Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
Header

Referat 18. juni 2018

Referat fra møde i Patient- og pårørenderådet for kræftområdet,

Vejle Sygehus

Tidspunkt:   Mandag den 18. juni kl. 13.00 – 15.00

Sted:            Administrationens Mødelokale 1, Vejle Sygehus

Deltagere:    Patient- og pårørenderådet (”PPR”) for Patienternes Kræftsygehus i Vejle:

 

·         Birgit Legarth, patient

·         Camilla Havsteen, oversygeplejerske Onkologisk Afdeling

·         Ejler Ejlersen, ledende overlæge, Medicinsk Afdeling

·         Gurli Jacobsen, pårørende

·         Helle Gangelhof, oversygeplejerske Organkirurgisk Afdeling

·         Helle Tirsgaard, patient

·         Jakob Møller, ledende overlæge, Røntgenafdelingen

·         Lars Henrik Jensen, overlæge, Onkologisk Afdeling

·         Mette Fogh Skouboe, patient

·         Mona Petersen, patient, formand

·         Morten Bruun Petersen, Kræftens Bekæmpelse

·         Per Lindum, patient

·         Poul Fogh-Andersen, pårørende

·         Tom Jerwiarz, pårørende

·         Ulla Hut, pårørende

·         Willy Mathiesen, patient

 

Afbud:         Erik Seyer-Hansen, Helle Adolfsen

 

Referat:       Birgitte Beck Larsen, sekretariat, HR Afdelingen

 

1.  Velkommen

Mona bød velkommen til mødet. Hun orienterede, at der var afbud fra Erik Seyer-Hansen og Helle Adolfsen.

 


2.  Godkendelse af referat fra mødet den 9. april 2018

Referatet fra sidste møde blev godkendt.

 


3. En sygdomshistorie

NN har været med i rådet siden foråret 2017. På det tidspunkt var hun kræftfri. I løbet af foråret sidste år var NN klar over, at noget var galt, og det blev efterfølgende konstateret, at hun havde recidiv. NN kom igennem en ny omgang kemobehandlinger, hvilket var hårdt, og NN mistede i denne proces modet.

 

Med god hjælp fra en psykolog, medarbejderne i ambulatoriet på Vejle Sygehus samt fra formanden for Patient- og Pårørenderådet for kræftområdet kom NN i gang igen og har det i dag bedre. NN læste blandt andet bogen ”Nøgler til spontan helbredelse”, som har været en god hjælp. Bogen indeholder ni faktorer, der kan spille en afgørende rolle for at blive rask eller forebygge sygdom. NN skal scannes til august, og indtil da er der ikke mere behandling. NN bruger aktivt de ni nøgler beskrevet i bogen, og det virker.

 

4. Folder til kræftpatienter vedr. brug af patientansvarlig læge v/Hans Rahr

Ledende overlæge på Organkirurgisk Afdeling, Hans Rahr, præsenterede en ny pjece, som afdelingen er i gang med at få udarbejdet omkring patientansvarlig læge. Det kører i øjeblikket som et pilotprojekt, og han vil derfor meget gerne have Patient- og Pårørenderådets kommentarer til teksten. Det blev aftalt, at eventuelle kommentarer kan sendes til Helle Gangelhof. Han orienterede, at patientansvarlig læge har kørt i kirurgien i mange år. Det har altid været kirugens måde at arbejde på. Der er skabt en sammenhæng mellem patientens forløb og lægens arbejdsgang, så det er de samme kirurgiske læger, der følger patienterne. Det kræver skarp koordinering og planlægning.

 

Hans Rahr informerede, at det tydeliggøres for patienterne under deres første samtale i afdelingen, at de vil blive fulgt af en patientansvarlig læge. Det tydeliggøres ligeledes overfor de pårørende, at de også vil blive inddraget. Udover den patientansvarlige læge, er der desuden tilkoblet en forløbskoordinator.

 

Rådet diskuterede, hvordan overgangen mellem afdelinger sikres. Det er vigtigt for patienten at vide, hvem der bærer faklen videre til den næste afdeling. Således skal den næste kliniker i forløbet informere patienten, at det nu er ham/hende, der har ansvaret. Hans Rahr blev anbefalet, at dette sættes ind afsnittet omkring ”forløbskoordinator”, da det er vigtig information til patienten.

 


5. Fælles beslutningstagning v/Karina Dahl Steffensen
Professor og overlæge Karina Dahl Steffensen introducerede sig og fortalte kort om sit arbejde på Vejle Sygehus. Udover at være professor og overlæge på Onkologisk Afdeling er hun leder af Center for Fælles Beslutningstagning.

 

Hvad er fælles beslutningstagning: Der er mange ord for det, og det bredere begreb er patientinddragelse. Fælles beslutningstagning handler om at inddrage patienter og pårørende i egen sygdomsforløb om behandling. Nogle misforstår begrebet og får den opfattelse, at klinikerne frasiger sig ansvaret, når der udøves fælles beslutningstagning. Det er forkert. Klinikerne har stadig ansvaret, men beslutningen om behandling bliver taget i samråd med patienterne.

 

Eksempelvis får ikke alle patienter altid fat i de senfølger, der kan komme. Hvis man bliver bedre til fælles beslutningstagning, vil patienterne også opdage, at der er et valg. Det kan fælles beslutningstagning hjælpe med. Patienterne passer også deres behandling bedre, når de selv har været med til at beslutte den.

 

Centrets Beslutningshjælper er et redskab til dialogen mellem kliniker og patient. Redskabet præsenterer de forskellige muligheder, der er i en given behandling. Det er et generisk værktøj, som kan bruges i mange sammenhænge. Birgit informerede, at det er et rigtig godt værktøj, som giver en god forståelse for, hvad fælles beslutningstagning er. Det er ligesom en facilitator. Mette supplerede, at det bedste er, at det er en fysisk ting, som man kan tage med sig, og som ikke foregår på en computer. Helle Tirsgaard forklarede, at det er vigtigt, at man ikke kun føler sig som patient, men som et helt menneske, der bliver lyttet til. Henrik forklarede, at for at træffe den rigtige beslutning, skal man lære patienten at kende og vide lidt til deres værdier og præferencer.

 

Centeret er i øjeblikket i gang med at køre Beslutningshjælperen fra projekt til drift, hvilket er et stort arbejde. Det har taget to år at udvikle redskabet, hvor Designskolen blandt andet har hjulpet med farver, design og illustrationer. En af de store udfordringer med beslutningshjælperen er, at tingene går stærkt, og der derfor ligger et stort arbejde i at vedligeholde og opdatere redskabet. Nogle patienter takker nej tak til at blive medinddraget, men mange vil rigtig gerne.

 


6. Status på Patienttopmøde/Erfa-patientmøde i efteråret 2018 v/Mona og Birgitte
Birgitte gave en kort status på Patienttopmødet den 19. september. Indtil nu har 16 deltagere tilmeldt sig. På et fællesmøde den 24. august mellem de tre Patient- og Pårørenderåd vil Patienttopmødet blive gennemgået i forhold til opgaver og spørgsmål.

 


7. Status på rådets projekter:

Klædt på til kræft: Camilla og Willy orienterede, at man har valgt at lukke initiativet ned, da der ikke var tilstrækkeligt med deltagere. Det skal nu vurderes, om der er andre initiativer, der kan startes op.

Komplementær støttende behandling: Første styregruppemøde er blevet afholdt. Der har været en dialog omkring, at der skal findes et andet navn end ”Komplementær støttende behandling”. Gode ideer må meget gerne sendes til Mette. Jakob foreslog, at der skal information på intranettet omkring det.

 


8. Forventninger fra PPR til den patientansvarlige læge v/Camilla Havsteen
Camilla spurgte rådets medlemmer, hvilke forventninger de har til den patientansvarlige læge. Mona orienterede, at for hende handler det om tryghed. Det giver hende ro i sjælen, at hun altid ved, hvem hun skal kontakte. Det er ligeledes vigtigt, at vedkommende er dygtig til sit fag. Helle T. forklarede, at hun har brug for en læge, der læser hendes journal løbende gennem årene, så hun har en at ringe til. Mette orienterede, at når man er tilknyttet to afdelinger med forskellige specialer, er det vigtigt, at de to ansvarlige overlæger fra hver deres afdeling kan tale sammen.

 

Ejler forklarede, at det ikke må misforstås således, at en patientansvarlig læge skal have forstand på det hele lige fra et brækket ben til en specifik kræftsygdom. Dette er ikke muligt. Per orienterede, at det er vigtigt at have en patientansvarlig læge, når flere specialer er inddraget. Så skal man ikke som patient fortælle sin historie på ny flere gange.


 

9. Aktiviteter siden sidste møde
 

 

  • 1. maj: Efter at have været i dialog med Tom har Organkirurgisk Afdeling åbnet op for, at pårørende kan komme ind på operationsgangen. Helle G. forklarede, at det er cirka 50 % af alle, der gerne vil med.
  • 12. maj: Indlæg om Patientinddragelse i Forskning (Mona)
  • 7. maj: Inspirationsmøde vedr. indlæg fra Patient- og Pårørenderådene til Journalen (Mona)
  • 17. maj: Afslutningsseminar dansk - tysk projekt Prometheus (Birgit, Ulla, Willy, Mona) – det var et rigtig godt projekt og en god oplevelse.
  • 28. maj: International drøftelse af patient/pårørende-inddragelse (HOPE) (Mona) – de kendte ikke meget til, at Sygehus Lillebælt benytter sig af Patient- og Pårørenderåd, og de var meget interesserede.  
  • 14. juni: Introduktionskursus for brugerrepræsentanter – Danske Patienter (Willy, Ulla og Birgitte) – Ulla forklarede, at det på kurset var blevet diskuteret kort, hvordan man gør sig synlig som råd. Det er et punkt, som rådet i Vejle gerne vil arbejde videre med på et senere tidspunkt.
  • 5. juni: Oplæg om vores erfaringer med PPR på OUH (Tom)
  • 11. juni: P4 Trekanten: Interview med Jeanett Kertevig og Mette Holmboe

 

Fremtidige aktiviteter:

 

  • 3. november: Indlæg på Landskursus Fagligt Selskab for Kræft-sygeplejersker (Tom)
  • 14. november: Oplæg på Lægedage (efteruddannelse praktiserende læger) om kræftpatienter i almen praksis i Bella Centeret (Mona) - hvordan tager praktiserende læger bedst hånd om kræftpatienter i en sårbar situation

Råd og udvalg:

 

 

  • 5. juni: Styregruppemøde for Komplementær Alternativ Behandling (KAB) (Helle, Mette og Mona)
  • 11. juni: Programstyregruppen
  • 23. juni: 4 læger fra Organ- og Plastikkirurgisk Afdeling på Vejle Sygehus deltager i Hudcancer Knast, sår og plet dag på Rådhuspladsen i Vejle.

 

10. Eventuelt

På mødet i Programstyregruppen den 11. juni blev det diskuteret, om rygeskure skal fjernes. Det blev aftalt, at det bliver et punkt på dagsordenen på det næste møde den 27. august.

 

Den 24. august inviteres de tre Patient- og Pårørenderåd i Sygehus Lillebælt til fællesmøde. Formålet med mødet er at netværke og gennemgå Patienttopmødet den 19. september.


 

Det næste møde finder sted den 27. august.  


Siden er sidst opdateret 03-10-2018.
Kontakt: Organkirurgisk Afdeling K - Svendborg Sygehus



Sygehus Lillebælt | Telefon 76 36 20 00 | Send sikker e-mail til Sygehus Lillebælt