Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
Header

Referat 29. oktober 2018

Referat fra møde i Patient- og pårørenderådet for kræftområdet, Vejle Sygehus

Tidspunkt:   Mandag den 29. oktober kl. 13.00 – 15.00

Sted:            Administrationens Mødelokale 1, Vejle Sygehus

Deltagere:    Patient- og pårørenderådet (”PPR”) for Patienternes Kræftsygehus i Vejle:

 

·         Birgit Legarth, patient

·         Camilla Havsteen, oversygeplejerske Onkologisk Afdeling

·         Gurli Jacobsen, pårørende

·         Helle Adolfsen, sygeplejefaglig direktør, Sygehus Lillebælt

·         Helle Gangelhof, oversygeplejerske Organkirurgisk Afdeling

·         Helle Tirsgaard, patient

·         Jakob Møller, ledende overlæge, Røntgenafdelingen

·         Kirsten Seyer-Hansen, pårørende

·         Mette Nielsen, pårørende

·         Mona Petersen, patient, formand

·         Morten Bruun Petersen, Kræftens Bekæmpelse

·         Poul Fogh-Andersen, pårørende

·         Tom Jerwiarz, pårørende

·         Ulla Hut, pårørende

·         Willy Mathiesen, patient

 

Afbud:         Ejler Ejlersen, Lars Henrik Jensen, Mette Fogh Skouboe

 

Referat:       Birgitte Beck Larsen, sekretariat, HR Afdelingen

 

1.  Velkommen

Mona bød velkommen til mødet og en særlig velkomst til Kirsten Seyer-Hansen, som er nyt medlem i rådet. Mona orienterede, at der var afbud fra Mette Fogh Skouboe.

 

Kirsten præsenterede sig kort.

 

2.  Godkendelse af referat fra mødet den 26. august 2018

Referatet fra sidste møde blev godkendt.

 

3. En sygdomshistorie

NN fortalte sin historie som pårørende, som startede tilbage i 1988, hvor NNs mand fik konstateret tarmkræft. Efterfølgende har han haft en række blodpropper og har senest fået konstateret en blodsygdom. De opholder sig derfor meget på Vejle Sygehus.

 

Det har været belastende for NN som pårørende. NN har haft en depression. De gik til kontrol på stomiambulatoriet, men ellers oplevede de at stå alene. NN har selv været ramt af brystkræft undervejs.

 

Det er vigtigt for NN, at de pårørende bliver involveret, og at der er fokus på de pårørende. Pårørende har det ofte vanskeligt, da der er hjælp til pateinterne, og ikke altid til de pårørende. Det er derfor en gave at være med i Patient- og Pårørenderådet. NN arbejder med frivilligt arbejde, som er med til at fjerne fokus fra sygdommen derhjemme.

 

Patient- og Pårørenderådet diskuterede, om man kan forebygge, at man bliver trist. For NN kom det så pludseligt, at det formentligt ikke kunne have været forhindret. På det tidspunkt, da NN fik en depression, fandtes der et akutteam af sygeplejersker, som hjalp NN igennem den svære tid. 
 

4. Tidlig palliativ indsats – resultater fra forskningsprojekt v/Lise Nottelmann

Mona startede med at ønske Lise Nottelmann og Sygehus Lillebælt et stort tillykke med den fornemme akkreditering, som Sygehus Lillebælt netop har fået. Lise fortalte, at som det første danske sygehus nogensinde er Vejle Sygehus blevet akkrediteret som ”Designated Centre of Integrated Oncology and Palliative Care” af den fælleseuropæiske kræftorganisation ESMO (European Society for Medical Oncology) for vores arbejde med at integrere onkologi og palliation. Hun fortalte endvidere, at der nu er 3 sygehuse i Norden (2 i Norge og Vejle Sygehus), der er akkrediteret.

 

Lise præsenterede resultaterne fra sit studie omkring effekten af at modtage palliativ rehabilitering samtidig med den vanlige behandling i onkologisk ambulatorium. Hun fortalte, at 301 nydiagnosticerede patienter har deltaget i studiet, som bl.a. indeholdt et 12 ugers gruppeprogram med patient- og pårørendeskole samt fysisk træning. Hovedparten af patienterne var mænd med en gennemsnitsalder midt i tresserne primært inden for lungekræft, tarmkræft og prostatakræft. 20 % fik 2 basiskonsultationer, 45 % deltog i gruppeprogrammet og de sidste 35 % fik ekstra individuelle samtaler uden at deltage i gruppen.

 

Patienterne deltog i gennemsnit i gruppetilbuddet 10 ud af 12 gange. Der blev givet 411 ekstra konsultationer, hvor de fleste foregik pr. telefon. 80 % af patienterne var enige om, at det var positivt med den palliative rehabilitering, 93 % ville helt sikkert anbefale det til andre, 82 % var positive overfor at møde andre i samme situation, og 88 % mente, at det havde forbedret deres fysik. Det blev ligeledes påvist, at patienter, der havde fået palliativ rehabilitering, havde en bedre livskvalitet efter 12 uger.

 

Patient- og Pårørenderådet anbefalede, at tilbuddet sendes til de praktiserende læger, da det fortsætter som et tilbud, som de praktiserende læger kan henvise deres patienter til. Der er blevet givet god feedback på de spørgsmål, der er blevet stillet, og især smerte- og ernæringsproblematikker har været store emner.

 

Det har vist sig, at selv om mange patienter ikke mener, at de har et behov for samtaler, så har det alligevel vist sig, at der var et behov. Det er vigtigt med sådanne tilbud, da ens verden kan være i kaos. 
 

 

5. Oplæg omkring hudkræft i ansigtet, Organ- og Plastickirurgisk Afdeling v/Vibeke Koudahl

Vibeke Koudal præsenterede sig selv og sit arbejde. Hun fortalte, at hudkræft er den hyppigste form for kræft i Danmark. Der kommer op mod 18.000 nye tilfælde om året. Hudkræft er den kræftsygdom, der rammer flest patienter. Den betegnes ofte som fredelig, fordi den vokser langsomt og ikke spreder sig, men ubehandlet kan den blive næsten invaliderende, fordi den ofte sidder i ansigtet og kan ødelægge øjne, næse og læber. Der er mange forskellige former for behandling, og der er mange specialer involveret.

 

Vibeke fortalte, at når de går sammen i et multidisciplinært team af læger, så møder patienten et team af specialister med hver deres indgangsvinkel. Teamet informerer sammen om de forskellige behandlingsmuligheder, man får afdækket patientens præferencer, og man kan lægge en samlet plan for behandlingen på én gang. Patienten kan med det samlede team træffe beslutning om, hvad der skal ske.

 

På den måde slipper patienterne desuden for at komme til sygehuset mange gange for at blive tilset af forskellige specialister. Det bliver mere overkommeligt at komme frem og tilbage og at få pårørende med. Ofte ligger aftalerne med de multidisciplinære teams også om eftermiddagen, hvilket gør det endnu lettere for patienterne og pårørende at deltage.

 

Den private organisation Vejle mod Hudcancer overrakte i september en check på 464.000 kroner til Organ- og Plastikkirugisk Afdeling på Vejle Sygehus. Pengene var samlet ind gennem donationer, auktioner, gallamiddage mm. Pengene skal bruges til forskning og udvikling af et beslutningsstøtteværktøj målrettet patienter med hudkræft i ansigtet.

 

6. Mini-workshop: opfølgning på nye og strategiske områder, hvor rådet kan gøre en forskel v/Helle Helle Adolfsen forklarede, at på baggrund af de indkomne forslag til nye fokusområder, skal rådet beslutte, hvilket nyt område, de ønsker at arbejde videre med.

 

Rådet kom frem til, at der skal arbejdes videre med ”pårørende”, som et nyt fokusområde.

 

Det blev aftalt, at der til næste gang skal udarbejdes et oplæg omkring, hvad der er sket på nationalt og internationalt plan i forhold til pårørendeinddragelse.

 

Helle Adolfsen orienterede, at hun vil tage snakken omkring cafeteriet i forhallen med videre. Cafeen er både dyr og åbningstiderne er ikke brugervenlige.
 

 

7. Status på rådets projekter:

- Komplementær støttende behandling
Camilla orienterede, at de to sygeplejersker, der arbejder med komplementær støttende behandling, begge er godt i gang, og at det kører planmæssigt.

 

 

8. Aktiviteter siden sidste møde

§  18. september 2018: Sundhedsudvalget besøger Sygehus Lillebælt (Birgit og Mona)

§  19. september 2018: Patienttopmøde

§  24. september 2018: Oplæg v/professor Adrian Edwards: Implementering af Fælles Beslutningstagning (Birgit og Mona)

§  24. oktober 2018: Bedømmelsesudvalgsmøde i Region Syddanmarks Forskningspulje (Mona)

 

Fremtidige aktiviteter:

§  30. oktober 2018: Møde om nyt projekt Palliativ Fysio-/ergoterapi (Poul og Mona)

§  3. november 2018: Indlæg på Landskursus Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker (Tom)

§  5. november 2018: Møde i sponsorgruppe ”Dokumentation på Sengestuerne” (Mona)

§  5. november 2018: Temadag i Organ- og Plastickirurgisk Afdeling (Willy og Birgit)

§  14. november 2018: Oplæg på Lægedage (efteruddannelse praktiserende læger) om kræftpatienter i almen praksis (Mona)

 

9. Eventuelt

Der var ikke noget at tilføje til dette punkt.  

 

Det næste møde finder sted den 10. december.  

 

 


Siden er sidst opdateret 26-02-2019.
Kontakt: Organkirurgisk Afdeling K - Svendborg Sygehus



Sygehus Lillebælt | Telefon 76 36 20 00 | Send sikker e-mail til Sygehus Lillebælt