom Jerwiarz, pårørende
  • Trine Læssø, pårørende
  • Willy Mathiesen, patient

Gæster:

  • Herdis Hanghøi, regionsrådsmedlem, Region Syddanmark

Afbud:

  • Annemarie Bangsgaard, kvalitetskonsulent, Kvalitets- og Arbejdsmiljøafdelingen
  • Ejler Ejlersen, ledende overlæge, Medicinsk Afdeling
  • Jens Peter Haurum, patient


Referat:  Mette Vejstrup Madsen, sekretariat, HR Afdelingen


1. Velkommen v/ formandskabet
Formændene bød alle velkommen til mødet og glædede sig over, at Herdis Hanghøi fra Regionsrådet havde skaffet sig mulighed for at deltage. Også velkommen til et nyt fast medlem af rådet: Oversygeplejerske Camilla Havsteen fra Onkologisk Afdeling.


Under dette punkt behandlede man desuden emnet ”medlemskab af rådet 2014 og frem”. Da rådet har fungeret i to år til december, skal der afholdes valg til pladserne. Alle medlemmer – også de ansatte – bedes derfor overveje, om de ønsker at deltage i arbejdet i næste periode frem til 2016. Det er der forhåbentlig mange, der gør! Trine orienterede om, at hun på grund af overtagelse af familiefirmaet ønsker orlov de næste seks måneder, men regner med at vende stærkt tilbage derefter. Tom tilbød at fortsætte som formand i en periode til, nu hvor Trine går på orlov, men træder gerne til side, hvis to andre ønsker at tage over sammen. Under alle omstændigheder er der brug for en med-formand til Tom. Meld tilbage til Mette inden mandag den 7. november. (Der er i skrivende stund svar fra Birgit, Helle T, Willy, Sejer, Tom og Trine.)


2. En sygdomshistorie v/ NN

  • NN berettede og følgende overordnede emner / temaer blev i den forbindelse drøftet:
  • Den første kontrol efter endt behandling er på vej. Den kan være belastende at vente på.
  • Kommunikation med udenlandske læger: Hvordan gøres det bedre? NN er vant til at tale med folk, der har andet modersmål end dansk, og vurderer, at de er svære at forstå for folk, der ikke er det. Sygeplejerskernes rolle her kan også tages op i den forbindelse. Punktet sættes på til drøftelse til næste møde i december.
  • Oplevelsen af at føle sig ventet og velkommen, når man kommer ind akut, er meget værd.
  • Det kunne være rart at møde færre læger eller den samme læge hver gang, når man kommer. Det er muligt på andre sygehuse og også inden for begrænsede områder på Vejle Sygehus (tarmkirurgi). Men må være målet for alle forløb. Ændringen indbefatter også en ændring af overlægernes roller og arbejdsvaner.

 

3. Referat fra mødet den mandag den 18. august 2014
Referatet var tilføjet en bemærkning fra Helle Gangelhof. Der var ikke yderligere bemærkninger.


4. Om supplerende/alternativ behandling v/ overlæge Jan Lindebjerg
Jan har interesseret sig for feltet ”komplementær alternativ medicin” (også kaldet KAM eller CAM) i mange år. Han karakteriserede sig selv som ”skeptiker” inden for feltet ville ikke selv benytte komplementære alternative metoder, hvis han blev alvorligt syg. ”Der er dokumenteret for mange skadelige effekter af det.”, var hans holdning. Hans spændende oplæg gav anledning til en længere drøftelse af feltet, som bl.a. bød på følgende synspunkter og ideer:

  • ICAK (www.icak.dk) InformationsCenter for Alternativ Kræftbehandling. Er deres rådgivning god nok? De fraråder ikke konventionel behandling, men er efter Jans mening for ukritiske i forhold til den information de videreformidler. Kræftens Bekæmpelse vil gerne høre mere om dette, da de henviser til centeret, når folk spørger dem til råds.
  • Der foreligger en hel del videnskabelige undersøgelser af forskellige typer af KAM, som viser, at der ikke er specifikke effekter heraf. Yderligere en del kan afvises uden yderligere undersøgelser, idet idégrundlaget er uforeneligt med, hvad vi ved om biologi.
  • Det er rimeligt, at folk kan foretage et valg på et oplyst grundlag. Man skal vide, hvilken type produkt, man har med at gøre, og hvad det beviseligt kan eller ikke kan. Også relevant i forhold til de mange projekter om ”fælles beslutningstagning”, der er fremme nu. Man skal ikke undervurdere, at mange gerne vil gøre noget SELV. De vil gerne bidrage til deres behandling og helbredelse, og så nytter det ikke at tage alt ud af hænderne på dem. Man kan også hjælpe dem, der spørger sig selv, om de har gjort nok.
  • Hele feltet omkring det, man kunne kalde ”velvære” og ”psykisk støtte”, er der mange muligheder for at gå ind i og oplyse om. Her er det også relevant at se nærmere på, hvilken rolle tro kan spille. God platform for rådet når vi går videre med formidlingen. De værste faldgruber bør også belyses – dem har Jan bud på.
  • Vi er som patienter under beskydning fra mange parter, der gerne vil have os til at følge deres råd eller ideer. Selv om man måske ikke selv har lyst til at prøve alternativ behandling, kan familien presse meget hårdt fx i forhold til noget, de har set i TV eller læst om, og det kan være svært at modstå. Der ville det være rart at kunne henvise til noget autoritativt som en hjemmeside.

Jan tilbød afslutningsvis at oversætte materiale omkring myter om kræftbehandling, som han har kendskab til til dansk. Det kan være en start. Rådet modtog forslaget med stor tak. Sekretariatet koordinerer med Jan.

Relevante links fra Jan:

Jans slides er vedlagt referatet.

 

5. Anvendelse af Åbenhedsprisen v/ Helle Adolfsen
Helle uddelte et skema med forslag til anvendelsen (bilaget er vedhæftet referatet). Herudover blev følgende drøftet og /eller besluttet:

  • Helle A holder et oplæg for rådet om den nyligt udarbejdede Frivillighedsstrategi. Den ligger op ad rådets arbejdsfelt og relaterer sig til ideen om at få tidligere patienter ind på afdelingerne for at indgyde håb.
  • Mere psykisk opbakning den dag man får sin diagnose: Dette felt er ikke færdigbehandlet. Dog har både sygehuset og Kræftens Bekæmpelse en fornemmelse af, at flere får hurtig støtte, fordi afdelingerne er gode til at huske at gøre opmærksom på mulighederne i Kræftpatienternes Hus.
  • Kunne stand-upperen GEO komme og afholde et show for nogle af pengene? Han er selv patient og showet er virkelig godt (Jan).
  • Tema for studieture for rådet er ”Komplementær alternativ medicin”. Der foreslås to ture: En bustur for hele rådet, hvor vi fx besøger et hospice, der er fremme i skoene i forhold til det omtalte område ”fysisk og psykisk velvære / robusthed”. En anden for en mindre gruppe, der tager på en endags tur til fx London. Sekretariatet følger op,

 

6. Kommunikationsplan for rådet v/ kommunikationskoordinator Charlotte Toft-Petersen

Charlotte præsenterede en appetitlig palet af muligheder for kommunikation om rådet inden for emnerne: a) Elektroniske og digitale medier, b) informationsmaterialer, c) merchandise, d) ambassadør-korps, e) tilgængelighed, f) samarbejdspartnere samt g) nyhedsformidling og annoncering.

Den efterfølgende drøftelse koncentrerede sig især om:

  • Mulighederne i forhold til fjernsynsskærmene på afdelingerne og i Kræftpatienternes Hus – film og billeder til dem.
  • De svage og socialt dårligt stillede patienter, der ikke bruger de eksisterende tilbud særlig meget og er svære at få fat i. Også fx i Klædt på til kræft. Det er et nationalt problem, men vi vil gøre, hvad vi kan, og Willy garanterer fortsat fokus på denne vinkel!
  • Brugen af kommunernes opsøgende medarbejdere.
  • Ambassadør-korps for rådet: Ikke let at starte men virkelig effektivt.

Sekretariatet sørger for videre aftaler med Kommunikationsafdelingen om dette.

I forhold til kommunikation udadtil har rådet desuden via Jens Peter forbindelse til LEGO`s HR afdeling. De ser meget positivt på ”Klædt på til Kræft ”, og vil informere alle ledere på virksomheden om tilbuddet, som de så kan give videre til de ansatte, der måtte bliver ramt.

Charlottes slides er vedhæftet referatet.

 

7. Kort status på rådets projekter og aktiviteter
Klædt på til kræft: Willy: Efter sommerferien har der været udbudt to kurser med fint besøg og to, hvor der ingen kom. Dem, der deltager, er utroligt glade for kursets indhold, og der er et behov. Der er dog sjældent deltagere fra Medicinsk Afdeling. Er afdelingen opmærksom på muligheden? Sekretariatet sørger for pjecer til afdelingen, hvis de mangler.

Seksualitet og samvær: Helle G orienterede om den netop afholdte temadag for personale om emnet. Gerda Videbech fra rådet deltog med et utrolig godt oplæg. ”Man kunne høre en knappenål falde til jorden, mens hun talte.” Alt i alt en stor succes. Helle G følger arbejdet, som de såkaldte rehabiliteringszarer er i gang med på området, og melder tilbage til rådet med relevant nyt.
Slides fra den afholdte temadag er vedhæftet referatet.

Den helende have: Helle A og Thomas orienterede fra en workshop med arkitekterne fra C.F. Møller om emnet. Willy og Helle T deltog også i workshoppen. Indtil videre er der en del uafklarede spørgsmål – også om finansiering – som ikke er på plads.

Diæter til formændene: Der er ikke noget nyt. Helle A vender tilbage med svar snarest muligt.
(Efter mødet har punktet været drøftet i direktionen, og det er blevet besluttet, at formændene tilbydes hver 15.000 kr. som en ekstraordinær anerkendelse af deres store arbejde i forbindelse med opstarten af rådet. I øvrigt skal der sættes fokus på befordringsgodtgørelse til alle medlemmer, der har udgifter i forbindelse med transporten til og fra rådets møder. Sekretariatet følger op,)

 

8. Eventuelt
Intet.
 


Siden er sidst opdateret 18-02-2016.
Kontakt: Organkirurgisk Afdeling K - Svendborg Sygehus



Sygehus Lillebælt | Telefon 76 36 20 00 | Send sikker e-mail til Sygehus Lillebælt