Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
Header

Referat 27. august 2017

Møde i Patient- og pårørenderådet for kræftområdet, Vejle Sygehus

Tidspunkt: Mandag den 27. august 2017 kl. 13.00 – 15.00
Sted: Administrationens Mødelokale 1, Vejle Sygehus
Deltagere: Patient- og pårørenderådet (”PPR”) for Patienternes Kræftsygehus i Vejle:

• Birgit Legarth, patient
• Birgitte Olsen, Kræftens Bekæmpelse (KB)
• Camilla Havsteen, oversygeplejerske Onkologisk Afdeling
• Ejler Ejlersen, ledende overlæge, Medicinsk Afdeling
• Erik Seyer-Hansen, patient
• Helle Adolfsen, sygeplejefaglig direktør
• Helle Gangelhof, oversygeplejerske Organ- og Plastikkirurgisk Afdeling
• Helle Tirsgaard, patient
• Jakob Møller, overlæge, Røntgenafdelingen
• Lars Henrik Jensen, overlæge, Onkologisk Afdeling
• Mette Fogh Skouboe, patient
• Mona Petersen, patient
• Poul Fogh-Andersen, pårørende
• Tom Jerwiarz, pårørende, formand
• Ulla Hut, pårørende
• Willy Mathiesen, patient
Afbud: Gurli Jacobsen
Referat: Mette Vejstrup Madsen, sekretariat, HR Afdelingen

 

1. Velkommen
Tom Jerwiarz bød velkommen til mødet.

 

2. Godkendelse af referat fra mødet den 12. juni 2017
Referatet fra sidste møde blev godkendt.

 

3. En sygdomshistorie og dialog om sygdomshistorierne v/NN
NN: Vi er en del, der har været medlemmer af PPR i flere år og lever med kræften. Jeg ved, vi er flere patienter her, der for tiden ’bøvler med’ aktivitet i vores sygdom, og det vil jeg gerne fortælle om suppleret med lidt om min brug af komplementær behandling.

NN fik konstateret kræft første gang, da hun var 38 år, tilbagefald da hun var 54, og siden hun var 58, har hun været kronisk kræftpatient og lever nu med kræft i bughulen. Der har heldigvis været ro på kræften siden 2014, hvor hun sidst fik kemobehandling. NN har haft en rigtig god arbejdsgiver, der har taget hensyn til hendes sygdom, men da hun i juni fik at vide, at kræften ikke er helt i ro længere, sagde hun sit fleksjob op for at undgå at stresse sig selv unødigt. NN benytter en heilpraktiker, som hun fik lyst til at prøve efter PPR’s studietur til Zürich. Heilpraktikeren laver irisanalyse og giver forskellig behandling derudfra, blandt andet ampuller med homøopatisk medicin. Hun er også psykoterapeut, og NN får det klart bedre af at gå hos hende. NN har også meldt sig til yoga for kræftpatienter for at give sjælen ro. NN føler, at hun har forsøgt at give krop og sjæl ro og afventer nu den næste ordinære scanning i september.

Der var enighed om, at det giver god mening også at høre fra de medlemmer, der har lyst til at give en opdatering på deres sygdom eller pårørendes forløb.

 

4. Status på rådets øvrige projekter og aktiviteter

Møder, projekter og arrangementer medlemmerne har deltaget i for PPR, siden sidst:

  • Fokusgruppeinterview v/SDU. Forskningsprojekt om komplementær behandling samt møde om konklusioner (Mona, Willy, Ulla, Mette F, Helle T)
  • Interview til artikel i Sund i Syd (næste udgave) om hvad det betyder for patienter, at man kan tale åbent med lægen om komplementær behandling (Mona).
  • Møde med Syddansk Universitet om deltagelse i forskningsprojekt om patienters og pårørendes deltagelse i forskningsprojekter (Mona og Mette V)

Ønskede nye samarbejder med rådet

  • ”Patienttopmøde” i Roskilde den 14. september (Ulla, Willy; Tom, Mona, Birgit). Mette V koordinerer
  • Vejle Symposiet 7. december. Kontakt Mette V for tilmelding, hvis man ikke er tilmeldt allerede
  • Indbydelse til interviews med KB (Nanna Cornelius) om komplementær medicin. Mette koordinerer
  • Oplæg om komplementær behandling den 26/9 i Kræftpatienternes Hus – Lars Henrik og Mona fortæller.. Birgitte fortalte, at man sætter pris på at holde et møde med lokale folk i stedet for en ekstern oplægsholder. Emnet er meget populært og bliver søgt en hel del på KB’s hjemmeside. Det gælder for øvrigt også emnet ’senfølger’. Mette V sender indbydelsen med ud. Det er godt at se, hvordan PPR’s interesse for feltet deles af så mange (Helle A, Birgit)

5. Mødedatoer 2018 v/Mette

V (29. januar, 9. april, 18. juni, 27. august, 29. oktober og 10. december 2018 kl..13 – 15 på Vejle Sygehus, Administrationens mødelokale, hvis andet ikke er aftalt).
Datoerne blev godkendt. Dog har det efter mødet vist sig, at den 18. juni må flyttes. Mere følger.

 

6. Eventuelt
Om 2 procents effektiviseringskravet (ønske fra Tom). Region Syddanmark (RSD) har valgt en anden vej end de øvrige regioner i Danmark. RSD ønsker at effektivisere gennem Den Syddanske Forbedringsmodel, og de besparelser, der alligevel skal laves, bliver lagt på de med aktiviteter, der bedst kan tåle det. På den måde får vi mere fokus på kvalitet end kvantitet, og det er en fordel for både patienter og personale. Formen er motiverende for sundhedspersonalet, og vi er i gang med at udvikle den. Ingen ved, om pengene kommer til at passe i 2018, hvor forsøget slutter, men det håber og regner vi med (Ejler, Helle A, Camilla). Husk at de 2 procent er en stor fordel sammenlignet med det tidligere system, hvor meget behandling stoppede i november eller tidligere, når pengene var brugt op (Jakob). Patientoplevet kvalitet er et centralt punkt i hele forsøget, og PPR’s bidrag her, i workshops mv, er meget værdsat.

 

Helle A orienterede her også om Kræftplan IV, som er trådt i kraft i 2017 og har penge med til sin gennemførelse. Kræftplanen hænger godt sammen med Programplanen for kræftområdet på Vejle Sygehus, som bl.a. PPR er startet som en del af, og som nu skal opdateres. Patientoplevet og klinisk kvalitet er i centrum, og vi kommer til at arbejde med at lægge opgaver væk fra sygehusene og ud til kommuner og praktiserende læger m.fl. Sygehusene skal i højere grad kun tage sig af ’de syge syge’, og det er en god og større omstilling (Camilla, Ejler, Lars Henrik).

Senfølger v/Lars Henrik: PPR’s arbejdsgruppe (Erik, Mona, Willy, Birgit) har været med til at sætte rammen for en ansøgning til KB om senfølger. Vi vil undersøge, hvordan man bedst kan blive hjulpet videre i et nyt liv efter tiden på sygehuset. Hvad virker, og for hvilke grupper? Mange får blivende gener af behandlingen, og det skal vi være meget bedre til at hjælpe med. Ansøgningen har bl.a. fokus på dannelse af netværk om senfølger og på etablering af en åben telefon, hvor man kan få vejledning og blive henvist til klinikken derefter ved behov. Under alle omstændigheder åbner Vejle Sygehus en klinik for senfølger den 1/1 2018, hvor bl.a. kræftlæger, hjertelæger, kirurger og personale med forstand på gigt vil arbejde sammen. I øvrigt sender sygehuset en sygeplejerske og en læge på efteruddannelse i sexologi – det er i gang (Camilla).

 

7. Nyt fra projektet ’Tidlig Palliativ Rehabilitering’, v/Lise Nottelmann

PPR har samarbejdet med projektet fra dets start, og vi er jævnligt i dialog. Det omhandler kort sagt, hvad der sker, når man kobler det palliative områdes helhedssyn på mennesket med en rehabiliterende tilgang (hvordan man kan leve med sygdommen).  Projektet er individuelt tilpasset, og mange faggrupper er involveret. Man måler på i alt 300 patienter og ser efter, om de bliver hjulpet med de ting, de selv finder vigtige, fx angst. Alle data er snart indsamlet, og PPR’s input har været meget brugbare. Lise vender tilbage vedr. formidlingen af projektet mm. Dialogen i PPR rummede også følgende:

  • Spørgsmålet om hvordan man kan få bedre fat i de pårørende. Poul berettede om, hvordan han i flere år blot var ’tilbehør’, selv om psykologhjælp fx ville have været en god hjælp. Først på hospice tog nogen aktivt fat i ham på en god måde. Det nytter ikke, at personalet på sygehuset spørger nærmest hen over sygesengen, for man ønsker som pårørende ikke at bebyrde den syge yderligere og håber bare på, ’at det nok går alligevel’. Lise: Vi gør meget, men skal have patientens tilladelse.
  • Samtaler om at man har en uhelbredelig sygdom – hvor ligger de bedst? Det var der delte meninger om: Nogle mente, man først rigtig forstod, at noget kræft faktisk er uhelbredelig, når man får et tilbagefald, mens andre understregede fordelene ved at kunne handle hurtigt og fx sælge landejendom mm (Mette F, Mona, Per, Helle T, Erik)

 

8. Dialog og rådgivning om komplementær, alternativ behandling (KAB). Tilbagemelding v/Sara Seerup Laursen og Helle Johannesen fra SDU.

Formålet med projektet har været at sørge for evidensbaseret viden om feltet til glæde for både almene patienter (der måske bruger komplementær behandling eller påtænker det), kritiske patienter og fagpersoner. Der er en høj grad af tabuisering af emnet på sygehusene, og mange patienter og pårørende fortæller ikke personalet om deres brug. Der er udarbejdet en pjece, som kommer til at ligge på aftalte steder på Vejle Sygehus. Lars Henrik koordinerer det. Slides fra Sara og Helle er vedlagt referatet og link til projektets hjemmeside er her.


Siden er sidst opdateret 12-10-2017.
Kontakt: Organkirurgisk Afdeling K - Svendborg Sygehus



Sygehus Lillebælt | Telefon 76 36 20 00 | Send sikker e-mail til Sygehus Lillebælt