Gå til indhold
FORSIDEN | LÆS OP | REN TEKST | PRINT | SITEMAP |
Header

Referat 10. december 2018

Referat fra møde i Patient- og pårørenderådet for kræftområdet, Vejle Sygehus

Tidspunkt:   Mandag den 10. december kl. 13.00 – 15.00

Sted:            Administrationens Mødelokale 1, Vejle Sygehus

Deltagere:    Patient- og pårørenderådet (”PPR”) for Patienternes Kræftsygehus i Vejle:

 

·         Camilla Havsteen, oversygeplejerske Onkologisk Afdeling

·         Gurli Jacobsen, pårørende

·         Helle Adolfsen, sygeplejefaglig direktør, Sygehus Lillebælt

·         Helle Gangelhof, oversygeplejerske Organkirurgisk Afdeling

·         Helle Tirsgaard, patient

·         Kirsten Seyer-Hansen, pårørende

·         Lars Henrik Jensen, overlæge, Onkologisk Afdeling

·         Mette Fogh Skouboe, patient

·         Mette Nielsen, pårørende

·         Mona Petersen, patient, formand

·         Morten Bruun Petersen, Kræftens Bekæmpelse

·         Poul Fogh-Andersen, pårørende

·         Sussan Bergqvist Hedegaard, patient

·         Tom Jerwiarz, pårørende

·         Ulla Hut, pårørende

·         Willy Mathiesen, patient

 

Afbud:         Birgit Legarth,Ejler Ejlersen og Jakob Møller

 

Referat:       Birgitte Beck Larsen, sekretariat, HR Afdelingen

 

1.  Velkommen

Mona bød velkommen til mødet og en særlig velkomst til Sussan Bergqvist Hedegaard, som er nyt medlem i rådet. Mona orienterede, at der var afbud fra Birgit Legarth og Jakob Møller.

 

2.  Godkendelse af referat fra mødet den 29. oktober 2018

Referatet fra sidste møde blev godkendt.

 

3. En sygdomshistorie

NN fortalte sin historie som pårørende til en mand med myelomatose. NN er en efterladt pårørende, som er i sorg og lider afsavn.

 

NN var ressourcepersonen igennem hele sygdomsforløbet og interesserede sig meget for, hvordan hverdagen var. NN skrev alt ned i kalenderbøger, hvilket hendes mand nød at læs. Det var en god måde at huske det hele på. NN har meget positivt at sige om det at være pårørende. De har altid følt sig i de bedste hænder og har stor tillid og tiltro til de læger og sygeplejesker, der var inde over sygdomsforløbet. De var igennem et 6-årigt sygdomsforløb, hvor de har oplevet professionel hjælp fra sygehusets side. Det har ligeledes været en god oplevelse at møde det palliative team derhjemme.

 

Efter historien blev der fokuseret på:

 

  • At have brug for professional hjælp
  • Familiesamtaler

 

At have brug for professionel hjælp:
Som pårørende er man lidelsesfælle, og at det var et stort ansvar med den sårbarhed, der kom mellem NN og hendes mand, da sygdommen blev konstateret. Der var meget bekymring og dårlig samvittighed, og NN fik følelsen af at være lukket inde i en osteklokke.

 

Da sygdommen blev konstateret, reagerede NN med at blive bange og i chok. Set i bagspejlet havde de på det tidspunkt haft brug for professionel hjælp. Den gode behandling på afdelingen gjorde, at man kom videre. Det hjalp ligeledes at snakke med andre pårørende og patienter i venteværelserne, og de startede ligeledes i Myelomatoseforeningen, hvilket var en stor hjælp for dem.

 

NN begyndte at få det dårligt igen, da bivirkningerne ved behandlingen begyndte at blive større end fordelene for hendes mand. Der kommer en forladthedsfølelse, når man som pårørende skal se sin syge ægtemand måtte overlade sin krop til sygdommen.

 

Familiesamtaler:

NN forklarede, at det er en god idé med familiesamtaler. Man kom træt hjem fra undersøgelser, og efterfølgende ringede alle får at høre, hvordan det var gået. Ved en familiesamtale kunne alle have fået beskeden på samme tid.

 

4. Oplæg vedr. nyt strategisk område ”Pårørendeinddragelse”

Rådet aftalte, at det nye strategiske område skal kaldes ”pårørendesamarbejde”.

 

Rådet lavede et mindmap på, hvilke delområder der kan indgå i ”pårørendesamarbejde”. Disse delområder vil blive præsenteret på det næste møde i struktureret form.

 

 

5. Status på rådets projekter:

Komplementær støttende behandling: Camilla og Lars Henrik fortalte, at det kører planmæssigt. Der er en styregruppe, der vejleder projektet overordnet. Det diskuteres, hvad det skal kaldes, og hvordan snitfladerne skal være.

 

 

6. Aktiviteter siden sidste møde

 

  • 30. oktober 2018: Møde om nyt projekt Palliativ Fysio-/ergoterapi (Poul og Mona). Projektet har fået tildelt midler, og man er begyndt at finde patienter til projektet.
  • 3. november 2018: Indlæg på Landskursus Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker (Tom)
  • 5. november 2018: Møde i sponsorgruppe ”Dokumentation på Sengestuerne” (Mona) -
    Mona spurgte rådet, om læger må skrive journal på sengestuerne? Må man som læge sige til patienter og pårørende, at man lige er i gang med at skrive: Rådet udtrykte, at det ville være fint, men det måtte ikke blive på bekostning af nærvær. Hvis man var indlagt, ville man være helt tryg ved, at man skrev journalen sammen. Rådet var positivt stemt overfor tiltaget.
  • 14. november 2018: Oplæg på Lægedage (efteruddannelse praktiserende læger) om kræftpatienter i almen praksis (Mona)

 

Fremtidige aktiviteter:

  • 22. august 2019: indlæg på Klinisk Sommerskole for sygeplejestuderende: hvad betyder god sygepleje for patienter/pårørende?
     

Møder i diverse råd og udvalg:

  • 27. november 2018: Møde i Klinisk Etisk Udvalg (Mona)
    5. december 2018: Møde i Advisory Board og Styregruppe, Center for Fælles Beslutningstagning (Mona og Birgit)

 

7. Eventuelt

 

Senfølgeklinik: Lars Henrik fortalte, at klinikken åbnede for et par måneder siden for enkelte konsultationer. Der er kommet kontakt til andre specialer, som har en interesse for kræftpatienter. Vi har snakket med de praktiserende læger, og der er sendt en pressemeddelelse ud. Som udgangspunkt skal patienter stadig henvende sig i den afdeling, hvor de er i behandling.

 

Klinikken henvender sig til patienter, som er færdigbehandlede, og henvisningen skal gå igennem egen læge. Hensigten er, at patienter skal have mulighed for at fortælle om deres senfølger, og de skal kunne hjælpes til så god livskvalitet som muligt. Det er et samarbejde i hele Regionen.

 

8. Tak for samarbejdet til Tom og Willy

Tiden er kommet til, at Tom og Willy skal stoppe i rådet og nye kræfter skal træde til. Helle og Mona takkede Tom og Willy for et fantastisk samarbejde gennem de sidste 6 år. Begge har været med fra begyndelsen, og det har været en fantastisk rejse.

 

Rådet ønskede Willy og Tom alt det bedste fremover.

 

Det næste møde finder sted den 28. januar 2019.

 


Siden er sidst opdateret 26-02-2019.
Kontakt: Organkirurgisk Afdeling K - Svendborg Sygehus



Sygehus Lillebælt | Telefon 76 36 20 00 | Send sikker e-mail til Sygehus Lillebælt