Vejledning til samtykkeerklæring i forbindelse med genetisk rådgivning

Må vi få oplysninger fra:

Oplysninger fra journaler, laboratorieanalyser og gemt væv mv.: For at kunne foretage den bedst mulige vurdering af evt. risiko i familien, har vi brug for oplysninger om diagnoser og af og til også om andre aspekter ved sygdommen.

Må der gives oplysninger til:

Dansk Stamtræsdatabase

Dansk Stamtræsdatabase er en lukket database, der indeholder CPR, navn og relevant(e) diagnose(r) på dig og familiære relationer. Samtykke giver tilladelse til, at oplysninger vedrørende dig i stamtræsdatabasen kan deles mellem landets kliniske genetiske afdelinger i forbindelse med en konkret genetisk udredning i din familie. Oplysninger i stamtræsdatabasen behandles naturligvis fuldt fortroligt blandt de kliniske genetiske afdelinger. Region Midtjylland er dataansvarlig i forhold til stamtræsdatabasen. Det er kun personale fra klinisk genetiske afdelinger, som har adgang til oplysningerne. Samtykke kan trækkes tilbage, indtil oplysningerne er gemt i stamtræsdatabasen.

Klinisk genetiske afdelinger

Til brug for den genetiske udredning af dig og din familie har vi brug for at indhente og gemme helbredsoplysninger om dig.

Hvis et familiemedlem på et senere tidspunkt søger rådgivning hos os, vil vi gerne bede om tilladelse til at bruge oplysningerne uden at skulle indhente dem igen. Andre klinisk genetiske afdelinger kan også henvende sig til os. Dette sker, hvis et familiemedlem har søgt rådgivning dér. I disse tilfælde beder vi dig om tilladelse til at sende oplysningerne vedrørende dig videre til den pågældende afdeling.

Registre

Der findes en række registre, som det kan vise sig relevant at indberette dig til. Registrene fungerer dels som hjælp i det daglige arbejde for såvel klinisk genetiske afdelinger som for de afdelinger, der står for egentlige kontrolprogrammer, dels som grundlag for forskning.

Danske registre for arvelig kræft

• HNPCC-registret (Hereditær NonPolyposisColorectalCancer) hvori familier med arvelig tyktarmskræft registreres (www.HNPCC.dk).
• DBCG-registret (DanishBreastCancer CooperativeGroup) hvori familier med arvelig brystkræft registreres (www.dbcg.dk).
• FAP-registret (FamiliærAdenomatøsPolypose) hvori familier med familiær polypose – en særlig form for arvelig tyktarmskræft – registreres.

Andre registre for forskellige sjældne sygdomme

Der findes en række registre, som det kan vise sig at være relevant at indberette til. På nuværende tidspunkt drejer det sig om registre vedr. VHL, Huntingtons sygdom, cystisk fibrose og porfyri.

Må vi kontakte dig?

F.eks. i tilfælde hvor det ikke er dig selv, men en slægtning der har sat gang i den genetiske rådgivning, vil vi gerne have lov til at kontakte dig
• Hvis vi har brug for flere oplysninger.
• Hvis vi vurderer, at der kan være tale om en arvelig tilstand eller en arvelig tilbøjelighed til udvikling af kræft i din familie, og vi mener, at det kan have betydning for dig.

Bemærk, at du til enhver tid kan tilbagekalde dit samtykke, hvis du alligevel ikke ønsker at deltage i den genetiske rådgivning. I så fald bedes du oplyse os herom.
Ved spørgsmål er du altid velkommen til at kontakte os.