Evaluering af BESLUTNINGSHJÆLPER™ til patienter med glioblastom

Projektet

Højgradsgliomer er aggressive og livstruende hjernetumorer. Den gennemsnitlige overlevelsestid fra tidspunktet for primærdiagnosen er under to år og de fleste patienter oplever tilbagefald af tumorvækst i løbet af det første år. På trods af solid evidens omkring ovenstående er mange patienter og pårørende ikke fuldt bevidste om alvorligheden af prognosen.

Mangelfuld prognostisk forståelse kan føre til, at patienter og pårørende oplever urealistiske forventninger til behandlingen og træffer beslutninger på et utilstrækkeligt grundlag. I tillæg er både patienter og pårørende stærkt følelsesmæssigt belastede på grund af sygdommen, hvilket udfordrer deres beslutningstagning og rationelle afvejning af fordele og ulemper.

I denne situation har patienterne og deres pårørende brug for tilpasset information, hjælp til at afklare deres værdier og præferencer, afveje konsekvenserne og træffe den bedst mulige beslutning i den konkrete situation.

Mange studier har vist, at fælles beslutningstagning kan være en værdifuld hjælp til patienter, der står overfor vanskelige behandlingsbeslutninger. For patienter med glioblastomer er evidensen imidlertid begrænset, men flere studier viser, at både patienter og pårørende ønsker at blive involveret i beslutninger og at fælles beslutningstagning have en positiv effekt på patienters viden og velbefindende.

Det primære formål med projektet er at undersøge, om brugen af en BESLUTNINGSHJÆLPER™ kan styrke graden af fælles beslutningstagning under neurokirurgiske konsultationer for patienter med glioblastomer. Herudover undersøges om brugen af en BESLUTNINGSHJÆLPER™ kan hjælpe patienter med glioblastom og deres pårørende til at øge deres viden om sygdommen og behandlingsmulighederne og mindske andelen af patienter, der efterfølgende fortryder deres valg.

For at kunne vurdere om beslutningshjælperen gør en forskel for patienter og pårørende, vil vi først undersøge en række samtaler UDEN BESLUTNINGSHJÆLPER™ og efterfølgende en række samtaler MED BESLUTNINGSHJÆLPER™ og sammenligne disse to resultater.

Projektet gennemføres i et samarbejde mellem Center for Fælles Beslutningstagning og De Neurokirurgiske afdelinger i Odense, Århus og Aalborg.

Projektet hører under DCCC Dansk Center for målrettet behandling af hjernetumorer og har modtaget økonomisk støtte herfra.

Tidsplan (start/slut)

Projektstart: 01.05.2023
Projektslut: Projektet forventes afsluttet ultimo 2026

Projektansvarlig

Helle Sørensen von Essen, Sygeplejerske, PhD, Neurokirurgisk afdeling, Odense Universitetshospital 
Helle Sørensen von Essen - PURE
Helle Sørensen von Essen - ORCHID

Projektpartnere

Frantz Rom Poulsen, Neurokirurg, Professor, Neurokirurgisk afdeling, Odense Universitetshospital

Karina Dahl Steffensen, Professor, Center for Fælles Beslutningstagning, Sygehus Lillebælt

Tina Wang Vedelø, Sygeplejerske, PhD, Neurokirurgisk afdeling, Århus Universitetshospital

Elin Eriksen, Projektsygeplejerske, Neurokirurgisk afdeling, Aalborg Universitetshospital

Publikationer

Pt. ingen publikationer.

 

Senest opdateret: 29.09.2023