Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
Header

Referat mandag den 29. februar 2016

Referat fra møde i Patient- og pårørenderådet for kræftområdet, Vejle Sygehus

Tidspunkt: Mandag den 29. februar 2016 kl. 13.00 – 15.00
Sted:  Administrationens Mødelokale 1, Vejle Sygehus
Deltagere: Patient- og pårørenderådet for kræftområdet på Vejle Sygehus:

  • Birgit Legarth, Patient
  • Camilla Havsteen, oversygeplejerske, Onkologisk Afdeling
  • Erik Seyer-Hansen, patient
  • Gerda Volkmann, pårørende
  • Helle Adolfsen, sygeplejefaglig direktør
  • Helle Tirsgaard, patient
  • Jens Peter Haurum, patient
  • Mona Petersen, patient
  • Tom Jerwiarz, pårørende, formand
  • Willy Mathiesen, patient
  • Som gæster: Belinda Hansen og Karina Jensen, Nykøbing Sygehus
  • Under pkt. 6: Helle Marie Dahl Povlsen, Medicinsk Afdeling
     

Afbud: 

  • Ejler Ejlersen, ledende overlæge, Medicinsk Afdeling
  • Helle Gangelhof, oversygeplejerske, Organ- og Plastikkirurgisk Afdeling
  • Jytte Søndervang Pedersen, Rådgivningsleder, Kræftens Bekæmpelse
  • Per Lindum, patient
  • Thomas Skjødt, overlæge, Røntgenafdelingen
  • Trine Læssø, pårørende
     

Referat:  Mette Vejstrup Madsen, sekretariat, HR Afdelingen

1. Velkommen og referat fra mødet den 21/12 2015 v/formanden

Formand Tom Jerwiarz bød velkommen – også til gæsterne fra Nykøbing Sygehus, der deltog i mødet for at få ideer til, hvordan de kan arbejde med deres råd. Desuden var mødet præget af, at en journalist og en fotograf fra DR TV optog sekvenser til en udsendelse i april, hvor Sygehus Lillebælt som Patienternes Sygehus er med. 
Referatet fra 21/12 var godkendt på forhånd, og der var ikke yderligere kommentarer.

 

2. En sygdomshistorie v/en pårørende

NN fortalte om hendes mands kræftsygdom og død med fokus på, hvad sygehuset kunne have gjort bedre. Han fik konstateret lungekræft i foråret 2012. Inden da havde han fået det tiltagende dårligt og lå i en risikozone, fordi han havde været ryger og arbejdet med asbest og opløsningsmidler. Alligevel søger man som pårørende efter andre sygdomme med samme symptomer, i håbet om at det ikke er kræft. Da han fik diagnosen, var det som om, ”alt lys blev slukket”. Hans sygdomsforløb strakte sig frem til den 19/3 2013, hvor han døde, og inden da havde de været på sygehuset over 100 gange. Alene det var hårdt! Beretningen og den efterfølgende drøftelse rummede blandt andet følgende emner:

  • De opslidende svingninger mellem håb og håbløshed
  • Den utryghed, der opstår, når man får forskellige beskeder om behandling fra skiftende læger. Her kunne en ensrettet linje have hjulpet meget
  • Den personlige hygiejne er vigtig! Man kan i et vist omfang have en rolle som pårørende, men det skal aftales hvordan inden
  • Samtaler med patienter skal være forberedte, hvilket NN desværre oplevede nogle eksempler på, de ikke var. Hun tog emnet op, og det virkede
  • Samtalen, hvor man får diagnosen, er en forfærdelig oplevelse, og skal varetages professionelt. Her ville det have hjulpet, hvis man var blevet opfordret til at være flere pårørende til stede (fx voksne børn)
  • Mange patienter ønsker ikke, der bliver klaget, og det sætter pårørende i en svær situation, når noget tærer på en selv. Hvis behov skal man følge?? Pårørendesamtaler kunne have været en god støtte. (Onkologisk afdeling har et tilbud om familiesamtaler – men altså ikke om samtaler kun for pårørende.)
  • ”Kommunikation mellem ægtefæller/ par, hvor den ene er alvorligt syg” – mangler der måske et initiativ på det felt? Samlet information om støttemuligheder for pårørende er ønskelig, så man ikke skal opdage mulighederne lidt efter lidt: Fx adgangen til sorggrupper hos Kræftens Bekæmpelse, muligheden for psykologsamtaler, samtaler med sygehuspræst og tilbuddene hos det palliative team
  • Problematikken omkring ”åben indlæggelse” på et andet sygehus pga. regionsgrænser. Vejle Sygehus kendte NNs mand meget godt, og han kendte dem, og alligevel skulle han meget mod sin vilje til Horsens.

Mange tak til NN!


3. Fremtidssikring af PPR v/formanden

”Arbejdet skal jo gøres, og der er nok til alle.” Sådan indledte Tom punktet, som også rummede emnet ”næstformand”. Tre medlemmer havde meldt sig som interesserede i at deltage i opgaverne i formandskabet: Jerry, Mona og Birgit (Birgit fra august). På forslag fra Tom, besluttede vi at:

  • Gruppen mødes med ham, Helle A og Mette for at tale om, hvordan vi bedst fordeler opgaverne. Måske som et lille forretningsudvalg? Mette indkalder.
  • PPR opretter en form for ”efter-udvalg” for medlemmer, der måske er faldet for tidsgrænsen, men fortsat har lyst og overskud til at bidrage. Det vil i givet fald kræve en ændring af forretningsordenen. Mette og Tom ser på formalia.


Under dette punkt oplyste Gerda desuden, at hun træder ud af PPR til december, hvor hun har været med i 4 år.

 

4. Henvendelse til PPR fra en pårørende i Horsens. Drøftelse af forløbet omkring hendes mands sygdom. Hvad kan vi lære af det? V/Helle Adolfsen

Helle A. indledte: Vi kan lære meget af henvendelser fra patienter og pårørende, ”her er tale om guldstøv”. Set fra patientens/ den pårørendes perspektiv hænger et sygdomsforløb sammen som et hele, og det burde ikke betyde noget, at behandling, pleje og støtte kommer fra forskellige instanser. Men i praksis opstår der tit uhensigtsmæssige situationer i grænsefelterne, selv om vi gør os umage med at undgå det. Kommentarer til henvendelsen var blandt andet:

  • Det er en tillidserklæring til PPR, at vedkommende henvender sig til os. Tak for det.
  • Man genkender mange af situationerne – også frustration over at stå med ønsker eller klager som pårørende, som den syge ikke er interesseret i, man går videre med. Det er et dilemma, man nemt kommer til at stå i som familie (Gerda, Tom).
  • Mange har glæde af plejeorlov, og derfor er det en god idé, at afdelingen oplyser om den mulighed. Onkologisk Afdeling er ved at lave en folder om plejeorlov, og har faktisk tilbud om samtaler til pårørende, hvor patienten ikke deltager. Onkologisk Afdeling arbejder på at synliggøre det bedre.
  • Man kunne virkelig ønske sig en reelt koordinerende person! En der både tog hånd om det palliative (ved terminale forløb), plejen, kontakt til hjælpemiddelcentralen, egen læge og det socialrådgiver-relaterede. Og det skal ikke udbydes som hjælp til ”sårbare patienter”. Hvem vil være det?(Helle T)
  • Måske kunne man afholde samtaler ved overgange i sygdomsforløbet, hvor vi koncentrerede os alt det, der ikke berører selve behandlingen? Og kunne det måske være en del af kræftpakken? Eller kunne man lægge en status ind på rimeligt faste tidspunkter som en form for rehabilitering? (Lars Henrik, Jens Peter)
  • Hvis den omtalte koordinerende person er tæt nok på, behøver man ikke at definere faste tidspunkter (Birgit)
  • ”Jeg afsluttes fra sygehuset nu, men har mange generende bivirkninger. Hvem tager sig af det?” (Willy) Ja, hele området omkring ”tidligere kræftpatienter” er vigtigt (Jerry).

Helle A tager dette med til næste møde i ”SOF”, som er et tværsektorielt samarbejdsforum på sundhedsområdet. Mette svarer borgeren.

 

5. Henvendelse fra Kolding Kommune: projekt om pårørendesamtaler v/Mette Vejstrup

PPR finder forslaget godt og absolut relevant. Kommentarer herudover var:

  • Ad målgrupper: Projektet bør være skræddersyet til den enkelte. Så hvorfor kan der maks. deltage to pårørende? Og er det tanken, at patienten kan deltage, hvis der er behov?
  • Samtaler efter døden kan også være meget vigtige for de pårørende. Kan det tænkes med ind med et tilpasset indhold?
  • Generelt: Fint med et koncept, men pas på at give plads til den enkeltes ønsker

Mette svarer kommunen.



6. Hvordan arbejder vi med kostvejledning i forbindelse med kræft? Oplæg v/ klinisk diætist Helle Marie Dahl Povlsen, Medicinsk endokrinologisk ambulatorium

PPR drøftede kostens betydning i forbindelse med et oplæg fra Carsten Vagn Hansen om komplementær behandling i 2015. Diætist Helle Povlsen var inviteret til at orientere om praksis på Vejle Sygehus:

Man kan som udgangspunkt blive henvist til individuelle samtaler hos diætist, hvis man har tabt 5 % af sin vægt, eller hvis man har andre sygdomme fx diabetes. Desuden kan man henvises ved utilsigtet vægtøgning af behandlingen – fx i forbindelse med behandling af brystkræft.  Diætisterne har i en periode forsøgsvis fået henvist ”interventionspatienter” med lungekræft fra starten af deres forløb på sygehuset med et forebyggende sigte og er positive over for at følge flere udvalgte patientgrupper. Det meste af diætisternes arbejdstid med de onkologiske patienter er dog hos de indlagte, der har brug for sondemad eller ernæring givet direkte ind i blodet. Diætisterne giver ikke generel kostvejledning og har heller ikke kontakt til patienter forud for behandling. Efter behandling på sygehuset er kost og ernæring en kommunal opgave.

Samtaler med diætisterne har udgangspunkt i, at den enkelte skal have dækket sit energi- og proteinbehov, da patientens ernæringstilstand er meget vigtig i forhold til behandlingen. ”Vi tager udgangspunkt i de patienter, der kommer, og hjælper også gerne dem med særlige behov, hvor vi kombinerer med deres kostønsker” (fx at undgå sukker, lever på vegetar/veganerkost ). ”Vi går med patienten på den måde.” Kommentarerne var:

  • Vi har brug for jer undervejs! Jeg bad selv om at blive henvist til en diætist
  • Man kan ofte kun spise bestemte, lidt sære ting, når man er i behandling
  • Der meget skyld og skam forbundet med mad.
  • Preben Kok var et vendepunkt for mig i forhold til at lægge skyldfølelsen fra mig

Link til Sygehus Lillebælts ernæringspolitik til de interesserede: Ernæringspolitik

 

7. Kort status på rådets øvrige projekter og aktiviteter 

  • Indvielse af det nye Colorectale Center, hvor flere fra PPR deltog
  • Mona og Lars Henrik blevet interviewet til Ugeskrift for læger
  • Mona, Helle og Jytte har deltaget i interview med auditører fra OECI
  • Mona har holdt oplæg for sygehusledere på en konference om ledelse på tværs
  • Jens Peter og Willy har deltaget i møde i mandegruppe under PROPA

 

8. Ønskede nye samarbejder med rådet

  • Syddansk Sundhedsinnovation den 16/3. Man melder sig selv til direkte.
  • Tom og Mette tager til Sygehus Sønderjylland den 24/5 efter invitation fra brugerråd
  • Rygcenter Syddanmark vil gerne samarbejde med rygpatienter, men dem har vi ikke nogen af i PPR. Mette svarer.
  • Tom deltager i besøg fra sundhedsministeren på Vejle Sygehus
  • Under dette punkt gjorde Willy opmærksom på, at ”Klædt på til kræft” nu stopper, men at det er meget vigtigt at have tilbud, der taler til mennesket – ”man to man”. Det var der opbakning til i PPR – vi skal finde en ny form.


Helle Adolfsen rundede af: PPR er med allevegne, og I er virkelig gode ambassadører. I fortæller rundt om i det ganske land om jeres oplevelser, og det er utrolig meget værd!

 

9. Eventuelt

Intet.


Siden er sidst opdateret 31-03-2016.
Kontakt: Organkirurgisk Afdeling K - Svendborg Sygehus



Sygehus Lillebælt | Telefon 76 36 20 00 | Send sikker e-mail til Sygehus Lillebælt