Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
Header

Referat mandag den 22. august 2016

Referat fra møde i Patient- og pårørenderådet for kræftområdet,
Vejle Sygehus

Tidspunkt: Mandag d. 22. august 2016 kl. 13.00 – 15.00
Sted: Nuklearmedicinsk Konferencerum, Vejle Sygehus
Deltagere: Patient- og pårørenderådet (”PPR”) for kræftområdet på Vejle Sygehus:

  • Birgit Legarth, patient
  • Camilla Havsteen, oversygeplejerske Onkologisk Afd.
  • Ejler Ejlersen, ledende overlæge, Medicinsk Afd.
  • Erik Seyer-Hansen, patient
  • Gerda Volkmann, pårørende
  • Helle Adolfsen, sygeplejefaglig direktør
  • Helle Tirsgaard, patient
  • Jens Peter Haurum, patient
  • Jerry Zentio, patient
  • Lars Henrik Jensen, overlæge Onkologisk Afd.
  • Mona Petersen, patient
  • Tom Jerwiarz, pårørende, formand
  • Trine Læssø, pårørende
  • Ulla Hut, pårørende
  • Willy Mathiesen, patient

Afbud: Gurli Jacobsen, Helle Gangelhof, Peter Borup Sørensen, Per Lindum, Thomas Skjødt

Referat: Mette Vejstrup Madsen, sekretariat, HR Afdelingen

 

Velkommen v/formanden
Tom bød velkommen til efterårets første møde, der foregik i den nyindrettede nuklearmedicinske afdeling, (som Jerry i øvrigt har givet sparring på i forhold til indretning af venteområder set fra et patient- og pårørendeperspektiv).

 

1. Nuklearmedicinsk Afdeling v/ledende overlæge Henrik Boel Jørgensen
Henrik introducerede til afdelingen ud fra eksempler på de mange vigtige forventninger og forestillinger, der er i spil, når personale og patienter kommunikerer med hinanden. Han kom blandt andet ind på:

  • Ventetid: Hvis man forventer en ventetid på 3,5 timer mellem to undersøgelser, bliver man positivt overrasket, når den er kortere, og omvendt hvis den er længere end forventet. Det kan være afgørende for oplevelsen af det, man kom for: en undersøgelse i afdelingen.
  • Afdelingens navn: Mange er skræmte, når de kommer, pga. navnet ’nuklearmedicinsk’ men det er ikke lykkedes at finde et brugbart alternativ endnu. Så vidt vides heller ikke andre steder.
  • Forberedelse: Vi forventer, at patienterne er forberedt til undersøgelserne – fx ved ikke at have drukket kaffe. Det står i indkaldelsesbrevet, hvad man skal/ ikke skal, men vi aflyser alt for mange undersøgelser, fordi folk enten ikke ser det eller glemmer i farten. Meget er forsøgt mht. at tilrette breve, men vi er et stykke fra det optimale resultat.
  • Patienternes viden: Mange patienter ved desværre ikke, hvorfor de får foretaget en undersøgelse i afdelingen. De har ingen idé om, hvorfor de er henvist – især patienter med flere forskellige sygdomme. Det er et problem, og det ville være et stort fremskridt, hvis årsagen til henvisning kunne stå i indkaldelsesbrevene, Det kan den ikke i det nuværende system.
  • Ansattes viden om patienterne: Nogle gange – heldigvis få – ved vi ansatte ikke, hvorfor I er her. Hvis et IT-system er brudt ned, kan vi være nødt til at skyde os ind på det sammen med jer, og det kan være svært, når man ikke ved, hvor meget I selv ved.
  • Tiden, der går, mellem undersøgelse og svar, er meget vigtig. Det er en ting, vi ved med stor sikkerhed. Derfor koordinerer vi de to ting nøje.

 

Den efterfølgende drøftelse rummede blandt andet følgende synspunkter:

  • Hvis I gerne vil vide, hvordan en patient oplever en bestemt undersøgelse eller situation, så spørg os. Sværere behøver det ikke at være (Birgit).
  • En stafet er et godt billede på, hvordan vi som patienter og pårørende gerne vil tages hånd om på et sygehus. At personalet tænker på. hvordan I bedst giver stafetten videre (Mona, Henrik).
  • Pakkeforløbene på kræftområdet er meget effektive. Men hvad med det, der ikke er i pakker? (Tom, Henrik Boel)
  • Bruger I intern feedback mellem afdelingerne systematisk? Det giver meget (Trine).
  • Fordelene ved at optage lægesamtaler, så patienter og pårørende kan få ting gentaget (Ejler).
  • Det er svært at være ’mellem to sygehuse’, fx OUH og Vejle. Man oplever nogle gange at blive skubbet rundt. Det kan det kommende store sats i sundhedsvæsenet – ”den patientansvarlige læge” forhåbentlig rette noget op på (Ulla, Ejler).

 

2. Godkendelse af referat fra mødet den 13.juni 2016
Referatet var godkendt på forhånd, og der var ikke yderligere kommentarer.

Her oplyste Helle A også, at Helle G starter på arbejde igen den 1. september efter delvis sygemelding i forbindelse med hendes mands sygdom og død. Vi glæder os til, at se hende igen i PPR.

 

3. En sygdomshistorie v/et medlem.
NN fortalte om at være pårørende til en kvinde med brystkræft (der nu heldigvis er helbredt). Forløbet startede i april 2010, og familien har d.d. kørt 102 gange til Vejle Sygehus. Det har alt i alt været godt tilrettelagt, og fejl vil der nok altid være i en lang proces. På spørgsmål om, hvad det værste var, familien havde været ude for gennem forløbet, fortalte NN: For det første at hustruen havde fået oplyst, at man ville lave en brystbevarende operation. På operationsdagen fik hun så at vide, at man ville fjerne brystet. Det var et chok! Operationen blev udskudt en time, så hun kunne tale med operatøren inden, og få forklaringen på, hvorfor det blev nødvendigt at fjerne brystet.

 

En anden uheldig hændelse var, at familien en gang oplevede, at en læge ved en kontrol inden operation, sagde en ting, men skrev noget andet i journalen. Det fandt de ud af ved at logge på sundhed.dk. Endelig undrede det familien, at de - da hustruen på et tidspunkt havde fået kemoterapi syv gange og ikke kunne tåle mere - fik at vide, at ’syv gange behandling også var nok’. For hvad er ’nok’?

 

PPR drøftede sygdomshistorien og kom blandt andet ind på, hvad den behandlingsansvarlige læge kan bidrage med. En behandlingsansvarlig læge, som aldrig er den samme person, fungerer ikke. Måske vil bestemte tidspunkter, hvor man ved, man møder vedkommende på, være bedre - fx hver anden gang, man er på sygehuset. Vi var også omkring usikkerheden i at vurdere en størrelse på en kræftknude. Det er meget vanskeligt, selv om man måske ikke skulle tro det. Sidst men ikke mindst var vi inde på mulighederne for at spare nogle besøg – fx kontroller. Det er svært som patient at sige nej til et tilbud om en undersøgelse. Men færre kontroller ville være helt ok, hvis det er sat op sådan fra sygehusets side som en fagligt god løsning.

 

4. Opfølgning

  • Et brystkræftforløb: henvendelse til PPR behandlet på mødet den 13/6. Afsluttet.
  • Jerrys forløb: Intet nyt i forhold til prøvesvaret PPR har behandlet. Afsluttet. Vi var også omkring udviklingen i Jerrys helbred generelt, og om hvordan man kan komme til at overse en helt anden type lidelse, når man kigger efter kræft. Hvis en patient – fx en sclerose-patient - klager over diffuse symptomer, har læger en tendens til hurtigt at koble dem til den første lidelse og ikke kigge bredt nok efter den næste mulige diagnose". Så kan man som patient fx høre; "Det passer jo fint med dine blære-/tarmproblemer". Men derfor kan man jo godt have anden lidelse i tarmen - fx kræft (Helle T).
  • Komplementær, støttende behandling: Helle A fremlagde udkast til folder om emnet (vedhæftet referatet). En folder til personalet er også på vej. Emnet tages op på direktionens møde med alle afdelingsledelser den 21/9. Sygehuset må gerne trække på medlemmer af PPR, hvis der er brug for patienter eller pårørende til at uddybe, hvorfor emnet er vigtigt, i dialogen med personalet.

 

5. Klædt på til kræft(behandling) v/Camilla.
Arbejdsgruppen bag Klædt på til kræft(behandling) vil gerne fortsætte indholdet i en ny form, hvilket PPR bakker op om. Det er et tilbud, folk måske ikke ved, de har brug for, men som er vigtigt. Tanken er at være til stede i ambulatoriet, hvor patienterne sidder i forvejen, fx en gang om måneden, og Camilla tager forslag med om det til næste møde i styregruppen for kræftområdet.

 

6. Kort status på rådets øvrige projekter og aktiviteter

  • Dialogmøde med gruppe fra Filadelfia den 14/6 (Helle T)
  • Majken Wolderslunds Ph.d.-forsvar om optagelse af lægesamtaler den 28/6 (Birgit, Mona)
  • Foredrag med Leonard Berry den 1/7 (Mona, Birgit)
  • Oplæg for amerikanske lægestuderende på OUH for Syddansk Universitet den 9/8 (Mette)

 

7. Ønskede nye samarbejder med rådet

  • Deltagelse i kursus for praksiskoordinatorer om den nødvendige samtale den 26/8 (Jerry)
  • Oplæg/dialog på NOCA netværksmøde om ledelse d. 1/9 (Mona, Birgit)
  • Oplæg på nordisk sygeplejeetisk konference om pårørende og PPR den 20/9 (Tom)
  • Oplæg på national konference om brugerinddragelse den 25/10 (Tom og Mette)

 

8. Eventuelt
Jerry foreslog en ændring af patient- og pårørendemedlemmernes visitkort, så de kan sidde i en plastikramme og bæres på samme måde som personalets. Mette ser på mulighederne. Han foreslog også en drøftelse af, hvordan de patient- og pårørendemedlemmer, der ønsker det, kan blive mere synlige ude i fx Onkologisk Afdeling. Punktet kommer på dagsordenen til næste møde.

 

9. Runde i Nuklearmedicinsk Afdeling
Ledende bioanalytiker Dorte Laugaard Nielsen viste PPR rundt.
 


Siden er sidst opdateret 29-09-2016.
Kontakt: Organkirurgisk Afdeling K - Svendborg Sygehus



Sygehus Lillebælt | Telefon 76 36 20 00 | Send sikker e-mail til Sygehus Lillebælt