Fælles beslutningstagning for patienter med aggressive hjernetumorer

Projektet

Højgradsgliomer er aggressive og livstruende hjernetumorer. Den gennemsnitlige overlevelsestid fra tidspunktet for primærdiagnosen er under to år og de fleste patienter oplever tilbagefald af tumorvækst i løbet af det første år. Når patienten oplever tilbagefald af tumor skal der tages en beslutning om fremtidig behandling og pleje med tanke på, at enhver beslutning vil påvirke både patientens overlevelsestid og livskvalitet. Derfor er det væsentligt, at beslutningen stemmer overens med patientens præferencer og det, der betyder mest for den enkelte i den pågældende situation.

På grund af den alvorlige prognose, de mange symptomer og den usikre fremtid er både patienter og pårørende stærkt følelsesmæssigt belastede, hvilket udfordrer deres beslutningstagning og rationelle afvejning af fordele og ulemper. I denne situation har patienterne og deres pårørende brug for hjælp til at afklare deres værdier og præferencer, afveje konsekvenserne og træffe den bedst mulige beslutning i den konkrete situation.

Disse processer er alle indeholdt i begrebet fælles beslutningstagning. Fælles beslutningstagning har i andre patientpopulationer vist sig at være en værdifuld hjælp til patienter, der stod overfor vanskelige behandlingsbeslutninger, men erfaringen med fælles beslutningstagning for patienter med hjernetumorer er begrænset.

Det overordnede formål med dette ph.d. projekt var at undersøge fælles beslutningstagning for patienter med højgradsgliomer ud fra et patient- og pårørendeperspektiv med henblik på at afklare, hvordan patienter og pårørende bedst kan støttes under beslutningsprocessen. Projektet indeholdt tre individuelle studier, der hver belyste et aspekt af problemstillingen: 1) En systematisk litteraturgennemgang for at afdække den eksisterende viden om fælles beslutningstagning for patienter med højgradsgliom, 2) Et interviewstudie med henblik på at afdække patienters og pårørendes oplevelser og behov relateret til beslutningsprocessen ved tilbagefald af tumor, 3) Udvikling og test af en Beslutningshjælper målrettet patienter med højgradsgliom og deres familie.

Projektet blev støttet af Odense Universitetshospital, Region Syddanmark, Novo Nordisk Fonden og Kræftens bekæmpelse.

Ph.d. forsvaret 03.02.2023

Tidsplan (start/slut)

Projektopstart: 01.02.2019
Projektafslutning: 20.10.2022

Projektansvarlig

Helle Sørensen von Essen, Sygeplejerske, PhD
Helle Sørensen von Essen - ORCID
Helle Sørensen von Essen - PURE

Vejledere

Frantz Rom Poulsen, Professor, Neurokirurgisk afdeling, Odense universitetshospital
Karina Dahl Steffensen, Professor, Center for fælles beslutningstagning, Sygehus Lillebælt
Karin Piil, Senior forsker, Afdeling for Kræftbehandling, Center for Kræft og Organsygdomme, Rigshospitalet

Publikationer

Shared decision making in high-grade glioma patients-a systematic review. Sorensen von Essen H, Piil K, Dahl Steffensen K, Rom Poulsen F. Neurooncol Pract. 2020;7(6):589-98. https://doi.org/10.1093/nop/npaa042

Decisional needs of patients with recurrent high-grade glioma and their families. Sorensen von Essen H, Stacey D, Dahl Steffensen K, Guldager R, Rom Poulsen F, Piil K. Neurooncol Pract. 2022;9(5):402-10. https://doi.org/10.1093/nop/npac046

Development of a Patient Decision Aid to Support Shared Decision Making for Patients with Recurrent High-Grade Glioma. Sorensen von Essen H, Poulsen FR, Dahlrot RH, Piil K, Steffensen KD. International Journal of Environmental Research and Public Health. 2022;19(12):7396. https://doi.org/10.3390/ijerph19127396

Shared decision making for patients with high-grade glioma and their families. Sorensen von Essen H. University of Southern Denmark; 2022. https://doi.org/10.21996/0twr-1c32

 

Senest opdateret: 13.09.2023