Skip til primært indhold

Patienter som medforskere i vurdering af graden af fælles beslutningstagning

Vi inddrager patientrepræsentanter i to kræftstudier med optagelser af patienters samtaler for at evaluere brugen af observationsværktøjet OPTION5. Dette hjælper med at afdække nuancer i samtalerne, som forskerne måske overser. Projektet involverer patientrepræsentanter fra to sygehuse og vil forbedre forståelsen af patientinddragelse og fælles beslutningstagning i forskning ved at evaluere praktiske aspekter og forbedringer af scoren fra patienternes perspektiv.

Projektet

Der har igennem flere år været fokus på at øge patientinddragelsen i sundhedsforskning, bl.a. initieret af større fondes krav til patientinvolvering. Der mangler dog evidens for, hvordan patienterne inddrages bedst i forskningsarbejdet.

På baggrund af lydoptagelse fra to randomiserede, kontrollerede studier blandt bryst- og tarmkræftpatienter vil vi involvere 2-4 patientrepræsentanter som medforskere i brugen af observationsværktøjet OPTION5. Formålet er at undersøge, om patienterne kan identificere elementer eller nuancer i samtalerne, som ikke opfanges af forskerne, og som kan påvirke scoring af samtalerne. Der rekrutteres patientrepræsentanter fra både Sygehus Lillebælt og Esbjerg Sygehus & Grindsted Sygehus, og der indgår desuden en forsker fra begge sygehuse.

Teamet af forskere og patientrepræsentanter mødes indledningsvist til oplæring og træning i OPTION5 for at sikre, at man har samme udgangspunkt for scoringen af de fem temaer, som indgår i observationsværktøjet. Undervejs vil processen og patienternes indflydelse på processen blive dokumenteret, og der udfyldes en log sammen med patienterne efter hver mødegang, hvor dagens samtaler debriefes. Desuden udfylder patientrepræsentanterne et spørgeskema udviklet til selvrapportering som medforskere.

Ved hjælp af selvrapportering, dokumentation og debriefing vil studiet bidrage til viden omkring inddragelse af patienter i forskning både i form af praktisk gennemførbarhed, men også hvorvidt patienternes perspektiv bidrager til kvalificering af scoren.

Projektet er støttet af Sygehus Lillebælts Forskningsråd, Idéforum og Region Syddanmark.

Tidsplan

Lydoptagelserne fra de to randomiserede, kontrollerede studier blev indsamlet i periode 2022-2024. Scoring af lydoptagelser fandt sted i efteråret 2024, og de efterfølgende analyser er gennemført i 2025. Udkast til artikel er undervejs.

Projektansvarlig

Ph.d.-studerende Bettina Mølri Knudsen
Bettina Mølri Knudsen - ORCID
Bettina Mølri Knudsen - PURE

Projektpartnere

Professor Frede Donskov, Onkologisk Afdeling, Esbjerg Sygehus & Grindsted Sygehus 
Sygehus Lillebælt

Vejledere

Hovedvejleder: Lea Lund, Center for Fælles Beslutningstagning, Sygehus Lillebælt
Medvejleder: Dawn Stacey, School of Nursing, University of Ottawa, Canada
Medvejleder: Karina Dahl Steffensen, Aalborg Universitet
Medvejleder: Stine Rauff Søndergaard, Onkologisk Afdeling, Vejle Sygehus

Publikationer

Pt. ingen publikationer.

 

Senest opdateret: 13.09.2023

APPFWU01V