Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
Header

Referat mandag den 13. april 2015

Referat fra møde i Patient- og pårørenderådet for kræftområdet, Vejle Sygehus

Tidspunkt: Mandag den 13. april 2015 kl. 13.00 – 15.00


Sted: Administrationens Mødelokale 1, Vejle Sygehus


Deltagere: Patient- og pårørenderådet for kræftområdet på Vejle Sygehus:

  • Annemarie Bangsgaard, kvalitetskonsulent, Kvalitets- og Arbejdsmiljøafdelingen
  • Birgit Legarth, Patient
  • Camilla Havsteen, oversygeplejerske, Onkologisk Afdeling
  • Ejler Ejlersen, ledende overlæge, Medicinsk Afdeling
  • Gerda Videbech, patient
  • Helle Adolfsen, sygeplejefaglig direktør
  • Helle Gangelhof, oversygeplejerske, Organ- og Plastikkirurgisk Afdeling
  • Helle Tirsgaard, patient
  • Jens Peter Haurum, patient
  • Jytte Søndervang Pedersen, Rådgivningsleder, Kræftens Bekæmpelse
  • Mona Petersen, patient
  • Thomas Skjødt, overlæge, Røntgenafdelingen
  • Tom Jerwiarz, pårørende, formand
  • Willy Mathiesen, patient

Afbud: Gerda Volkmann, pårørende,Trine Læssø, pårørende (orlov)


Referat:  Mette Vejstrup Madsen, sekretariat, HR Afdelingen

1. Velkommen v/formanden


Tom bød velkommen – især til rådets nye medlem, Jytte Søndervang Pedersen, den nye rådgivningsleder i Kræftpatienternes Hus. Vi er glade for at kunne byde hende velkommen.

Status på medlemmer: Der er mange, som gerne vil i dialog med os, og det er positivt. Vi vil gerne have flere patient-pårørendemedlemmer, og hvis kønsbalancen skal holdes, ville det være fint med flere mænd. Mette sørger for nye hvervematerialer til kræftafdelingerne, Røntgenafdelingen og Kræftpatienternes Hus.

 

2. Referat fra mødet den 2. februar 2015 v/formanden


Referatet var godkendt på forhånd, og det var ikke yderligere bemærkninger.

 

3. En sygdomshistorie


En patient fortalte sin sygdomshistorie, der har strakt sig over en lang periode på 15 år, og rummer meget mere, end hvad kan refereres her. Men til behandlingssystemet er i hvert fald et centralt budskab, at når først ord som ”uhelbredelig” og ”livsforlængende behandling” er sagt til en patient, hører man ikke andet. Helle Adolfsen takkede.. SLB vil som sygehus altid gerne gøre det bedre, også når vi har været et positivt punkt i et forløb gennem mange sygehuse som i dette. Beretninger som denne muliggør det.


4. Kort status på rådets projekter og aktiviteter


Klædt på til kræft v/Willy
Initiativet kører fortsat, og opleves som yderst relevant af dem, der deltager. Der er stadig plads til mange flere – især fra socialt dårligt stillede grupper, som tilbuddet desværre ikke når ud til. Det er en udfordring i hele sundhedssystemet. Willy stiller sig til rådighed som ekstra kontaktperson for kræftpatienter/pårørende, der gerne vil tale med en, der taler ”almindeligt dansk”. Jytte orienterede her om ”Navigator-projektet”, som skal være med til at rette op på den sociale ulighed. Yderligere om ”Klædt på til kræft”:

  • Willy og projektlederen fra Onkologisk Afdeling er rundt på Vejle Sygehus og oplyse, og der er stort engagement, hvor de kommer
  • Videoen om projektet er ved at blive revideret
  • Man er ved at lave en plakat til ophængning på kræftafdelingerne og i kræftpatienternes Hus
  • Brochuren: Rådet besluttede, at formulering ændres, så vi åbner for alle kræftpatienter og pårørende og ikke kun for nydiagnosticerede. Helle G gjorde opmærksom på, at det er vigtigt, man kan se, hvornår projektet holder sommerferie, så ingen går forgæves. Jens Peter vil gerne tage en stak med til LEGO’s HR Afdeling

Onkologisk Afdeling følger op på ”Klædt på til kræft”.

Opdatering af pjecen om at logge på Sundhed.dk v/Jens Peter
Jens Peter har set på behovet for revision af rådets materiale om dette. Måske er det bedre med en app? Willy gjorde opmærksom på, at ikke alle bruger app’s. Helle A foreslog, vi kørte med begge dele, man at man måske først kunne tale med Sundhed.dk og høre, om ikke de selv vil gøre deres materialer lettere tilgængelige. Jens Peter ringer til dem, og vi afventer næste skridt.

Deltagelse i møder/seminarer i øvrigt siden sidst

  • Jens Peter og Gerda Volkmann har været til forskningsinterview hos Lise Nottelmann om begrebet ”palliation”. Mette hører Lise, hvornår hun kan komme og fortælle nyt.
  • Tom var med Lise og Henrik Jensen fra Onkologisk Afdeling til konference om seks forskningsinitiativer hos Kræftens Bekæmpelse i København. Konferencen var meget fagligt relateret og baseret på, at deltagerne alle havde godt kendskab til projekterne. Alle var meget lydhøre overfor de vinkler, Tom fremlagde i kraft af arbejdet i rådet. Han var meget glad for at deltage, om end udbyttet af dagen i øvrigt var begrænset til nogle gode kontakter, som vi måske kan få glæde af efterfølgende.
  • Mona har holdt oplæg i projektet ”Power”, der er et internationalt efteruddannelsesforløb for ledende kræftsygeplejersker. Det gik rigtig godt, og der var stor spørgelyst.
  • Tom kom netop fra et formøde med Anders Jakobsen, formanden for forskningsrådet på Sygehus Lillebælt, som Tom skal til at være medlem af. Han havde gode råd om hjemmeside og mødereferater med til formanden, og et ønske om at det bliver tydeliggjort, hvad man gerne vil opnå ved at have patienter/pårørende med i rådet. Det kommer de nok til at udvikle på sammen over tid. Det er en proces. Helle T har muligvis lyst til at gå ind i forskningsrådet også.

 

5. Fremmedsprogede læger v/Birgit


Birgit holdt oplæg om temaet: ”Lægesamtalen når lægen ikke er dansk”. Hun tog udgangspunkt i et møde mellem patient, læge og sygeplejerske. Birgit har oplevet, hvordan sygeplejersker nærmest gemmer sig bag PC-skærmen eller ser ned i bordet, når en fremmedsproget læge taler, og ingen helt forstår, hvad han siger. Lægen er der for at formidle et fagligt budskab, men sygeplejerskens rolle forekommer mere uklar. Kan den defineres bedre på forhånd, så hun fx kan hjælpe med at sikre, at patienten forstår, hvad lægen vil formidle? Man evt. lave et team af to – tre sygeplejersker omkring den konkrete læge, så de altid kan hjælpe med kommunikationen? Noget bør der i hvert fald gøres! For når man fx lige har modtaget et dårligt budskab, er man ikke i stand til at spørge mere ind, og da har man brug for særlig hjælp ved fremmedsprogede læger. Nogle gange føler alle sig tilsyneladende alene i en kommunikativ sammenhæng som denne.


Debatten efter oplægget indeholdt bl.a. synspunkter som:

  • Meget relevant og genkendelig situation. Vi har på min afdeling bekymrende tit problemer med at kommunikere med bestemte læger, også selv om de har været her i flere år. Det er også et spørgsmål om kultur, for andre falder meget hurtigt ind. Flot, at rådet tager dette emne op!
  • Ja, meget relevant. Måske kan sygeplejersken oversætte efter samtalen, hvor mange patienter alligevel laver aftaler mv. med dem? I øvrigt er emnet endnu mere komplekst, for der kan også være dansktalende læger, man ikke forstår, fordi de ikke får budskaberne tydeligt nok frem.
  • Patienter må ikke lades i stikken på den måde. Der skal arbejdes med kulturen, og både læge og sygeplejerske skal frem i skoene og sammen afklare, hvad en konsultation egentlig indeholder.
  • Det kan have noget for sig, at der går lidt tid mellem samtalen med læge og opfølgning med sygeplejerske. Man kommer tit i tanke om nogle ting bagefter.

Helle A rundede punktet af: Der er flere mulige modeller, og det er en vigtig problemstilling, som vi vil arbejde videre med. Sproglærer Maria Jensen deltog under dette punkt.

 

6. Komplementær, supplerende behandling. (Vinkel: Den åndelige dimension)


Helle T indledte punktet: ”På sidste møde hvor læge Vagn Hansen holdt oplæg, manglede jeg et svar på, hvordan man som patient kan håndtere den følelse af skyld, der nemt opstår, når man har så stor opmærksomhed på kost og livsstil. For hvem hjælper så, når man fx får et tilbagefald? Er det kun ens eget ansvar? Fik man ikke spist antioxidanter nok? Det er tungt at stå med skyldfølelsen. Det har jeg haft glæde af at tale med sygehuspræst Preben Kok, om, og derfor er han inviteret med i dag. Den åndelige del af den komplementære, supplerende behandling, som han repræsenterer, er vigtig.”


Preben Kok holdt oplæg om, hvad en åndelig dimension kan tilføre sygehuset, som det ikke selv kan give. Han indledte med at slå fast: ”Hvis man – patient eller pårørende – skal være realistisk i dag, skal man være religiøs. Ellers bliver man hurtigt skør.” Det hænger sammen med de urealistiske forventninger vi i dag har til, hvad mennesker har magt over og dermed ansvar for og måske skyld i forhold til. Et eksempel: For bare 50 år siden kunne man ikke finde en kvinde, der bebrejdede sig selv, at hun havde mistet et barn i forbindelse med en ufrivillig abort. Hun ville sørge over det, men ikke føle sig skyldig. I dag tænker de fleste kvinder i den situation på, om de har gjort noget forkert og påtager sig skyld på den måde. Det er helt urealistisk at tro, at vi selv bestemmer den slags, og det gør os mere syge at tro det.


Det gælder også i kræftbehandlingen, og her er den primære opgave for det religiøse at gøre opmærksom på dette misforhold. Der brug for medicinsk behandling, pleje og mange andre ting. Men det er min opgave som sygehuspræst at fastholde grænsen for, hvad vi mennesker kan påtage os ansvar og skyld for. Og når det lykkes, hvad det gør i mange samtaler med både patienter og personale, får de det tit bedre. Det psykologiske regnskab skal gå op.


Den efterfølgende debat rummede bl.a. følgende temaer:

  • Dette er også relevant, når man som patient fravælger behandlinger
  • Hvad med ”Shared Decision Making” – fælles beslutningstagning? Bliver barren hævet for meget her i forhold til, hvad vi som fagfolk trækker patienterne med ind i af valg? Preben Kok: Shared Decision Making er en modepræget ”vare”, man ikke behøver at vælge. Og hvornår er noget overhovedet et reelt ”valg”, hvor man virkelig kunne vælge noget helt anderledes i sin behandling? Ofte er der faktisk tale om nødvendigheder. Noget er i min optik kun et valg, hvis man kunne have valgt det modsatte.
  • Helle Adolfsen: Der må være steder, hvor man som patient selv kan bidrage lidt, og hvor man tænker, hvad kan jeg selv gøre? Hvordan får jeg det rart? Der kan vi sætte ind.
  • Hvor er håbet? Preben Kok: Håb er godt, men ikke når man ikke har kræfterne til det. Her fungerer håb-løshed som en slags rasteplads, indtil man har kræfterne til at håbe igen.

Mange tak til Preben Kok for et skarpt og inspirerende indspark.

 

7. Eventuelt


Studieturen til Zürich er planlagt, og programmet er spændende og handler jo om komplementær, supplerende behandling. Tove Vejlgaard fra palliativt team har tilrettelagt det faglige indhold, og vi rejser den 2. og 3. juni 2015.


Siden er sidst opdateret 01-04-2016.
Kontakt: Organkirurgisk Afdeling K - Svendborg Sygehus



Sygehus Lillebælt | Telefon 76 36 20 00 | Send sikker e-mail til Sygehus Lillebælt