Gå til indhold
FORSIDEN | PRINT | SITEMAP |
Header

Referat 13. januar 2020

Referat fra møde i Patient- og pårørenderådet for Vejle Sygehus

Mandag den 13. januar kl. 13.00 – 15.00


Administrationens Mødelokale 1, Vejle Sygehus


Deltagere: Patient- og pårørenderådet (”PPR”) for Patienternes Kræftsygehus i Vejle:

  • Birgit Legarth, patient
  • Christian Møller, patient
  • Ejler Ejlersen, ledende overlæge, Medicinsk Afdeling
  • Gurli Jacobsen, pårørende
  • Helle Adolfsen, sygeplejefaglig direktør, Sygehus Lillebælt
  • Helle Gangelhof, oversygeplejerske, Organ- og Plastikkirurgisk Afdeling
  • Helle Tirsgaard, patient
  • Jakob Møller, ledende overlæge, Røntgenafdelingen
  • Kirsten Seyer-Hansen, pårørende
  • Mette Fogh Skouboe, patient
  • Mette Nielsen, pårørende
  • Mona Petersen, patient, formand
  • Morten Bruun Petersen, Kræftens Bekæmpelse
  • Poul Fogh-Andersen, pårørende
  • Sussan Bergqvist Hedegaard, patient
  •  Ulla Hut, pårørende

 

Afbud:  Camilla Havsteen, Ejler Ejlersen, Gitte Lyngsøe, Lars Henrik Jensen
Referat: Birgitte Beck Larsen, sekretariat, HR Afdelingen

 


1.  Velkommen

Mona bød velkommen til mødet. Der var afbud fra Camilla, Ejler, Gitte, og Lars Henrik.

 

2. Godkendelse af referat fra den 16. december 2019

Referatet fra sidste møde blev godkendt.

 

3. En sygdomshistorie

NN fortalte, hvordan det har givet mening for hende at være en del af Patient- og Pårørenderådet i en svær sygdomstid, og hvordan det har givet indblik i, hvordan Vejle Sygehus fungerer.

NN er i øjeblikket sygemeldt på grund af stress 3 år efter sin mands død. Det har været hårdt at være pårørende, og NN er efterfølgende blevet syg, der er udløst af stress.

NN har altid kæmpet for, at de pårørende skal have mere opmærksomhed. NN var tilbage på arbejde fuldtid 14 dage efter sin mands død. Det var hun slet ikke klar til, og de fysiske skavanker begyndte at vise sig. NN har altid ønsket, at det kunne være en mulighed for pårørende at få en snak med lægen, uden at patienten var til stede. Det skulle ikke dreje sig om lange samtaler, men blot en halv time, hvor det handlede om hende som pårørende. I samtalen med lægen kunne hun have fortalt, hvordan hun havde det, og sammen kunne de have truffet beslutning om, hvad der skulle ske i forhold til hendes situation.

 

Hvad var der især fokus på i sygdomshistorien:

  • Som pårørende skal man have fuldtidsorlov for at passe patienten. Det er for hårdt at skulle passe arbejde, familie, hus etc. ved siden af. Man kan også opleve et pres fra sine omgivelser om at blive delvist i arbejdet for at komme hjemmefra, men man kører på halv kraft, så det er ikke muligt at gøre det hele.
  • Snak med læge om at få orloven. Det skal være lægen, der træffer beslutningen, da det kan være en svær beslutning som pårørende at skulle tage. Alternativt kan det være kommune eller den praktiserende læge, der træffer beslutningen.
  • Man skal have hjælp til praktiske gøremål så som hus og have. Det er svært at bede om hjælp som pårørende, så det er vigtigt, at dialogen om hus og have bringes op.
    Det er almen praksis, der skal hjælpe de pårørende, og det er nu muligt at få en pårørendesamtale ved sin praktiserende læge (og de bliver honoreret for det).
    Morten fortalte, at ikke alle kommuner har en pårørendekoordinator ansat, men at Kræftens Bekæmpelse arbejder på, at dette kommer til at ske.

 

4. Strategisk område ”Pårørendesamarbejde” – det videre arbejde i gruppen 

Mona indledte med at fortælle, at det et aftalt med Camilla, at de praktiske oplysninger kommer med i pårørendebogen i Onkologisk Afdeling.

Helle Tirsgaard fortalte, at gruppen har haft møde med Camilla ang. mulig implementering af samtalearket i klinikken. Det er blevet et kompromis, da samtalearket er for stort at implementere. Det er aftalt, at gruppen skal forberede 3 spørgsmål, som skal indgå i den 2. samtale, som en sygeplejerske har med patienten og dennes pårørende. Spørgsmålene vil blive formuleret i samarbejde med en sygeplejerske fra Onkologisk Afdeling.

 

Udover de tre spørgsmål vil gruppen udarbejde en række ”statements”, skal præsenteres på infoskærme i venteværelserne. Det kan være statements så som ”kære pårørende, hvem tænker på dig”, ”Ved du, at du som pårørende må stille spørgsmål?”

 

En tredje ting er drømmen om pårørenderum, hvor man som pårørende kan sidde og snakke eller blot sidde og høre musik. Rummene kunne opdeles i ”snakkerum” og ”stillerum”. Rådet foreslår, at der kan ligge nogle kort i rummet, som kan bruges til både selvrefleksion og samtale. Et skilt i venteværelserne kunne sige ”Det er tilladt at tage sammen”, som også kan være med til at sætte gang i samtalen. Spørgsmålene kunne formuleres som ”Ved du, hvordan du …”, eller ”Hvad gør dig glad?”.

 

Arbejdsgruppen arbejder videre.

 

5. Oplæg omkring VIVE’s rapport om udredning af kræft udenfor kræftpakkerne

Jakob Møller holdte et oplæg omkring udredning af kræft uden for kræftpakkerne med udgangspunkt i en rapport fra VIVE’s (Analyseinstituttet for velfærd). Der er fokus på at forbedre udredningen for de patienter, der ikke passer ind i kræftpakkerne. Der kan være stor forskel på, hvilke muligheder de praktiserende læger har for at undersøge og henvise patienter, som ikke passer ind i kræftpakkerne. Det betyder, at patienterne ikke får samme kvalitet, at lægerne mister overblikket, og at området er vanskeligt at monitorere.

De praktiserende læger skal involveres i endnu større omfang. Kræftudredning forbindes ofte med forløb på sygehuset, men de praktiserende læger spiller imidlertid en central rolle i kræftudredningen: Det er dem, som skal vurdere, hvilke patienter der skal udredes yderligere, og hvilke der ikke skal. Udfordringen for de praktiserende læger er at finde de syge patienter blandt de mange patienter, som er raske, eller som ikke fejler noget alvorligt.

For patienter med vage symptomer kan der nogle gange gå et stykke tid, før de får en henvisning, da det kan være svært for almen praksis at se, om det er kræft.
Af de patienter, der kommer til lægen og får stillet en kræftdiagnose, er de 50 % patienter med alarmsymptomer, 30 % med vage symptomer, og 20 % med alvorlige symptomer.

Røntgenafdelingen på Vejle har leveret data til rapporten i form af interview på afdelingen, hvor overlæge Tina Ormstrup og Jakob Møller kom med deres mening om, hvordan god kræftudredning foregår. Noget af det, der blev fremhævet i rapporten (fra Vejle), var standardtekster, som man skriver til de praktiserende læger for at gøre rollefordelingen helt klar, og gøre det nemt at få patienterne ind i de rigtige forløb.

 

6. Oplæg fra Afdeling for Medicinsk Fysik

Bjarke Mortensen, som er teknisk ansvarlig fysiker i Afdeling for Medicinsk Fysik, præsenterede afdelingens opgaver og fokusområder. I afdelingen er de to cheffysikere, da de på den måde også kan være en del af klinikken.


Afdelingen arbejder inden for 3 arbejdsområder: 1) planlægning af strålebehandling, 2) drift, kvalitetssikring og vedligehold samt 3) implementering af nyt udstyr og behandlinger, udvikling og forskning.

 

Afdelingen råder over 5 acceleratorer, og der gives behandling på alle hverdage og enkelt helligdage, da patienterne ikke må have for lange pauser i behandlingen. Alle acceleratorer er identiske, så patienterne kan flyttes rundt, så man undgår aflysninger. I 2019 gav afdelingen 25.511 strålebehandlinger (fraktioner) på 1.735 behandlingsforløb. Omkring 62 % af forløbene er med kurativt sigte, hvor den største patientgruppe er brystkræftpatienter. De sidste 38 % af forløbene er palliative.

 

Acceleratoren frembringer ioniserende stråling, som anvendes til behandling af kræftknuder. Det virker ved at ødelægge DNA i både normalvævsceller og kræftceller, da normalvævsceller (generelt) er meget bedre til at reparere stråleskader end kræftceller. Ved at give mange behandlinger giver man normalvævscellerne mulighed for at reparere stråleskader, og over tid ”vinde” over kræftcellerne.

 

Når man får strålebehandling, skal strålen ramme knuden, og man skal samtidig passe på raske organer. Det er afdelingens fysikere, der har ansvaret for, at der altid gives den korrekte dosis til patienten.
 

7. Strategi for rekruttering af nye medlemmer

Helle Adolfsen orienterede, at der kommer til at ske en større udskiftning i rådet i løbet af 2020, idet i alt 5 medlemmer går ud. Vi skal derfor i gang med at rekruttere nye medlemmer. Birgitte vil tage fat i sygehusets kommunikationsafdeling og få dem til at hjælpe med lave en video til infoskærme, og som også kan ligge på de sociale medier. Herudover vil vi også meget gerne have hjælp af rådets nuværende medlemmer, som måske kan motivere deres netværk til at rekruttere. Der starter en frivillig koordinator på sygehuset den 1. februar, som vi i rådet kommer til at have et samarbejde med. Det kunne være, at nogle af de frivillige kunne have interesse i at blive medlemmer. Andre gode forslag til rekruttering var at lægge folderen hos de praktiserende læger, i afdelingerne på sygehuset, i Kræftpatienternes Hus, i Palliativt Team samt online på portalen ”Frivillige”. Birgitte sender ansøgningsskemaet elektronisk til alle medlemmer sammen med referatet.

 

8. Aktiviteter siden sidste møde

Birgit fortalte, at hun har været med i en workshop på Hæmotologisk Afdeling, hvor hun var med i 3 ud af 5 dage. På workshoppen arbejdede de med processer og arbejdsgange. Det havde været nogle rigtig spændende dage at være med til.

Birgit har ligeledes været med i Center for Fælles Beslutningstagning i forbindelse med udarbejdelse af undervisningsmateriale til ”teach-the-teachers”. Materialet vil blive brugertestet senere på ugen. 

De øvrige aktiviteter under dette punkt vil blive gennemgået på næste møde i april.

 

9. Eventuelt, - herunder næste møde den 27. april 2020

Det blev aftalt, at der på næste møde skal tales om, hvad det næste fokusområde i rådet er.

Mette Fogh Skouboe fortalte, at hun kommer i Godmorgen Danmark torsdag den 23. januar omkring forskning. Det skal rådet høre mere om på næste møde.

Det næste møde finder sted den 27. april 2020.

 


Siden er sidst opdateret 21-09-2020.
Kontakt: Organkirurgisk Afdeling K - Svendborg Sygehus



Sygehus Lillebælt | Telefon 76 36 20 00 | Send sikker e-mail til Sygehus Lillebælt | Tilgængelighedserklæring