Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
Header

Referat 9. april 2018

Referat fra møde i Patient- og pårørenderådet for kræftområdet,

Vejle Sygehus

 

Tidspunkt:   Mandag den 9. april kl. 13.00 – 15.00

Sted:           Administrationens Mødelokale 1, Vejle Sygehus

Deltagere:    Patient- og pårørenderådet (”PPR”) for Patienternes Kræftsygehus i Vejle:

 

·         Birgit Legarth, patient

·         Camilla Havsteen, oversygeplejerske Onkologisk Afdeling

·         Gurli Jacobsen, pårørende

·         Helle Gangelhof, oversygeplejerske Organkirurgisk Afdeling

·         Helle Tirsgaard, patient

·         Lars Henrik Jensen, overlæge, Onkologisk Afdeling

·         Mona Petersen, patient

·         Morten Bruun Petersen, Kræftens Bekæmpelse

·         Poul Fogh-Andersen, pårørende

·         Tom Jerwiarz, pårørende, formand

·         Ulla Hut, pårørende

·         Willy Mathiesen, patient

 

Afbud:         Erik Seyer-Hansen, Helle Adolfsen, Ejler Ejlersen, Jakob Møller, Mette Fogh Skouboe, Per Lindum

Referat:       Birgitte Beck Larsen, sekretariat, HR Afdelingen

 

1.  Velkommen

Mona bød velkommen til mødet og takkede for valget som formand. Hun glæder sig til at fortsætte det gode arbejde. Der skal lyde en stor tak til Tom for de sidste 5 år som formand.

 

Camilla takkede Tom mange gange for hans store arbejde på vegne af Sygehus Lillebælt. Vi ser frem til at fortsætte det gode samarbejde. 


Camilla udleverede den nye Programplan for Patienternes Kræftsygehus, som netop er færdiggjort. Hun orienterede, at fokusområderne er komplementær støttende behandling, palliation samt fælles beslutningstagning.
 

2.  Godkendelse af referat fra mødet den 29. januar 2018

Referatet fra sidste møde blev godkendt.

 

3. Anciennitet i rådet v/formanden

Mona orienterede omkring ancienniteten i rådet. Gurli og Ulla har været i rådet i 2 år. De skal overveje, om de ønsker at sidde yderligere to år. Til august har Helle og Birgit siddet i 4 år. Vi mangler en pårørende, så hvis man kender en, vil vi gerne høre om det. Helle G. og Morten vil tage det med videre i Organkirurgisk Afdeling og i Kræftens Bekæmpelse.

 

4. Frivilligkonsulent i Kræftens Bekæmpelse

Morten fortalte om sit arbejde som frivilligkonsulent i Kræftens Bekæmpelse, Kræftrådgivningen Vejle.

 

Mortens opgave er at føre Kræftens Bekæmpelses vision ud i livet, som er ”Et liv uden kræft”. Han er ansat i Frivilligindsatsen, som hjælper de frivillige i lokalforeningerne. Han skal sørge for, at de frivillige har det, de har brug for. I Kræftens Bekæmpelse er der 45.000 frivillige og 690 fuldtidsansatte. De frivillige har stor indflydelse. I øjeblikket er der stor fokus på røgfri fremtid, pårørende samt palliation.

 

Når man er medlem af Kræftens Bekæmpelse, er man automatisk medlem af en lokalforening. Målet er, at der skal være en lokalforening i hver kommune. Størstedelen er kvinder (70/30) i Kræftens Bekæmpelse, og de fleste er mellem 60-70 år i lokalforeningerne. Det kan være en udfordring, at de fleste frivillige er op i alderen, når disse skal fortælle om røgfri fremtid til de unge. Der er derfor brug for nogle flere unge. Mange unge vil dog gerne være med til at arrangere ”Stafet for Livet” og andre enkeltstående events. Kræftens Bekæmpelse oplever mere og mere, at folk melder sig som frivillige til det, de har tid og overskud til og ikke som frivillig til alle opgaver. Det er for stor en opgave for mange. I lokalforeningerne arbejdes der med politisk arbejde, patientstøtte, forebyggelse samt fundraising.

 

Rådet fortalte Morten, at han er meget velkommen til at komme på besøg i afdelingerne, og rådet bidrager gerne med al det, vi kan.


5. Pårørendebog
Camilla orienterede, at pårørendebogen nu er lavet, og at vi er i gang med at indsamle tilbagemeldinger.  På et møde efter sommerferien kan rådet få mere information omkring, hvad der er kommet af input.

 

6. Mit forløb  
Oplæg v/IT-koordinator Pia Møller fra IT-afdelingen.

 

Pia præsenterede appen ”Mit forløb”, som er en app til patienter. Der er forskellige muligheder i appen, som for eksempel at læse materiale, se billeder og video, beskeder til og fra personale inkl. foto og video, modtage notifikationer, indtaste målte værdier, dagbog samt se aftaler på sygehuset. Appen imødekommer mange patienters ønske om info og er med til, at patienterne føler sig mere aktive i egen behandling på sygehuset.

Projektet startede i 2013 på OUH og blev introduceret i Sygehus Lillebælt i 2015. ”Mit forløb” kan tilgås af patienterne som app og som web-løsning. Hvis man ikke får læst sine meddelelser i appen, er der mulighed for at få ”skubbet” de ulæste beskeder over i e-boks.

 

Pia fortalte, at ”Aftaler” er et af de mest benyttede punkter i appen. Nu går der 2 døgn, inden indgåede aftaler kan ses i appen. Hun vil gerne have rådets tilbagemelding på, om det er en god idé, at aftaler kan ses, så snart de er bookede? Vil det gavne patienten eller gøre dem mere nervøse? Appen er et supplement til det, der er i forvejen, så der stilles ikke krav til, at alle skal bruge appen. Der er ligeledes indbygget et spørgeskema-modul. Det kan være til patientrapporterede oplysninger (PRO).

 

Det blev aftalt, at Pia kan kontakte Mona, hvis hun gerne vil i dialog med rådet.
 

7. Status på patienttopmøde / Erfa-patientmøde i efteråret 2018

Tom fortalte kort, at når mødet i Patient- og pårørenderådet var færdigt, vil der blive afholdt et møde, hvor der vil blive givet en status.
 

8. 5 anbefalinger til fremtidens pårørendesamarbejde
Camilla gav en kort præsentation af de 5 anbefalinger til fremtidens pårørendesamarbejde fra sundhedsprofessionelle og pårørende, som er udarbejdet af Dansk Selskab for Patientsikkerhed, Danske Patienter/VIBIS og TrygFonden i januar 2018. De pårørende er patientens vigtigste ressource og støtte, og der kan være vigtige steder, hvor det er ideelt at inddrage de pårørende. Det er vigtigt at huske på, at pårørende er lige så forskellige som patienter.

Camilla orienterede, at nogle af anbefalingerne arbejder vi allerede med, men der er helt sikkert også nogle ting, som vi kan arbejde mere med. Anbefalingerne falder godt i tråd med udviklingen. Et af de områder, hvor vi kan gøre det bedre, er i forhold til de pårørende, og at de ikke føler sig set. Rådet må meget gerne komme tilbage med input til, hvad vi kan arbejde med i forhold til de pårørende.

 

Poul fortalte, at når man som pårørende bliver spurgt, hvordan man har det, skal det ikke være i tilstedeværelse af patienten, men i stedet når patienten ikke er til stede. Som pårørende vil man ikke være ærlig, når patienten er til stede, da det er vigtigt at være den, der har overskuddet. Alt hvad man siger som pårørende bliver skrevet i patientens journal, hvilket også kan være uhensigtsmæssigt. Det kunne i stedet være en pårørendejournal, eller de pårørende kunne have en selvstændig app ”Mit forløb” kun for pårørende, hvor man kan skrive alle sine tanker og spørgsmål. Lars Henrik fortalte, at systemet slet ikke er bygget op omkring, at man går uden om patienten. Dette er dog muligt, når patienten kommer på hospice, så måske der kan trækkes erfaringer herfra.

 

Dialogen er vigtig tidligt i forløbet, og hvis det er et langvarigt forløb, skal det være med gentagelser. Helle G. fortalte, at der i Organkirurgisk Afdeling kører pårørendesamtaler som et forsøg i de elektive forløb. I de terminale forløb er det essentielt, at der er dialog med de pårørende. Det kan være svært for patienter, at der bliver talt om dem, og at de ikke er med i det. Det skal dog anerkendes, at patienter og pårørende er forskellige med forskellige behov. I Onkologisk Afdeling kører de familiesamtaler, som er til stor gavn for familierne. Familierelationer er forskellige, og det er et stort felt at dække for sygehusene.
 

9. Status på rådets projekter

Klædt på til kræft: det er nu om aftenen. Det næste møde er den 24. april fra kl. 18.00 til 20.00. På det forrige møde var der 8-10 personer. Det skal undersøges nærmere, hvorfor man skal opgave sit cpr. nummer ved ankomst. Camilla undersøger dette nærmere.
 

Komplementær støttende behandling: Lars Henrik gav en kort status. Der er søgt nogle midler, som vi har fået til et ph.d. forløb. Projektet går ud på at undersøge effekterne af at have en individuel rådgivning omkring komplementær behandling. En sygeplejerske med kandidat i sygepleje, Cand. Cur, fra Onkologisk Afdeling er i gang med at skrive projektbeskrivelsen, og en anden sygeplejerske er i gang med en 2 årig masteruddannelse. Der er lavet en styregruppe til projektet, som består af Helle, Mette og Mona samt repræsentanter fra afdelingen og fra Kræftens Bekæmpelse samt Ph.d. vejledere.
 

10. Aktiviteter siden sidste møde

 

  • 26. februar - P4 Trekanten: Interview med Mona og Mads Koch Hansen omkring lægebreve på dansk.  
  • 27. februar – medvært ved Regionrådsbesøg på Vejle Sygehus med Mads Koch Hansen
  • 13. marts - Workshop Region Syddanmark: input til regionens nye forskningsstrategi: Fra rådet deltog Willy, Ulla, Birgit, Erik og Mona. Willy gav en kort status. Han havde været med i en gruppe med psykisk syge og pårørende. De psykisk syge var et stort emne denne aften, og hvordan der med fordel kan ske forbedringer på området.

 

Fremtidige aktiviteter:

 

  • 12. april skal Mona holde oplæg på en temadag i Kolding omkring patientinddragelse i forskningen.
  • 17. maj – Prometheus

Der er kommet et opslag fra Kræftens Bekæmpelse vedr. inddragelse af pårørende. Fra rådet deltager Poul og Tom i projektet.

 

Lars Henrik orienterede, at vi ikke havde fået midler til projektet omkring senfølger. Vi vil forsøge at starte noget op i det små, men der er ikke tegnet noget konkret op endnu. Funktionelle lidelser er også en del af det, som vi vil undersøge på den lange bane.


11. Eventuelt

Mona udleverede en pjece fra Palliativt Team vedr. ønsker til livet med uhelbredelig sygdom. Det blev aftalt, at eventuelle tilbagemeldinger skal sendes til Mona, som vil sende dem videre til Palliativt Team.
 

Det næste møde finder sted den 18. juni.


Siden er sidst opdateret 20-06-2018.
Kontakt: Organkirurgisk Afdeling K - Svendborg Sygehus



Sygehus Lillebælt | Telefon 76 36 20 00 | Send sikker e-mail til Sygehus Lillebælt