Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
Header

Referat mandag den 10. oktober 2016

Tidspunkt: Mandag d. 10. oktober 2016 kl. 13.00 – 15.00
Sted: Administrationens Mødelokale 1, Vejle Sygehus
Deltagere: Patient- og pårørenderådet (’PPR’) for kræftområdet på Vejle Sygehus:
• Birgit Legarth, patient
• Birgitte Olsen, Kræftens Bekæmpelse (’KB’)
• Camilla Havsteen, oversygeplejerske Onkologisk Afd.
• Ejler Ejlersen, ledende overlæge, Medicinsk Afd.
• Erik Seyer-Hansen, patient
• Gerda Volkmann, pårørende
• Gurli Jacobsen, pårørende
• Helle Gangelhof, oversygeplejerske Organ- og Plastikkir. Afd.
• Helle Tirsgaard, patient
• Jens Peter Haurum, patient
• Mona Petersen, patient
• Tom Jerwiarz, pårørende, formand
• Trine Læssø H. Nielsen, pårørende
• Ulla Hut, pårørende
• Willy Mathiesen, patient
• Som tilhørere: Birgitte Beck Larsen og under punkt 5: Cathrin T. Bræstrup
Afbud: Jerry Zentio, Helle Adolfsen, Lars Henrik Jensen, Per Lindum, Thomas Skjødt
Referat: Mette Vejstrup Madsen, sekretariat, HR Afdelingen

 

1. Velkommen og status på medlemmer v/formanden
Tom bød velkommen til mødet, særligt til den nye repræsentant fra Kræftens Bekæmpelse i Vejle, Birgitte Olsen. Vi glæder os til at fortsætte det gode samarbejde med foreningen. Næste møde den 12/12 bliver det sidste for Trine, Jens Peter og Gerda, som takker af efter 4 års trofast tjeneste.


2. En sygdomshistorie v/et medlem
NN fortalte om et langt sygdomsforløb og rollen som eneste pårørende til en nu afdød mor. Da moren første gang blev opereret for tarmkræft, sagde en læge efter operationen: ”Det var ikke så godt. Vi har fjernet 40 cm – det ser slet ikke godt ud. I bør samle familien og få skrevet et testamente.” NN var lamslået, men som eneste pårørende havde hun ingen at tale med. Den praktiserende læge var dog en stor hjælp og foreslog hende at se tiden lidt an og i øvrigt holde kontakt til ham. Moren levede 15 år derefter! Desværre bredte kræften sig med årene til andre steder i kroppen.

Et gennemgående problem har været at få en ordentlig plads som pårørende i samarbejdet med sygehuset. Når man som pårørende spørger om noget, ser personalet ofte på patienten, når de svarer. Må man slet ikke spørge og få svar som pårørende? NN kunne have ønsket, at nogen tog sig af hende og også fx spurgte: ”Hvordan synes DU, det går med din mor?” Moren havde nogle gode år ud af de 15, men det var meget tungt i perioden, fra lægerne havde erklæret, at der ikke var mere at gøre, til hun kom på hospice tre dage inden sin død. NN ønsker for andre pårørende, at de kan være mere åbne om deres sorger og bekymringer, end hun selv kunne. Det er en af årsagerne til at hun er engageret i frivilligt arbejde i både KB og PPR. NN går i øvrigt selv til kontrol for arveligt betinget tarmkræft og har netop ventet 16 dage på et svar fra Organkirurgisk Afdeling. Det er længe at vente. Hvordan kan det være? Ligger fejlen hos sygehuset eller måske postvæsenet? Helle G undersøger, og sender svar direkte.

Kommentarer til sygdomshistorien var blandt andet:

  • Jeg genkender ikke problemerne med ikke at blive støttet af personale. Jeg blev bl.a. hjulpet i forhold til at få orlov og blev spurgt, hvad man kunne hjælpe mig med (Gurli)
  • Vi fik god hjælp fra hjemmepleje, egen læge, yngre læger og Palliativt Team, men jeg henvendte mig også selv og pressede på, og det var måske derfor (Gerda)
  • Men ikke alle har overskud til at presse på, og det er et problem. Somme tider vil den syge heller ikke have det (Tom, Gurli)
  • Det gør ondt at høre, når nogle er blevet svigtet. Hele familien bliver ramt ved alvorlig sygdom, og det er vi smerteligt bevidste om. Men vi er også bundet af lovgivning, og nogle patienter ønsker ikke, at deres pårørende belastes med bestemte informationer. Men et naturligt spørgsmål til pårørende kunne være: ”Hvad skal der til, for at du kan klare det?” Vi er slet ikke gode nok til at have fokus på pårørende også, og det fokus skal komme som en invitation fra personalet. Oktober/november starter familiesamtaler i øvrigt op på Onkologisk Afdeling, og det kan forhåbentlig hjælpe nogle (Ejler, Helle G, Camilla)

Generelt punkt til næste møde: Hvorfor bruger man ikke e-boks til prøvesvar, når man kan få indkaldelser via den?

 

3. Godkendelse af referat fra mødet den 22. august 2016 v/formanden
Referatet var godkendt på forhånd, og der var ikke yderligere tilføjelser.

 

4. Hvordan kan medlemmer af PPR, der ønsker det, blive mere synlige og mødes med andre patienter og pårørende ude på afdelingerne?

Vi kredsede lidt om, hvad punktet var udtryk for – hvad er det man ønsker at opnå ved at være ude?: At tale med patienter og pårørende som en slags mentor/ ’en der har været der selv’, eller at gøre opmærksom på PPR og fx indhente emner til drøftelse? Vi mente nok, det var det første, men Jerry, som var ophavsmand til punktet, var ikke til stede til endeligt at be- eller afkræfte intentionen. Synspunkterne var herudover blandt andet:

  • Jeg vil gerne stille op som en. der selv har haft kræft, hvis nogen er interesserede (Birgit, Mona)
  • Inspiration fra Dana Farber: Man kan have en liste med navne på folk, nye patienter gerne må kontakte, hvis de er interesserede i den slags kontakt. Listen skal dog altid være opdateret, og man skal være klar til at tage opkald, så der er et stykke arbejde i det (Camilla).
  • Vi skal passe på, hvad vi begiver os ud i, hvis det er rådgivning til andre patienter og pårørende, vi vil. Der skal træning til, for at det ikke gør mere skade end gavn. Der skal også være en stor volumen af frivillige, for at alle behov kan mødes relevant. Den slags ligger bedre hos fx KB (Helle T, Ejler)

Vi var således ikke helt enige her, og punktet tages op igen på det kommende møde. Mona står gerne for opdatering af eventuel liste.

 

5. Indkaldelsesbreve fra Region Syddanmark. Er de forståelige? v/Camilla
Camilla har fået et indkaldelsesbrev, der er forfattet i regionen (og ikke på sygehuset) præsenteret af en patient og vil gerne høre PPR’s holdning: Synes man også her, det er svært at forstå? Afdelingen oplever fx, at patienter kommer fastende, fordi de på baggrund af formuleringer i brevet tror, de skal undersøges, selv om de ikke skal det. Der var enighed i PPR om, at brevet er alt for generelt og indeholder oplysninger og sprogbrug, der bedst kan karakteriseres som ’systemrettet’ og ikke for almindelige mennesker. Ud med de mange bydeformer og generelle informationer og ind med støttende og menneskelig, personlig kommunikation. Under dette punkt deltog sygehusets kommunikationschef Cathrin T. Bræstrup, som har sat sig for at forbedre indkaldelsesbreve. Vi hører fra hende, når der er nyt.

 

6. Komplementær, støttende behandling. Hvor står vi nu? v/Mads Koch Hansen
Mads præsenterede første udkast til en folder til personalet: Der er mange stemmer om emnet, også blandt sundhedsprofessionelle. Vi vil med denne folder gerne signalere åbenhed. Vi kan konstatere, at komplementær behandling af forskellig art bruges, og vi vil gerne i dialog med patienterne om det – også af hensyn til eventuel indvirkning på den behandling, vi stiller til rådighed. Man skal dog ikke forvente at kunne spørge personalet om råd på feltet. Vi vil ikke være dommere i forhold til effekt og gavn, for vi ved ikke noget om det. Men vi vil gerne høre om patienternes brug og tale med dem om emnet. Det er en vej, vi skal kunne betræde. Det er en kendt sag, at det at gøre noget selv i forhold til sit helbred kan have stor betydning for den enkelte.

Den efterfølgende drøftelse handlede om de dilemmaer eller grænser, man skal håndtere som ansat. Man skal kunne sige, at man ikke anbefaler en bestemt praksis, men man skal ikke skælde ud. Patienter og pårørende gav udtryk for, at folderen og processen er en frugtbar måde at komme videre med emnet på. ”Jeg er begejstret på jysk! Det her kan både være svært for patienten og de pårørende, der måske ikke er enige om, hvad der skal til” (Trine).

 

7. Kort status på rådets øvrige projekter og aktiviteter

Møder og arrangementer medlemmerne har deltaget i for PPR, siden sidst

  • Deltagelse i kursus for praksiskoordinatorer om den nødvendige samtale (Jerry)
  • Oplæg/dialog på NOCA netværksmøde om ledelse d. 1/9 (Mona, Birgit)
  • Oplæg på nordisk sygeplejeetisk konference om pårørende og PPR d. 20/9 (Tom)
  • Interview i TV Syd i forbindelse med Stafet for livet (Mona)

 

8. Ønskede nye samarbejder med rådet

  • Oplæg på national konference om brugerinddragelse den 25/10 (Tom og Mette)
  • Konferencen ”De vigtige pårørende”. Tom, Birgit, Erik, Gerda, Gurli, Ulla, Willy er tilmeldt.
  • Oplæg om at være pårørende i Rotary (Tom)
  • Kvalitetsafdelingen om anbefaling af ansøgning (afvist pga. for kort deadline)

 

9. Eventuelt
Her præsenterede Birgitte Olsen fra KB sig. Hun er konstitueret rådgivningsleder for 6 mdr. og har hørt godt om samarbejdet i PPR, som hun glæder sig til at deltage i.

 

10. Optagelse af lægesamtaler v/Maiken Wolderslund

Maiken præsenterede sit projekt, som PPR har fulgt med interesse. Hendes slides er vedhæftet referatet, og man kan orientere sig nærmere der. Den efterfølgende debat handlede bl.a. om:

  • Man må gerne optage samtaler med læger, men det kan være svært at spørge, og det vil vi gerne ud over. Gerda bemærkede, at de havde fået afslag på at optage samtaler for 3,5 år siden under hendes mands sygdom, men det er så ændret.
  • Det er en virkelig god idé, at sygehuset stiller dette materiale til rådighed. Også som en app.

Mange tak til Maiken, der gerne vil holde PPR orienteret om projektets udvikling.


Siden er sidst opdateret 20-01-2017.
Kontakt: Organkirurgisk Afdeling K - Svendborg Sygehus



Sygehus Lillebælt | Telefon 76 36 20 00 | Send sikker e-mail til Sygehus Lillebælt