Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
Header

Referat den 26. oktober 2015

Referat fra møde i Patient- og pårørenderådet for kræftområdet, Vejle Sygehus

Tidspunkt: Mandag 26. oktober 2015 kl. 13.00 – 15.00
Sted: Administrationens Mødelokale 1, Vejle Sygehus
Deltagere: Patient- og pårørenderådet (”PPR”) for kræftområdet på Vejle Sygehus:

  • Birgit Legarth, Patient
  • Camilla Havsteen, oversygeplejerske, Onkologisk Afdeling
  • Ejler Ejlersen, ledende overlæge, Medicinsk Afdeling
  • Erik Seyer-Hansen, patient
  • Gerda Volkmann, pårørende
  • Helle Adolfsen, sygeplejefaglig direktør
  • Helle Gangelhof, oversygeplejerske, Organ- og Plastikkirurgisk Afdeling
  • Helle Tirsgaard, patient
  • Jens Peter Haurum, patient
  • Jerry Zentio, patient
  • Jytte Søndervang Pedersen, Rådgivningsleder, Kræftens Bekæmpelse
  • Lars Henrik Jensen, overlæge, Onkologisk Afdeling
  • Mona Petersen, patient
  • Per Lindum, patient
  • Thomas Skjødt, overlæge, Røntgenafdelingen
  • Tom Jerwiarz, pårørende, formand
  • Trine Læssø, pårørende
  • Willy Mathiesen, patient
     

Afbud:   Gerda Videbech, patient
Referat:  Mette Vejstrup Madsen, sekretariat, HR Afdelingen

1. Velkommen v/formanden


Tom bød velkommen – særligt til rådets nye medlem, Jerry Zentio, og til Trine Læssø, der er tilbage fra orlov. Jerry præsenterer sig på et senere møde. Nu er PPR fuldtalligt, om end balancen mellem patienter og pårørende for tiden falder ud til patienternes side. Det er meget tilfredsstillende at have hele holdet sat, og vi glæder os til fortsat godt samarbejde.

2. Orientering om tarmscreeningsprogrammet og den nye operationsrobot. Oplæg v/ledende overlæge Hans Rahr, Organ- og Plastikkirurgisk Afdeling


Hans Rahr fortalte om de mange interessante og livreddende tiltag, der er i gang på Organ- og Plastikkirurgisk Afdeling. Se mere i de vedhæftede slides fra hans oplæg.


3. Kort uddybning af Udviklingsrådets ønske om et medlem fra PPR v/formand for Udviklingsrådet, Sidse Petersen


Sidse Petersen orienterede om Udviklingsrådets hovedopgaver, som bl.a. er at administrere sygehusets forsknings- og udviklingsmidler og uddele et mindelegat. Rådet mødes ca. 2 timer en gang om måneden. Man ønsker kort sagt et medlem fra PPR for at støtte op om bestræbelsen på at finansiere projekter, der har effekt for patienterne og til at være med til at udvælge modtagere af et mindelegat. Per og Jerry meldte sig som mulige medlemmer, og Sidse koordinerer med dem.


4. Referat fra mødet den 31. august v/formanden


Referatet var godkendt på forhånd, og der var ikke yderligere bemærkninger.


5. En sygdomshistorie v/Lars Henrik Jensen


Under dette punkt præsenterede Lars Henrik sig og sine opgaver som overlæge på Onkologisk Afdeling ved at give et indblik i, hvad han arbejdede med i den forgangne uge. Den havde bl.a. budt på:

 

  • Mandag: Arbejde i Ambulatoriet hvor han typisk ser 10 – 15 patienter på en dag. Ud af dem vil 3 – 5 være nye, og det siger noget om, hvor mange der bliver behandlet på afdelingen og om hvor mange, der bliver ramt af kræft.
  • Tirsdag: Møde i Aarhus med andre læger, der interesserer sig for tarmkræft på nationalt plan.
  • Onsdag: Arbejde i forbindelse med hans lektorat på Syddansk Universitet. Administration, godkendelse af papirer og vejledning af Ph.d. studerende.
  • Torsdag: Et forsøg, afdelingen er ved at sætte op, hvor man giver store doser E-vitamin i forbindelse med bivirkninger fra behandlingen. Også aktiviteter vedr. en artikel, han har været med til at få udgivet, om galdevejskræft, som er en sjælden type af kræft, der derfor samarbejdes om på internationalt niveau.
  • Fredag: Arbejde i Ambulatoriet, hvor DR i øvrigt var og interviewe en patient om behandling og mulig overbehandling på kræftområdet
  • Lørdag: ”Knæk Cancer”-kampagnen sluttede med et rekordstort indsamlet beløb. Det er glædeligt, også fordi, Vejle Sygehus har fået forhåndstilsagn om midler til et forsøg, hvor man giver stråle-/kemoterapi i stedet for at operere for tarmkræft.


Alt i alt en uge der viser, at kræft skal håndteres på mange forskellige måder og både på lokalt, nationalt og internationalt plan, og et spændende indblik i Lars Henriks arbejdsmæssige univers.

 

6. Ønskede nye samarbejder med rådet


Oplæg om PPR i Region Midtjylland den 29/10. Mona og Willy tager afsted og Mona afprøver de nye ”basis-slides”, man kan tage udgangspunkt i og passe til, når man skal holde oplæg om PPR
 

Nuklearmedicinsk Afdeling efterlyser patienter/pårørende, der kan give input til indretningen af den nye nuklearmedicinske afdeling. Jerry meldte sig som rådets repræsentant og bliver kontaktet af Boris Hoyer Mathiasen
 

Anonym henvendelse fra borger til rådet: Helle A indledte: Direktionen og sygehuset modtager klager og andre typer af input om behandlingen fra borgere hver uge. Her er tale om ”guldstøv” i form af uvurderlig feedback. Man modtager sjældent anonyme klager, og det er godt, for det er ikke til at hjælpe eller komme i dialog på det grundlag. Det er også sjældent, patienter/ pårørende udtrykker frygt for mulige repressalier i form af fx dårligere behandling som her. Den efterfølgende, grundige debat rummede bl.a. følgende temaer:

  • Hvordan viser vi bedst, at vi gerne vil høre AL kritik, og at vi tager den alvorligt?
  • Anonym feedback er svær at behandle og bliver let oplevet som useriøs. Der skal navn på
  • Ris og ros-kasser til anonyme beskeder findes på alle afdelinger. De rummer mest korte beskeder til personalet á la ’tak for god behandling’ eller bemærkninger om maden. Ikke større ting. Dette er et typisk træk – fx også i Lego. Feedbacken tegner kun et øjebliksbillede.
  • Klagen handler ikke kun om, hvorvidt der er papir og blyant ved en klagekasse. Men selvfølgelig skal der helst være det, og ellers kan man spørge eller selv tage en med. Men i øvrigt kan man opstille en stationær PC eller lignende fx i forhallen, hvor budskabet er: ”Sig hvad du ønsker fra os” – en indbydelse til dialog. Dialogen er det vigtige, var der udbredt enighed om. Hvis man opstiller PC til anonym feedback, skal det tydeligt fremgå, at man kommunikerer anonymt. Man kan fx vise, hvordan klagen kommer videre. Fx ved hjælp af en kort tegnefilm
  • Der ligger et vigtigt budskab til os som sygehus i, at patienter/ pårørende kan tænke i noget som repressalier fra vores side. Det gør ondt at høre. Men klagen betegner også det ulige magtforhold, der principielt er mellem behandler og patient/ pårørende, og det er godt at blive mindet om. Patienter og deres familier lægger deres liv i vores hænder. Desuden ønsker mange patienter ikke ”at være til besvær”.De vil ikke risikere at stemples som ”dårlige patienter” eller ”kværulanter”.
  • ”Denne klage kunne være skrevet af min mor i 2010! Det er ærgerligt, vi ikke er nået videre. Hvordan skaber vi den tryghed? (Trine)”
  • ”Ja, situationen er yderst genkendelig for en pårørende. Vi følte os nødsaget til at klage anonymt, for min mand ville ikke have det og var bange for at blive behandlet dårligere. (Gerda)”
  • ”Desuden skal vi kunne rumme, at nogle mennesker måske har fået tæsk som børn og ikke tør stå frem med kritik. Det er desværre ikke ualmindeligt.” (Birgit)  Når direktionen modtager klager, er det vigtigt, at indholdet hurtigt kommer ud i første række i klinikken, hvor man kan gøre noget ved det, og hvor man kan lære af det og besvare.


Temaet omkring anonyme klager og klageadgang, som er rejst her, bør gennemtænkes. Sekretariatet går videre med det.

 

7. Kort status på rådets øvrige projekter og aktiviteter

Møde i kræftstyregruppen: Tom orienterede fra sidste møde: Han har altid et punkt med nyt fra PPR. Debatten havde været livlig efter hans oplæg og handlede bl.a. om gennemsnitsalderen i PPR (så unge også er repræsenteret), og om mødetidspunktet fra kl. 13 – 15: om det måske forhindrer bestemte grupper i at deltage?

Klædt på til kræft v/Willy: Der gøres fortsat meget for at få deltagere til initiativet. Der har været 2,5 deltagere i gennemsnit per gang, og det er for få. Hvorfor deltager flere ikke?:

  • Er det et initiativ, patienterne ønsker? Det tror vi.
  • Kan tilbuddet sendes per brev direkte til relevante modtagere?
  • Er navnet for kryptisk? Nogle forstår det ikke.
  • Jytte: Skiltningen til Kræftpatienternes Hus, hvor kurset holdes, ikke er god. Hun følger op.
  • Alle plakater skal op, hvis de ikke er det. Camilla er ansvarlig. Vi evaluerer i december måned.

Ud fra hvilke kriterier skal Onkologisk Ambulatorium bedømmes? Camilla oplyste, at denne forespørgsel til rådet lige må vente lidt. Man vender tilbage efter behov.

Komplementær, støttende behandling v/Helle A: Vi arbejder på sagen. Plancherne fra alle oplæg i Zürich skal indgå og er endelig nået frem. Sendes ud med referatet.

Katrina Pitt Winther fra Rigshospitalet vil gerne med på næste møde i rådet, for at se hvordan vi arbejder. Det er OK – Camilla har kontakten. Katrina inviteres til at fortælle om sit arbejde med patientinddragelse efter ”Planetree-modellen”(se evt. også http://planetree.dk/).

Mona oplyste, at hun har været på Sygehusapoteket for at give input til deres arbejde ud fra patientvinklen. Det var godt og også spændende at se, hvordan fx kræftmedicin bliver blandet. Hun bemærkede, at apoteket ser sig selv som meget tæt på patienterne, hvor hun som patient oplever dem som langt væk. Hun orienterede også om Center for Fælles Beslutningstagning, hvor der bl.a. er internationalt samarbejde i gang.

Erik orienterede om det genoptræningstilbud, han følger i Sundhedshuset i Vejle - primært for Vejle Kommunes borgere. Der er ikke så mange mænd, og det er ærgerligt, for det er virkelig godt. Spred gerne budskabet.

Jytte fortalte om tilbud i Kræftpatienternes Hus: Et nyt voksende mandenetværk og Navigatorprojektet, som nu er klar til at rykke ud med 18 frivillige. (https://www.cancer.dk/hjaelp-viden/raadgivning/radgivninger/region-syddanmark/vejle/). Jerry har stor erfaring med at starte og drive mandenetværk i bl.a. Fredericia Kommune. Mere om det på næste møde.

Birgit spurgte til opfølgning på initiativer fra rådet – fx det om udenlandske læger. Helle A: Repræsentanterne fra de kliniske afdelinger og direktionen tager alt med tilbage til deres bagland og går videre med det der, som det er muligt. Noget egner sig til særskilte initiativer, andet bliver fulgt op i driften – fx Birgits tanker om de udenlandske læger. Der blev også spurgt til temaet om seksualitet, hvor der har været afholdt en temadag med personalet. Helle G er tovholder på emnet..

 

8. Eventuelt


Intet.


Siden er sidst opdateret 01-04-2016.
Kontakt: Organkirurgisk Afdeling K - Svendborg Sygehus



Sygehus Lillebælt | Telefon 76 36 20 00 | Send sikker e-mail til Sygehus Lillebælt