Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
Header

Referat mandag den 21. december 2015

Møde i Patient- og pårørenderådet for kræftområdet, Vejle Sygehus

Tidspunkt: Mandag 21. december 2015 kl. 13.00 – 15.00
Sted: Administrationens Mødelokale 1, Vejle Sygehus
Deltagere: Patient- og pårørenderådet (”PPR”) for kræftområdet på Vejle Sygehus:
Birgit Legarth, patient. Camilla Havsteen, oversygeplejerske, Onkologisk Afdeling. Erik Seyer-Hansen, patient. Gerda Volkmann, pårørende. Helle Adolfsen, sygeplejefaglig direktør. Helle Gangelhof, oversygeplejerske, Organ- og Plastikkirurgisk Afdeling. Jens Peter Haurum, patient. Jerry Zentio, patient. Jytte Søndervang Pedersen, Rådgivningsleder, Kræftens Bekæmpelse. Lars Henrik Jensen, overlæge, Onkologisk Afdeling. Mona Petersen, patient. Per Lindum, patient. Thomas Skjødt, overlæge, Røntgenafdelingen (deltog under pkt. 9). Tom Jerwiarz, pårørende, formand. Trine Læssø, pårørende. Willy Mathiesen, patient. Som gæster under punkt 7 og 9: Dorthe Crüger, administrerende sygehusdirektør og Mads Koch Hansen, lægelig direktør, Sygehus Lillebælt.

Afbud: Ejler Ejlersen, Helle Tirsgaard, Katrina Pitt Winther, Rigshospitalet
Referat:  Mette Vejstrup Madsen, sekretariat, HR Afdelingen

1. Velkommen og status på formandskabet v/formanden


Tom bød velkommen og lagde op til drøftelse på det kommende møde den 29. februar:
Forretningsorden og skriftet om arbejds- og ansvarsområder (vedhæftet her). I den forbindelse skal vi også se på formandskabet – hvordan skal det være fremover?

  • Vi kan have delt formandskab, som da PPR blev startet op
  • Vi kan vælge en næstformand, så vi har formand og næstformand i et ’rullende forløb’

Tom tilføjer til referatet, at det at være formand eller næstformand ikke nødvendigvis betyder meget mere arbejde. Det er i høj grad op til den enkelte at deltage med den indsats, som man har overskud til og mod på. ”Jeg er helt overbevist om, at vi nok skal få løst opgaverne i rådet. Det delte formandskab fungerede absolut godt tidligere – det var en fornøjelse at være en del af. Nu er der løbet lidt mere vand i åen, og det kan måske være en ide at vælge løsningen med formand og næstformand. Noget af det, som kan afgøre det, er vel, om der er medlemmer, som har mod på at indgå som en del af dette. Og det er min opfattelse, at det er der!”

Herudover vendte vi kort følgende emner:

  1. Rådet vil gerne mere ud på sygehuset og afholde møder som tidligere, fx til hver anden mødegang. Det giver meget. Der er logistiske udfordringer med mødelokaler, men de kan løses.
  2. Gæster udefra: Tom og Mette har givet repræsentanter fra Region Sjælland lov til at deltage i mødet til februar, da de gerne vil have et indblik i, hvordan vi arbejder. Den aftale står fast, men fremover vil vi høre rådets holdning inden svar. Har rådet en generel holdning til eksterne deltagere?:
  • Der er et felt omkring fortrolighed, vi skal være opmærksomme på, Vil man fx køre med samme dagsorden, uanset hvem der måtte deltage udefra? (Helle A)
  • Godt at tage det fra gang til gang som foreslået (Camilla)
  • Kan man eventuelt samle interesserede udefra på et møde om året? (Birgit)
  • Andre behøver ikke at opfinde den dybe tallerken, når vi har erfaringen. De kan komme med her, og så kan vi tilrette dagsordenen, hvis der er behov. (Jerry)
  • Vi holder jo oplæg ude i landet, hvor vi drøfter alt muligt med folk. Der er principielt ingen forskel. (Mona)
  • Måske kunne man optage et møde på video, så interesserede kunne se den fra hjemmesiden og få et indtryk på den måde? (Jytte)

Tom rundede af: Tak for input - det er en fornøjelse at lægge emner ud i dette forum. Vi ser, om interessen fortsætter, eller om vi lige er inde i en stime. Rådet bliver hørt fra gang til gang indtil videre.

2. En sygdomshistorie v/en patient


NN fortalte om sit sygdomsforløb, der tog sin start den 14. april 2012, hvor han fik en blodprop i hjertet. Han havde inden da haft mulighed for at deltage i tarmkræftscreening, men havde ikke indsendt en prøve – modsat hans kone, der havde indsendt, og ikke fejlede noget. Hans kone sendte ham til lægen efter noget tid med problemer med maven i efteråret 2012, og derfra gik det hurtigt og slag i slag resten af året med undersøgelser og diagnoser lydende på en kræftknude i tyktarmen og aggressiv prostatakræft.

Den 1. februar 2013 fik han foretaget en robot-assisteret operation på OUH, hvor man kunne operere for begge kræfttyper samtidig. Operationen som sådan gik godt, men Jerry fik indlagt en permanent stomi, hvilket senere viste sig ikke at have været nødvendigt. Kræftknuden i tarmen blev fjernet og er væk, men der var desværre spredninger til rygrad og lymfer. Prostatakræften er der for stedse, men holdes nede. NN lever med mange bivirkninger som fx hedeture, udtalt træthed og manglende energi. Han har også fået følgesygdomme i form af en stor brok ved stomien, diabetes 2 og tre springfingre på hver hånd. Men som han siger: ”I princippet har jeg det OK, og jeg arbejder også, så meget som jeg kan.”

Helle A spurgte afrundende, om der noget – fx i skiftene mellem sygehusene – vi skal være særligt opmærksomme på at gøre bedre? Det var ikke tilfældet for NN, som personligt roser alle. Der var dog en episode på Vejle Sygehus i forhold til dårlig kommunikation med hans mor, og den tog han op og fik sat på plads.

NN har taget initiativ til at starte grupper for kræftramte mænd op i Fredericia og Middelfart og været behjælpelig med opstart af en gruppe i Horsens. Der er også en på vej i Vejen-området. Det foregår alle steder i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse og prostatakræftforeningen PROPA, men han startede dem selv op, fordi han hurtigt så, at behovet for sådanne grupper kun for mænd med kræft, var rigtig stort. Der er også en mandelejr i støbeskeen i forår/sommer 2016. Mere om dette på et kommende møde. Der var enighed i PPR om, at NN står for et imponerende engagement, som kommer flere hundrede mænd og deres familier til gode. Tak for det!

3. Referat fra mødet den 26. oktober v/formanden


Referatet var godkendt på forhånd, og der var ikke yderligere bemærkninger.


4. Præsentation af app’en ”Mit Forløb” v/ Birgitte Raben Sørensen, IT-Afdelingen


Birgitte fortalte om det regionale projekt ”Mit Forløb”, som er i gang på OUH og Gynækologisk Obstetrisk Afdeling på Sygehus Lillebælt og er blevet taget godt imod af både patienter og personale. Mit Forløb kan tilgås både som app (til IPhone, IPad og Android) og som web-løsning og kan hentes gratis på app store eller web på mit.rsyd.dk. Mit Forløb rummer en række patientforløb, og de kommer flere til. Under de enkelte forløb er der mulighed for at læse pjecer og se videoer, som kan hjælpe patienter og pårørende med fx kontaktinformationer, overblik over aftaler, kommunikation med personalet – også via fotos - og registrering af målinger som vægt, temperatur, blodtryk mm. Læs mere i den vedhæftede fil med Birgittes oplæg. Kommentarer til oplægget var blandt andet:

  • Der bør koordineres med de øvrige regioner i forhold til os, der bor i grænseområder mellem to. (Gerda) Svar: Det bliver der ikke nu, men det er et stort ønske (blandt mange andre ønsker).
  • Er det koordineret med informationerne på Sundhed.dk og svar i e-boks? (Per) Svar: Nej, det er det desværre ikke, selv om det ville være ønskeligt og er teknisk muligt.
  • Kan man som ansat hente data ud fra Mit Forløb? Ja, men med begrænset adgang via Cosmic.
  • Det kunne også være relevant at registrere bivirkninger. (Trine)
  • Helle G: Organkirurgisk Afdeling arbejder sammen med forskere i Aarhus i forhold til plastikkirurgi og udvikling af kommunikation om hudkræft via fotos.
  • Det er vigtigt, at man får svar, og at det er klart, hvem man kommunikerer med. (Gerda, Camilla)
  • Spændende idé med mange muligheder. (Birgit)


Lars Henrik orienterede om en amerikansk undersøgelse om kommunikation via PC mellem sygehus og patienter/pårørende. Den tydede på, at patienter og pårørende kan have stor gavn af denne type af kommunikation – og meget interessant – at især patienter/pårørende, der ikke på forhånd var fortrolige med brugen af PC. Måske kan man nå nye grupper på disse måder.

 

5. Kort status på rådets øvrige projekter og aktiviteter

 

  • Møde i kræftstyregruppen: Tom: Alt ok her.
  • Klædt på til kræft v/Camilla og Willy: Projektet er forsøgt støttet til større antal deltagere på mange måder, men der kommer for få i forhold til ressourceforbruget. Der var enighed om, at ideen bag projektet er god og vigtig, afspejler et behov og føres videre på andre måder. Den slags indsatser er aldrig bare spildt. Måske kan det få en ny form i fremtiden? Onkologisk Afdeling påbegynder lukning af tilbuddet nu og trapper det ned over tre måneder. Jytte foreslog et samarbejde mellem Kræftens Bekæmpelse og SLB på de områder, der ligger op ad hinanden her.
  • Oplæg i Region Midt v/Mona og Willy: Det gik rigtig godt!
  • Komplementær, støttende behandling v/Helle A: Sekretariatet har skrevet på et udkast. Det blev uddelt på mødet og eftersendes til Helle T, Ejler og Thomas. Komplementær, støttende behandling er et krævende emne at skrive om, fordi det ikke er gjort før på denne måde, og der er derfor brug for alle gode kræfter i form af ideer, kommentarer osv. Send dem til Mette og/eller ring indtil midten af januar. Derefter skrives det færdig og fremlægges efter planen i Programstyregruppen for kræftområdet.

 

6. Blodprøvesvar på Kolding Sygehus. Opfølgning


Mads Koch Hansen informerede om, at Kolding Sygehus fremover (præcise tidspunkt kendes ikke endnu) retter ind efter Vejles praksis, så arbejdsgangen bliver ens. Forskellen har ikke været tilsigtet.

 

7. Ønskede nye samarbejder med rådet

 

  • Henvendelse fra borger i Horsens Kommune: Mailen sendes ud med referatet og sættes på til næste møde. Mette har været i kontakt med vedkommende.
  • Jens Christian Sørensen fra Propa vil høre, om en mand fra rådet kan komme med på et møde i Kræftpatienternes Hus i Vejle den 13. januar mellem kl. 15 og 17. Der er tale om et helt uformelt forum, hvor ca. 10 mænd gerne vil tale om, hvordan PPR arbejder. Interesserede melder tilbage til Mette.
  • Konference i Odense den 11/10 2016 sammen med Helle G. Birgit deltager, og Helle G koordinerer.

 

8. Eventuelt


Intet.

 

9. PPR’s første tre år og julehygge


Dette punkt indeholdt både taler, gaver, sang, fotografering og interview. Se eventuelt mere her: PPR synger julen ind. Helle A gennemgik en oversigt over rådets eksterne aktiviteter (vedhæftet). Rådets betydning er åbenlys her, og Vejle og Sygehus Lillebælt er meget taknemmelige for det store arbejde, der er lagt af både nuværende og tidligere medlemmer. Desværre er tre medlemmer døde i løbet af de tre år: Marianne Vestergaard, Arne Klintebjerg og Gerda Videbech. Æret være deres minde.

Administrerende sygehus direktør Dorthe Crüger og lægelig direktør Mads Koch Hansen rundede mødet af: ”Vi er stolte af jeres arbejde, og vil gerne sige tak for det vigtige bidrag, som vi sætter stor pris på.” Dorthe gjorde også opmærksom på, at PPR må huske at sige til, hvis engagementet og interessen fra hele landet eventuelt bliver for meget, så vi kan rekruttere flere frivillige.

 


Siden er sidst opdateret 01-04-2016.
Kontakt: Organkirurgisk Afdeling K - Svendborg Sygehus



Sygehus Lillebælt | Telefon 76 36 20 00 | Send sikker e-mail til Sygehus Lillebælt