Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
Header

Referat mandag den 29. juni 2015

Referat fra møde i Patient- og pårørenderådet for kræftområdet, Vejle Sygehus

Tidspunkt: Mandag den 29. juni 2015 kl. 13.00 – 15.00


Sted: Administrationens Mødelokale 1, Vejle Sygehus


Deltagere:

Patient- og pårørenderådet (”PPR”) for kræftområdet på Vejle Sygehus:
• Birgit Legarth, Patient
• Camilla Havsteen, oversygeplejerske, Onkologisk Afdeling
• Ejler Ejlersen, ledende overlæge, Medicinsk Afdeling
• Erik Seyer-Hansen, patient
• Gerda Volkmann, pårørende
• Helle Adolfsen, sygeplejefaglig direktør
• Helle Gangelhof, oversygeplejerske, Organ- og Plastikkirurgisk Afdeling
• Helle Tirsgaard, patient
• Jytte Søndervang Pedersen, Rådgivningsleder, Kræftens Bekæmpelse
• Mona Petersen, patient
• Tom Jerwiarz, pårørende, formand
• Willy Mathiesen, patient

Afbud: 

Gerda Videbech, patient
Jens Peter Haurum, patient
Thomas Skjødt, overlæge, Røntgenafdelingen
Trine Læssø, pårørende (orlov)
Referat:  Mette Vejstrup Madsen, sekretariat, HR Afdelingen

1. Fotografering af rådet
Done!

 

2. Velkommen v/formanden
Tom bød velkommen – især til rådets nye medlem Erik Seyer-Hansen. Det er glædeligt, at endnu en engageret patient har overskud og lyst til at deltage i rådets arbejde. Status på medlemmer: PPR får et nyt medlem, patient Per Lindum, som deltager fra næste møde. På ønskesedlen over nye medlemmer står nu en mandlig pårørende, så spred gerne budskabet. Annemarie Bangsgaard, Kvalitets- og Arbejdsmiljøafdelingen, er gået ud af rådet pga. nyt arbejde i Odense.

 

3. Referat fra mødet den 13. april v/formanden
Referatet var godkendt på forhånd, og det var ikke yderligere bemærkninger.


4. En sygdomshistorie v/en patient
NN fortalte sin sygdomshistorie: NN lider af myelomatose (knoglemarvskræft), og har været tilknyttet sygehuset siden 2012. Han og hans kone solgte deres landbrug og flyttede i lejlighed lige ved siden af Vejle Sygehus, da det stod klart, at sygdommen ikke kunne kombineres med en tilværelse som landmand.

Han deltager nu i en protokol-behandling, som han har fået det meget bedre af. Ejler oplyste, at netop den protokol, som NN er en del af, er på vej igennem til yderligere godkendelse. I forlængelse af NNs beretning drøftede rådet bl.a. følgende temaer:

 

  • Skiftende sygeplejersker tilknyttet: Det er oftest et problem i starten af behandlingen, hvor man er mest usikker. Men undgå at fortælle folk, at de vil få den samme tilknyttet, når det ikke sker. Lad hellere være med at sige noget, så man ikke forventer det. Måske er teams en løsning – men hvornår sker der noget på det felt?
  • ”Kontaktlæge”: Samme type af problemstilling. Gerda Volkmann oplyste, at hun og hendes mand aldrig mødte deres kontaktlæge, og det er problematisk, fordi navnet lægger op til noget andet. Men hvis der faktisk sidder en og koordinerer behandlingsforløbet ”bagved” som kontaktlæge, er det meget vigtigt at oplyse patienterne om det. Ordningen omkring kontaktlæge fungerer dog ”synligt” nogle steder, fx i det kirurgiske forløb ved tarmkræft. Et tilstødende felt er, at nogle foretrækker bestemte læger, og det kan være svært at efterkomme, fordi nye læger også skal uddannes, og arbejdsbyrden skal fordeles. Yngre læger kan være usikre og glemme ting, og det er ikke en god oplevelse. Men nogle formår at vende det til en fordel og fortælle om alle skridt og konklusioner og ikke mindst tage sig god tid. Afslutningsvis var der enighed om, at kodeordet for patienter og pårørende er ”tryghed” og at føle, at nogen holder den røde tråd gennem forløbet. Det er også det, sygehuset ønsker at levere. Måske er det mere patientens team end patientens læge, vi skal gå efter.


5. De to workshops på Onkologisk Amb. – baggrund og udbytte v/Camilla og Gerda Volkmann
Camilla orienterede om Sygehus Lillebælts samarbejde med det amerikanske mønstersygehus ”Virginia Mason”, som har formået at rykke sig fra en dårlig til en absolut topplacering gennem ihærdig kvalitetsudvikling. Den tilgang er Sygehus Lillebælt ved at blive uddannet i, og de to workshops på Onkologisk Afdeling er eksempler på det.

Gerda Volkmann deltog som repræsentant for PPR i begge workshops, som løb over 2 x 1 uge. Dog mest i den 1. workshop, der handlede om ventetid i ambulatoriet. Gerda deltog på lige fod med personalet og var også ude at interviewe patienter og pårørende om deres behov og ønsker. Hun rapporterede om lydhørhed og en god stemning på workshoppene, hvor hun også lærte nyt om, hvordan sygehuset fungerer. Resultatet af workshop 1 ser ud til at blive, at ventetiden i ambulatoriet kan halveres fra ca. 3 - 1,5 time De patienter, Gerda talte med, syntes dog ikke, den nuværende ventetid var et stort problem.

Workshop 2 handlede om ambulatoriets bookingsystem, hvor man bl.a. gerne vil de syv daglige udeblivelser til livs. Det kommer til at ske ved, at man helt praktisk hjælper patienter i ambulatoriet med at komme på det eksisterende Sms-system. Mange gange ser ikke de sedlerne om Sms’er og/eller ikke får tilmeldt sig efterfølgende eller ikke kan finde ud af det via Borger.dk. Gerda konkluderede: ”De flytter noget, de workshops! Meget mere end jeg havde troet, og det har givet så god mening at deltage.”

 

6. Ønskede nye samarbejder med rådet

  • Sygehus Lillebælts Udviklingsråd: PPR vil gerne høre mere om, hvad Udviklingsrådet ønsker at få ud af samarbejdet. Mette inviterer en repræsentant med på et kommende møde.
  • Dialog med en nystartet gruppe i stråleterapien, der har fokus på pårørende: Camilla kontakter gruppen og får uddybet behovet. Vender tilbage med uddybning.
  • Oplæg på en temadag den 9. marts 2016 for 40-50 sygeplejersker om en patients/pårørendes blik på emnet ”brugerinddragelse”. Mona og Birgit er interesserede. Helle G koordinerer.
  • Mona orienterede om et møde i styregruppen for Center for fælles beslutningstagning, som hun er PPR-repræsentant i. Det var et rigtig godt møde i et forum, hvor det er vigtigt, at der er en patient med. Man var bl.a. inde på emnet forebyggende behandling – måske noget for PPR at tage fat i også? Læs mere om centeret her:http://www.sygehuslillebaelt.dk/wm456854

 

7. Åbenhedsprisen
Studieturen til Zürich om komplementær behandling v/Helle A og deltagerne: Helle A orienterede om den nyligt overståede studietur, som var en stor succes med værdifulde input og hyggeligt samvær. Mette vedhæfter listen over emner, der var særligt interessante, samt Tove Vejlgaards papir om afklaring af begreber, som vi brugte dernede.

Hvordan kommer vi videre?  Helle A foreslog, at vi fik skrevet en lille bog med introduktion til emnet med centrale begreber og en uddybning af, hvordan PPR ser det, og hvorfor det er vigtigt. En del af arbejdet med udmøntning af Åbenhedsprisen er også at finde ud af:

  • Hvad vi allerede har på sygehusets hjemmeside om komplementær, støttende behandling, som måske bare kan blive mere synligt. (Fx tilbyder Organ- og Plastikkirurgisk Afdeling og Det Palliative team akupunktur.)
  • Hvad vi skal arbejde videre med at tilbyde
  • Yderligere om forskning og ønsket udvikling på feltet

Mette udarbejder et udkast. Camilla gjorde opmærksom på, at det er vigtigt at få læger i Onkologisk Afdeling med ind i arbejdet med komplementær, støttende behandling. Helle A og Camilla koordinerer dette. Måske skal der en læge derfra med som nyt medlem på pladsen efter Annemarie Bangsgaard? Helle vender det med direktionen. Jytte nævnte, at Kræftpatienternes Hus kunne være interesseret i samarbejde med en sangterapeut.

Herudover vedtog rådet, at den fond, vi tidligere har talt om at oprette, skal have fokus på komplementær, støttende behandling. Den kan fx være på 25.000 kr. De resterende midler fra Åbenhedsprisen kan fx anvendes til at udbrede den lille bog eller kan gå ind i fonden. Mere om det på det kommende møde.

 

8. Kort status på rådets øvrige projekter og aktiviteter
Klædt på til kræft v/Willy: Der er fortsat plads til mange flere deltagere. Plakaten er trykt og skal indrammes og hænges op. Desuden er projektet kommet på afdelingens hjemmeside, og der sendes links ud til afdelingssygeplejersker med informationer om tiltaget. Projektet evalueres i november måned. Camilla og Willy planlægger at komme rundt på de relevante afsnit. Onkologisk Afdeling følger op.

 

9. Flagning ved dødsfald blandt personalet. Høring v/Helle A
Direktionen har fået en henvendelse fra en medarbejder, der stiller spørgsmålstegn ved, om det er hensigtsmæssigt at flage på halv ved dødsfald blandt personalet. Vi er mange ansatte, og måske er det ikke det første, man ønsker at blive mødt af, som fx alvorligt syg. Hvad mener rådet? Alle patient- pårørendemedlemmer undtagen et fandt det helt OK at flage på halv ved dødsfald blandt personalet. Det viser blot respekt for en kollega. Modsat mente et medlem, at det var en dårlig og ikke hensyntagende idé: ”Det påvirker mig mere, end det betyder for de ansatte.” Direktionen siger tak for input.

 

10. Nyt fra projekt ”Pal Rehab” v/Lise Nottelmann
Lise orienterede om projektet, som er en tværfaglig indsats, der kører sideløbende til behandlingen i Onkologisk Afdeling. Udgangsprojektet er kort sagt, at man spørger den palliative patient, hvad der er vigtigt, for vedkommende og så efterfølgende måler på, hvordan det har virket. Projektet skal have 300 patienter igennem, og det har været en svær start. Mange har sagt nej til at deltage – måske lidt af samme årsager, som i forbindelse med Klædt på til kræft. Det går bedre med at hverve patienter nu, og man er ved at undersøge, hvorfor så mange har sagt ”nej tak”. Måske ligger der noget i ordet ”palliation”, som PPR også har været med til at udrede i et gruppeinterview. Men der er indtil videre meget, der taler for at beholde begrebet og i stedet vænne folk til betydningen ”lindrende, støttende behandling”.

Toms/rådets deltagelse i forskningskonferencen sammen med Lise og Lars Henrik tidligere på året spreder sig som ringe i vandet. De har nu fået en invitation fra professor Mogens Hørder fra det nationale Strategiske Forskningsråd, som gerne vil høre mere om samarbejdet med patienter og pårørende i forskningsprojekter. Det er en cadeau til alle.


Siden er sidst opdateret 01-04-2016.
Kontakt: Organkirurgisk Afdeling K - Svendborg Sygehus



Sygehus Lillebælt | Telefon 76 36 20 00 | Send sikker e-mail til Sygehus Lillebælt