Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
Header

Referat mandag den 12. juni 2017

Patient- og pårørenderådet for kræftområdet, Vejle Sygehus

Tidspunkt: Mandag den 12. juni 2017 kl. 13.00 – 15.00
Sted: Onkologisk Konferencerum, Vejle Sygehus
Deltagere: Patient- og pårørenderådet (”PPR”) for Patienternes Kræftsygehus i Vejle:
• Birgit Legarth, patient
• Birgitte Olsen, Kræftens Bekæmpelse
• Camilla Havsteen, oversygeplejerske Onkologisk Afdeling
• Ejler Ejlersen, ledende overlæge, Medicinsk Afdeling
• Erik Seyer-Hansen, patient
• Gurli Jacobsen, pårørende
• Helle Adolfsen, sygeplejefaglig direktør
• Helle Gangelhof, oversygeplejerske Organ- og Plastikkirurgisk Afdeling
• Helle Tirsgaard, patient
• Jakob Møller, overlæge, Røntgenafdelingen
• Mette Fogh Skouboe, patient
• Mona Petersen, patient
• Poul Fogh-Andersen, pårørende
• Tom Jerwiarz, pårørende, formand
• Ulla Hut, pårørende
• Willy Mathiesen, patient
Afbud: Per Lindum, Lars Henrik Jensen
Referat: Mette Vejstrup Madsen, sekretariat, HR Afdelingen

 

1.  Velkommen
Tom Jerwiarz bød velkommen til mødet. Den nye, opdaterede forretningsorden og skriftet om ansvars- og arbejdsområdet mv. blev omdelt.

 

2.  Fotografering

 

3. Godkendelse af referat fra mødet den 8. maj 2017
Referatet fra sidste møde (inkl. kommentarer fra Helle T.) blev godkendt.

4. En sygdomshistorie
NN fortalte sin historie om at være pårørende til en kvinde med livmoderhalskræft. NN fortalte om et langt sygdomsforløb, hvor NN havde svært ved at finde en plads som nærmeste pårørende på grund af hustruens ønske om tavshed omkring sygdommen Hun ønskede heller ikke hjælp fra hans (eller andres) side, og han fik ikke lov til at deltage ved møder eller samtaler på sygehuset. Det er meget svært at være pårørende i sådan en situation. Man har faktisk også selv behov for hjælp, men lægger låg på det, og får dagligdagen og familien til at fungere så godt som muligt. Der var på den anden side heller ingen sundhedsprofessionelle, der for alvor hev fat i NN og spurgte, hvordan man kunne støtte ham og parrets børn. Først da Palliativt Team på Vejle Sygehus kom ind i billedet, blev der taget hånd om den del, og efterfølgende hospiceophold gav rigtig gode muligheder for samtaler og hjælp. Den efterfølgende drøftelse rummede elementer som:

  • Hvordan skal kontakten fra sygehuset være til pårørende? Kunne det være kursus/møde/andre tilbud?
  • En hjælp til pårørende er også en hjælp til patienten, som tænker meget på de pårørende, uanset om vedkommende udtrykker det eksplicit eller ej
  • Nogle pårørende har svært ved at tage imod hjælp. Det skal tænkes med ind
  • Hvornår skal den pårørende have hjælp, og hvornår skal parret? Svært når de ikke selv er enige, men ofte kunne parret have brug for hjælp som par
  • Efter døden er det vigtigt med kontakt til den pårørende. Det kunne være hjemmesygeplejerske, hospice, palliativt team, præst. Et arrangement på hospice efter et halvt år oplevede NN som rigtig godt.
  • Kunne en ”pårørende-guide” være en mulighed? Hvis parret har det svært, skal det måske hjælpes i gang med at samtale (familiesamtale -pårørende-samtale-pårørende-pakke) Sygehuset skal hjælpe her.

 

5. Henvendelse fra patient til kommentering i rådet
Rådet drøftede henvendelsen, som beskriver patientens vej gennem sygdommen prostatakræft og hans erfaringer med blandt andet kostændringer, komplementær behandling, motion og bivirkninger ved medicin. PPR kan dog ikke anbefale, at man deler sedler med egne gode råd rundt til andre patienter og pårørende i venteværelser, selv om hensigten er at hjælpe. Tak for henvendelsen, som på en del måder i øvrigt ligger i forlængelse af de felter, PPR arbejder med.

 

6. Erfaringer fra Studietur til Oklahoma mv. Oplæg v/Camilla

Camilla fortalte om erfaringer og ideer fra kræftstyregruppens studietur til USA I april måned. Turen gik til

  • MD Anderson i Houston. Se mere her
  • Integris, i Oklahoma. Se mere her
  • Henry Ford Health System i Detroit. Se mere her

Man havde især fokus på senfølger ved kræftbehandling og komplementær, støttende behandling. Det overvejes at sende nogle sygeplejersker til USA til efteruddannelse i feltet omkring det komplementære. Lars Henrik har tidligeret orienteret om udviklingen vedr. senfølger, hvor medlemmer af PPR sidder i en ressourcegruppe.(Erik, Willy, Birgit og Mona).

 

7. Status på rådets projekter

  • Klædt på til kræft v/Willy: Indsatsen fortsætter, og man få fat i lidt flere ved at sidde i selve afdelingen.
  • Samarbejde med Kræftens Bekæmpelse om et forskningsprojekt om komplementær, støttende behandling: PPR går ind i samarbejdet, og der er fokusgruppeinterviews på vej. Helle T, Mette F, Mona, Ulla og Willy deltager fra patient-/ pårørendeside. Mette V koordinerer.

 

8. Kort status på Den Helende Have
Vi har desværre fået afslag fra de 4 fonde, der blev søgt, og som Helle Adolfsen orienterede om på sidste møde i PPR, har direktionen i øvrigt takket nej til penge fra tobaksindustrien. Vi er i øvrigt gang med at lave en ny struktur for, hvordan der søges om finansiering fra private fonde m.v. til sygehuset. Det betyder blandt andet, at projektet om Den Helende Have kommer med ind i en større pulje af mulige projekter for hele Sygehus Lillebælt. Der bliver tale om en pulje på måske 20-30 projekter i alt, som direktionen/ en styregruppe prioriterer i, hvorefter man går i gang med at søge midler.

PPR bliver orienteret, når der er nyt og mange tak for indsatsen hidtil til Erik, Helle T og Willy.

 

9. Status på rådets øvrige projekter og aktiviteter
Møder, projekter og arrangementer medlemmerne har deltaget i for PPR, siden sidst:

  • Oplæg lægehus Haderslev (Mona)
  • Patientworkshop med Prometheus i Sankelmark, Tyskland (Mona, Willy, Erik og hans hustru, Birgit, Ulla)

Ønskede nye samarbejder med rådet

  • Indbydelse fra Syddansk Universitet om deltagelse i forskningsprojekt om patienters og pårørendes
  • deltagelse i forskningsprojekter
  • PPR er inviteret til ”Patienttopmøde” i Roskilde den 14. september fra kl. 15.00 – 19.00. Mette V sender indbydelsen ud
  • Vejle Symposiet, der i år afholdes den 7. december, skal omhandle komplementær behandling, hvor Mona og Lars Henrik skal holde et indlæg. (Patienter og pårørende er efter mødet blevet inviteret til at deltage på sygehusets regning. Kontakt eventuelt Mette V.)

 

10. MediYoga – oplæg v/læge Kirsten Skipper-Mortensen, Onkologisk Afdeling
Kirsten fortalte om konceptet MediYoga, som hun er uddannet instruktør i. MediYoga er en terapeutisk yogaform, som er udviklet gennem forskning i samarbejde med sundhedsvæsenet. MediYoga bliver anvendt mange steder i verden som virkningsfulde supplerende metoder inden for terapi og rehabilitering af patienter med fysiske, mentale og følelsesmæssige lidelser. Åndedrættet spiller en central rolle, og her er tale om blide øvelser, som alle typer af patienter principielt kan deltage i. I dag er yoga en anerkendt behandlingsmetode ved mange amerikanske, svenske og norske hospitaler på områder som f.eks. rehabilitering af patienter med slagtilfælde, hjerte- og kræftpatienter I Danmark er vi mere tilbageholdende indtil videre. Kirsten vil gerne forske i MediYoga, og PPR vil gerne høre om resultaterne, når de foreligger. Tak til Kirsten.

 

11. Eventuelt herunder næste møde den 28. august 2017
Intet.


Siden er sidst opdateret 12-10-2017.
Kontakt: Organkirurgisk Afdeling K - Svendborg Sygehus



Sygehus Lillebælt | Telefon 76 36 20 00 | Send sikker e-mail til Sygehus Lillebælt