Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
Header

Referat mandag den 12. december 2016

Tidspunkt: Mandag den 12. december 2016 kl. 13.00 – 15.00
Sted: Administrationens mødelokale 1, Vejle Sygehus
Deltagere: Patient- og pårørenderådet (”PPR”) for kræftområdet på Vejle Sygehus:

• Birgit Legarth, patient
• Birgitte Olsen, rådgivningsleder, Kræftens Bekæmpelse
• Ejler Ejlersen, ledende overlæge, Medicinsk Afdeling
• Erik Seyer-Hansen, patient
• Gerda Volkmann, pårørende
• Gurli Jacobsen, pårørende
• Helle Adolfsen, sygeplejefaglig direktør
• Helle Gangelhof, oversygeplejerske, Organ- og Plastikkirurgisk Afdeling
• Helle Tirsgaard, patient
• Jens Peter Haurum, patient
• Jerry Zentio, patient
• Lars Henrik Jensen, overlæge, Onkologisk Afdeling
• Mona Petersen, patient
• Per Lindum, patient
• Tom Jerwiarz, pårørende, formand
• Trine Læssø, pårørende
• Ulla Hut, pårørende
• Willy Mathiesen, patient

Afbud: Camilla Havsteen, Per Lindum, Thomas Skjødt
Referat: Mette Vejstrup Madsen, sekretariat, HR Afdelingen

 

1. Velkommen og status formandskab v/formanden
Tom bød velkommen til PPR’s møde nr. 25 og 4-års fødselsdag. Her gjorde han desuden opmærksom på, at formandsposten er på valg på rådets første møde i 2017 ifølge forretningsordenen. Han opfordrede medlemmerne til at overveje, om det er noget for dem. Tom fortsætter gerne, men vil ikke stå i vejen for andre.


2. En sygdomshistorie v/et medlem
NN fortalte om 4 år som pårørende til sin nu afdøde mand. Han havde uhelbredelig lungekræft, men ønskede ikke at tale om eller i det hele taget få hjælp, og derfor var det en meget hård post. NN forsøgte selv at få støtte undervejs, men det var tæt på umuligt, fordi hun enten var bundet op af praktiske opgaver eller hensyn til sin mand, som afviste enhver form for assistance i hjemmet eller aktiviteter, der kunne have givet NN et pusterum. Hun henvendte sig bl.a. også til sygehuset om hjælp og bad om, at det ikke blev skrevet i journalen, at hun havde gjort det, da hun vidste, hendes mand ikke ville billige det. Desværre blev det noteret alligevel, og så henvendte hun sig ikke mere.

Selvfølgelig er systemerne primært for de syge, men det burde være muligt i højere grad at hjælpe pårørende, der ofte kæmper en ensom kamp. I løbet af de fire år der gik fra diagnosen til NN’s mand afgik ved døden, nåede de at oprette testamente, sælge deres hus, købe et nyt og gifte deres to døtre bort – alt sammen noget, der blev presserende pga. mandens uhelbredelige sygdom. Alt i alt var det fire umenneskeligt hårde år, hvor ingen spurgte til NN undervejs. Det havde hun ellers brug for.

Helle A takkede NN for hendes værdifulde beretning, og drøftelsen derefter berørte bl.a.

  • Det er svært at få mænd ud – til lægen og til at benytte tilbud fra Kræftens Bekæmpelse, selv om man er opmærksomme på problemet her (Ulla). Trine fortalte, at hendes mor heller ikke ville have, at man bad om hjælp. Hun mente, lægerne havde travlt med de ’rigtig syge’ og manglede nok sygdomserkendelse
  • Ville NN’s mand mon have taget imod hjælp fra en mandlig mentor? (Birgit) Måske - NN ville selv have elsket det
  • Den praktiserende læge kunne godt have været mere opsøgende. Det er der heldigvis nogle, der er (Gerda)
  • Den pårørende kan altid gå til sin egen praktiserende læge og få hjælp (Lars Henrik)
  • Dilemmaet i forhold til kravet om journalføring og hensyn til pårørende. Det er en svær situation, men man kommer et stykke med konduite. Vi kan dog aldrig gå imod patientens ønsker (Lars Henrik, Ejler, Helle A)
  • Måske kunne sygehuset i højere grad italesætte muligheden for uenighed mellem patient og pårørende? At det er normalt at være uenige (Trine)

 

3. Godkendelse af referat fra mødet den 10. oktober 2016

Referatet var godkendt på forhånd, og der var ingen yderligere bemærkninger.

 

4. Kommunikationsstrategi for komplementær, støttende behandling. Præsentation v/kommunikationskonsulent Trine Vu
Trine gennemgik strategien. De to foldere præsenteres eksternt fra tirsdag den 20/12.

 

5. Nyt navn til ’Klædt på til kræft’
Punktet blev udsat efter aftale med Camilla.

I stedet drøftede vi på oplæg fra Lars Henrik emnet ’Prioritering af ny dyr medicin’. Medicin, der bruges i den sidste del af patienters liv, kan koste fx 100.000 kr. pr. behandling og udskyde døden med seks uger. Hvad tænker rådet om prioritering af midlerne i den sammenhæng? Det blev en længere debat, hvor vi blandt andet var inde på:

  • Nogle gange VIL patienten have den medicin – også selv om andre mener, det er udsigtsløst. Måske også fordi man håber at leve længe nok til, at en helt ny medicin dukker op, og det sker jo hele tiden (Gurli, Birgitte)
  • Jeg ville prioritere ro i min krop og livskvalitet i den sidste tid, og det har ikke noget med prisen at gøre (Mona)
  • Seks uger kan gøre en stor forskel for nogle. Fx hvis det har været et kort sygdomsforløb (Helle A, Helle G)
  • Nogle burde tage fat i kraven på medicinalfirmaerne, der rask væk sætter priser op med 3 – 5000 %, når de kan. Vi er oppe i mod profitmagere. Send Vestager efter dem (Erik)
  • Vi er inde i det eksistentielle felt. Hvis vi bare vidste, hvem der fik de seks uger, men det gør vi ikke. Vi må træffe en beslutning læge og patient sammen for hver enkelt. Nogle lever jo meget længere. Prioritering af midlerne er politisk og lægelig, og den skal patienter og pårørende ikke tænke på (Ejler)

6. Kort status på rådets øvrige projekter og aktiviteter siden sidst

  • Oplæg på national konference om brugerinddragelse 25/10 (Tom)
  • Deltage i temadag i strategisk PRO-gruppe 14/11 (Mona)
  • Oplæg om at være pårørende i Rotary Tørring-Uldum (Tom)
  • Afdelingsledelsesseminar. Respons på fremtidsdrømme 23/11 (Mona, Ulla, Willy)
  • De betydningsfulde pårørende’, Vejlesymposium 1/12 (Birgit, Erik, Gerda, Ulla, Tom, Willy)
  • Advisory Board Meeting – Center for Fælles Beslutningstagning 2/12 (Mona, Erik)
  • Talentkonference, Region Syddanmark. Deltage i panel 8/12 (Mona)
  • Workshop om patient- pårørendeinddragelse på medicinstudiet 8/12. Lægeforeningen (Tom)
  • Workshop (1 uge) om fælles modtagelse for flere afdelinger på VS (B 150). Forbedringsprojekt (Birgit)

På vej:

  • Fokusgruppeinterview med forskningsafdelingen 6/1 2017
  • Forskningsafdelingen har flere projekter, de gerne vil samarbejde om. Kommer med på næste møde
  • Hæmatologisk Afdeling – feedback på folder (Tom)

Venteområde ved A 270 skal gøres mere indbydende. Orientering fra navigator Mette Nielsen til Gerda. Helle A oplyste, at direktionen er involveret, og at noget snart sker. Det er et meget kærkomment initiativ.

  

7. Eventuelt
Intet.

 

8. Tak for samarbejdet til Gerda, Jens Peter og Trine. Herefter julehygge og PPR’s 4 års fødselsdag
Helle A takkede hele PPR for det gode arbejde og samarbejde i 2016. PPR er kendt rundt i hele landet, og jeres ideer og initiativer breder sig som ringe i vandet. Da vi startede, var der ikke andre råd, men nu er de på vej mange steder. Vi går foran men sætter især fodaftryk i det nære, og det er langt det vigtigste. 1000 tak for i år. Herefter særlig tak og afsked med Gerda, Jens Peter og Trine, der stoppede i PPR efter fire års tro tjeneste. Der var også tak fra de afgående medlemmer, bl.a. for at have lært meget og for ’den varme og åbne ånd, der kendetegner PPR’.

Under dette punkt deltog Dorthe Crüger og Mads Koch Hansen.

 

Punkter til kommende møder:

  • Nyt navn til ’Klædt på til kræft’
  • Medlemmer af PPR og synlighed i afdelingerne
  • Generelt: Hvorfor bruger man ikke e-boks til prøvesvar, når man kan få indkaldelse via den?
  • Gadesygeplejerske om de svage patienter – hvordan hjælper vi dem bedst?

Siden er sidst opdateret 20-01-2017.
Kontakt: Organkirurgisk Afdeling K - Svendborg Sygehus



Sygehus Lillebælt | Telefon 76 36 20 00 | Send sikker e-mail til Sygehus Lillebælt