Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
Header

Referat den 31. august 2015

Referat fra møde i Patient- og pårørenderådet for kræftområdet, Vejle Sygehus

Tidspunkt: Mandag 31. august 2015 kl. 13.00 – 15.00


Sted: Administrationens Mødelokale 1, Vejle Sygehus


Deltagere: Patient- og pårørenderådet (”PPR”) for kræftområdet på Vejle Sygehus:


• Birgit Legarth, Patient
• Camilla Havsteen, oversygeplejerske, Onkologisk Afdeling
• Erik Seyer-Hansen, patient
• Gerda Videbech, patient
• Gerda Volkmann, pårørende
• Helle Adolfsen, sygeplejefaglig direktør
• Helle Gangelhof, oversygeplejerske, Organ- og Plastikkirurgisk Afdeling
• Helle Tirsgaard, patient
• Jytte Søndervang Pedersen, Rådgivningsleder, Kræftens Bekæmpelse
• Lars Henrik Jensen, overlæge, Onkologisk Afdeling
• Mona Petersen, patient
• Per Lindum, patient
• Tom Jerwiarz, pårørende, formand
• Willy Mathiesen, patient

Afbud: 

Ejler Ejlersen, ledende overlæge, Medicinsk Afdeling
Jens Peter Haurum, patient
Thomas Skjødt, overlæge, Røntgenafdelingen
Trine Læssø, pårørende (orlov)

Referat:  Mette Vejstrup Madsen, sekretariat, HR Afdelingen

 

1. Velkommen v/formanden


Tom bød velkommen – især til rådets nye medlemmer: Patient, Per Lindum, og overlæge, Lars Henrik Jensen, fra Onkologisk Afdeling. Vi er meget glade for, at det igen er lykkedes rådet at tiltrække to kvalificerede og engagerede nye medlemmer. Om medlemmer i øvrigt: Trine Læssø, der har haft orlov, kommer igen fra næste møde, og måske har vi et nyt medlem (patient) på vej ind. Så er rådet fuldtalligt.

 

2. En sygdomshistorie v/en patient


NN fortalte sin sygdomshistorie: NN er 53 år, ugift og har 3 store/voksne børn. Har over de sidste par år afhændet sin virksomhed pga. prostatakræft og bruger nu meget tid på ”at sidde for bordenden af sin egen sygdom”, som han udtrykker det. Det har taget meget lang tid for sundhedssystemet inklusive Diagnostisk Center på Vejle Sygehus at finde frem til årsagen til, at han siden begyndelsen af 2013 har haft det tiltagende dårligt. Han fik først stillet diagnosen kræft for fire måneder siden, og det faktisk kun fordi, han insisterede på at få taget en bestemt blodprøve, som han havde fået idé om kunne være relevant via en app, der egentlig er udviklet til læger! Han lægger vægt på at fokusere på de positive sider af livet, men det at have fremskreden kræft og hele forløbet har haft mange negative konsekvenser arbejdsmæssigt og privat. NN vil gerne byde ind med de ting, Vejle Sygehus kan gøre bedre, selv om Vejle sammenlignet med andre sygehuse er i særklasse bedst. I forlængelse af NNs beretning var rådet bl.a. inde på:

Informationer: Det kan være meget svært at finde rundt i alle de informationer, man får. Her kan det klart blive bedre

Hvilke træk skal vi som sygehus værne om? Hvad er vi gode til? NN: Vejle skal værne om sin kultur, hvor personalets indstilling efter min erfaring generelt er imødekommende, velvillig og fleksibel. Der må være en god rekruttering. Eksempler er:

  • Det første møde, som jo er vigtigt, fungerer godt.
  • Personalet ved, hvem man er. Måske skal man sige sit navn to gange på en dag, hvilket er ok, men ikke 10 gange, som man kan opleve det andre steder.
  • Når personalet siger, de vil ringe en op, gør de det rent faktisk. Tingene fungerer.
  • Personalet tager uopfordret hånd om pårørende (NNs børn), hvilket var en stor hjælp.

 

3. Sygehus Lillebælts nye lægelige direktør, Mads Koch Hansen, præsenterer sig


Mads Koch Hansen takkede for at være blevet indbudt til at møde PPR. Han er 46 år og uddannet narkoselæge. En nyuddannet læge ved meget, men kan mindre. Man skal lære meget! Det, han selv har lært ved at behandle akut syge, er at sætte fokus på det vigtige her og nu. Desuden har Mads som ambulancelæge oplevet mange ting ved at komme i menneskers private hjem. Man ser forskellene på folk, og det er uhyre lærerigt. Han har i løbet af sin karriere også været rundt på sygehusene i det nuværende Sygehus Lillebælt og i Horsens og har været formand for Lægeforeningen fra 2010 til foråret 2015.
Mads er nu direktør på Sygehus Lillebælt, fordi han vil ”mere end at snakke om tingene”. Han ønsker at være en del af et sygehus, der fungerer, hvor patienten reelt er i centrum, og hvor medlemmerne af direktionen har det som fælles værdi. Men Sygehus Lillebælt kan blive endnu bedre, og det vil han gerne medvirke til sammen med sygehusets kompetente medarbejdere. På den private front har han haft erfaringen som pårørende tæt inde på livet, da hans kone har haft brystkræft det sidste år, og han genkendte derfor flere elementer i Pers beretning. Blandt andet det om teenagebørn og det om at tage sit liv op til revision i forbindelse med alvorlig sygdom. I forlængelse af Mads’ præsentation drøftede rådet:

 

  • Hvorfor er det mere besværligt med blodprøver på Kolding Sygehus end i Vejle? Mads følger op på det.
  • Skal alle patienter have direkte adgang til svar på alle vævsprøver? Det er et svært spørgsmål, som vi diskuterer på Onkologisk Afdeling (Lars Henrik). Der var forskellige holdninger til dette i rådet, fx: 1) Måske skal man kunne se svar, når man er i behandling? 2) Man skal kunne se gode beskeder, men ikke dårlige selv.

 

4. Referat fra mødet den 29. juni v/formanden


Referatet var godkendt på forhånd, og det var ikke yderligere bemærkninger.'


5. Oprettelse af PPR på akutområdet, Kolding Sygehus. Baggrund og ambition v/Helle A


Helle orienterede om, at direktionen ønsker at oprette et PPR for akutområdet på Kolding Sygehus. Ideen hviler på de gode erfaringer fra PPR i Vejle, men man er også bevidst om, at akutområdet er et helt andet område. Er der gode råd, vi skal have med på vejen? Ja:

  • Enkel og skarp kommunikation om, hvad man vil
  • OBS på rekrutteringen til rådet som her
  • Fokus på muligheden for differentiering i den psykiske krisehåndtering. Det har været centralt her.
  • Fokus på ting der trods forskelligheder er vigtige for alle patienter: Føler man sig godt taget imod fx? Tjek også i LUP (Landsdækkende Undersøgelse af Patienttilfredshed) om der er noget der.

 

6. Ønskede nye samarbejder med rådet

 

  • Dialog med en nystartet gruppe i stråleterapien, der har fokus på pårørende. Gruppen vender tilbage.
  • Ud fra hvilke kriterier skal Onkologisk Ambulatorium bedømmes? Ventetid? Kommunikation med pårørende? Rådet drøftede det, og Camilla sender materialer ud med referatet.
  • Den nationale videnskabsetiske komité vil gerne holde kontakt med Tom og rådet, så han kan deltage på et kommende møde med dem, når han har lidt erfaringer fra Forskningsrådet på Sygehus Lillebælt.
  • Materialer fra Palliativt Team v/ Tove Vejlgaard. Vil nogen fra rådet stille sig til rådighed til gennemlæsning i forhold til, om materialet er let tilgængeligt? Tom, Gerda Videbech, Gerda Volkmann, Birgit, Helle Tirsgaard og Mona meldte sig alle, så de hører nærmere.
  • Update fra Jens Peter vedr. adgang til ens sundhedsdata på Sundhed.dk: Jens Peter har skrevet til dem og afventer svar. Rykker snart.

 

7. Kort status på rådets øvrige projekter og aktiviteter

 

Klædt på til kræft v/Willy: Ved sidste møde var der otte deltagere fra tre familier, så det var godt, men skub meget gerne på for flere deltagere. De pårørende får bl.a. meget ud af at tale med sygehuspræsten. Initiativet kører hver anden onsdag i ulige uger. Plakaten skal hænges op. Onkologisk Afdeling følger op.

Portræt i Jyske Vestkysten v/Mona: Lidt reklame for rådet kom med i artikel, der ellers var skrevet i forbindelse med ”Stafet for livet”.

Komplementær, støttende behandling v/Helle A: Helle orienterede om det lille hæfte, sekretariatet skriver på. Titlen bliver noget lignende ”Godt at vide om komplementær os støttende behandling”, og det sætter fokus på erfaringerne fra Zürich og på, at PPR går ind for komplementær behandling i forhold til konsekvenserne (bivirkninger mm.) af den traditionelle behandling af selve sygdommen. Det er en vigtig skelnen. Kommentarer:

  • Godt at få defineret begreberne og flyttet fokus fra ”alternativ” til ”komplementær” (Birgit)
  • Vigtigt at formidle at vi godt ved, vi ikke er mirakelmagere, og at initiativer som ”Klædt på til kræft” er væsentlige supplementer til behandlingen. Desuden er det generelt sådan, at ”det, folk er engageret i, hjælper” (Lars Henrik).
  •  

8. Mødekalender for 2016 v/formanden


Datoerne bliver sendt ud til medlemmernes elektroniske kalendere, og er i øvrigt: 29/2, 18/4, 13/6, 22/8, 10/10, 12/12. Mandage kl. 13 – 15.

Om mødesteder: Vi vil gerne lidt ud og afholde møderne, når det er muligt. Også gerne se ting på afdelingerne som fx den nye operationsrobot hos organkirurgerne. Helle G var ikke sikker på, det er muligt endnu, men ser på, hvad vi kan gøre. Generelt synes hun, det kunne være fint med mere fokus på den forebyggende kræftbehandling. 50 % af patienterne med tarmkræft bliver faktisk helbredt. Erik nævnte, at et besøg på Hæmatologisk også kunne være interessant i forhold til den nye medicin, de har held med at tilbyde. Sekretariatet følger op.

 

9. Eventuelt


Intet.

 


Siden er sidst opdateret 01-04-2016.
Kontakt: Organkirurgisk Afdeling K - Svendborg Sygehus



Sygehus Lillebælt | Telefon 76 36 20 00 | Send sikker e-mail til Sygehus Lillebælt