START – Projektet

Vi vil spørge, om du vil deltage i en undersøgelse, der udføres af Medicinsk Afdeling, Vejle Sygehus i samarbejde med lungeudredningsafdelingerne på Aalborg Universitetshospital, Aarhus Universitetshospital, Gentofte Hospital, Næstved Sygehus, Odense Universitetshospital, Bispebjerg Hospital, Roskilde Hospital og Sygehus Sønderjylland.
Før du beslutter, om du vil deltage i undersøgelsen, skal du fuldt ud forstå, hvad undersøgelsen går ud på, og hvorfor vi gennemfører den. Vi vil derfor bede dig om at læse denne deltagerinformation.
Du har modtaget et link til undersøgelsens første spørgeskema i din e-boks. Spørgeskemaet indeholder en samtykkeerklæring, hvor du kan afkrydse, om du giver samtykke til at deltage i undersøgelsen. Husk, at du har ret til betænkningstid, før du beslutter, om du ønsker at deltage.
Det er frivilligt at deltage i undersøgelsen. Du kan når som helst og uden at give en grund trække dit samtykke tilbage, uden at det vil få indflydelse på din nuværende eller fremtidige forløb på sygehuset.

Formål med undersøgelsen

Vi ønsker løbende at støtte de mennesker, der er under lungeudredning på den bedste måde, og har derfor brug for at vide mere om jeres oplevelser af forløbet. Mange mennesker, som er under udredning for en lungesygdom, har et ønske om at stoppe med at ryge, men har brug for støtte hertil. Derfor ønsker vi at optimere rygestopstøtten for de mennesker, som er under udredning ved landets lungeudredningssteder. De forskellige lungeudredningssteder, der indgår i undersøgelsen, giver støtte til rygestop på forskellige måder, og vi ønsker at undersøge hvilken betydning dette har for de mennesker, som er under udredning.
Vi anmoder dig om deltagelse i denne undersøgelse, da det udredningssted, som du er i kontakt med, indgår i undersøgelsen. Vi stiler imod at inkludere 800 deltagere i undersøgelsen i perioden fra 1. februar 2022 til 31. december 2024.

Vi vil invitere dig til at deltage uanset om du ryger eller ej, da det er vigtigt for os at vide, hvordan forløbet i Lungepakken opleves, uanset om man ryger eller ej.

Plan for undersøgelsen

Såfremt du ønsker at deltage i undersøgelsen, vil du i løbet af det kommende år modtage i alt 5 spørgeskemaer i din e-boks. Spørgeskemaet vil indeholde spørgsmål omkring dine baggrundsoplysninger, eventuelle rygevaner, oplevelser af udredningsforløbet og livskvalitet.
I spørgeskemaet vil du ligeledes blive bedt om at tage stilling til, om du ønsker at give samtykke til deltagelse i et telefoninterview af max én times varighed med en af vores forskningsmedarbejdere, der har til formål at belyse personers oplevelse af udredningsforløbet yderligere.
Ydermere vil vi indhente relevante oplysninger om dit lungeudredningsforløb (udførte undersøgelse, resultatet af udredningen, eventuelt øvrige sygdomme) fra din patientjournal.
Projektet udgår fra Region Syddanmark, og uanset hvilket sygehus du bliver udredt på, vil alle data blive opbevaret og behandlet i OPEN (Open Patient Data Explorative Network), Odense Universitetshospital.

Nytte ved undersøgelsen

Undersøgelsen vil give os vigtig viden om, hvordan vi bedst muligt kan tilrettelægge udredningsforløbet – særligt med fokus på at støtte de personer, der har brug for hjælp til at stoppe med at ryge. Det synes vi er vigtigt, da rygestop forbedrer helbredet og livskvaliteten for mennesker, der er under udredning for lungesygdom.

Bivirkninger, risici, komplikationer og ulemper

Der er ingen risici eller bivirkninger ved at deltage i undersøgelsen. Spørgsmål om rygervaner og livsstil kan opleves som grænseoverskridende for enkelte personer, og der vil kunne opstå følelsesmæssige reaktioner herpå. Den følelsesmæssige reaktion forventes dog at være kortvarig og forbipasserende, og det vurderes, at eventuelt følelsesmæssigt ubehag der måtte opstå, opvejes af indsatsens forventede langsigtede effekt på deltagernes helbred og livskvalitet.

Oplysninger om økonomiske forhold

Kræftens Bekæmpelse og Frimodt-Heineke Fonden har ydet finansiel støtte til undersøgelsen. Deltagere i undersøgelsen vil ikke modtage økonomisk kompensation for at deltage i undersøgelsen.

Adgang til undersøgelsesresultater

Undersøgelsens anonymiserede resultater vil blive gjort tilgængelige på hjemmesiden www.dflk.dk efter undersøgelsens afslutning (forventet ved slutningen af 2024).

Dine rettigheder

Sådan bruger vi dine oplysninger

Oplysningerne behandles efter databeskyttelseslovens § 10, stk. 1-2.

Anonymisering og opbevaring af dine data

Dine data vil blive opbevaret fra det tidspunkt, du besvares spørgeskemaet indtil 5 år efter endt dataindsamling, hvilket anslås at være i december 2028. Herefter vil data blive anonymiseret, således at det ikke længere vil være muligt at identificere dig som deltager i undersøgelsen.

Yderligere oplysninger

Du gøres opmærksom på, at du har ret til at klage til Datatilsynet over behandlingen af dine oplysninger.
Behandling og opbevaring af personoplysninger sker i overensstemmelse med Databeskyttelsesforordningen og Databeskyttelsesloven. Hvis du har spørgsmål til Region Syddanmarks behandling af dine oplysninger, er du altid velkommen til at kontakte Region Syddanmarks databeskyttelsesrådgiver via din digitale postkasse (borger.dk eller e-boks.dk). Du kan også sende en e-mail til databeskyttelsesraadgiver@rsyd.dk

Vi håber, at du med denne information har fået tilstrækkeligt indblik i, hvad det vil sige at deltage i undersøgelsen, og at du føler dig rustet til at tage beslutningen om din eventuelle deltagelse.

Hvis du vil vide mere om undersøgelsen, er du meget velkommen til at skrive til os på e-mail SLB.start.evaluering@rsyd, eller kontakte projektkoordinator Ingeborg Farver-Vestergaard på telefon
79 40 98 32.

Med venlig hilsen

Anders Løkke, Ingeborg Farver-Vestergaard og Ole Hilberg