Den sidste del af mit liv

Den sidste tid

Schlick CJR, Bentrem DJ. Timing of palliative care: When to call for a palliative care consult. J Surg Oncol. 2019;120:30-4. (Review)

Shepperd S. et al. Hospital at home: home-based end-of-life care (Review). Cochrane Database Syst Rev 2021;16;3:CD009231.

Hoare S et al. Home care and end-of-life hospital admission: a retrospective interview study in English primary and secondary care. Br J Gen Pract 2019;69:e561–e569

National Institute of Ageing: Providing Care and Comfort at the End of Life | National Institute on Aging (nih.gov)

Crawford GB et al. Care of the adult cancer patient at the end of life: ESMO Clinical Practice Guidelines. ESMO Open 2021;6:1-13

Intensiv

Herridge M, Azoulay E. Outcomes after Critical Illness. N Engl J Med 2023;388:913-24 (Review)

Morgan A. Long-term outcomes from Critical Care. Surgery (Oxf) 2021;39:53-9.

Gonçalves‑Pereira et al. Critically ill patient mortality by age: long‑term follow‑up (CIMbA‑LT). Ann Intensive Care 2023;13:7

Hjertestop

Rapport-fra-Dansk-Hjertestopregister-2001-2014.pdf (genoplivning.dk) (Fig. 8, s. 15)

Amarcher SA et al. Long-term Survival After Out-of-Hospital Cardiac Arrest. A Systematic Review and Meta-analysis. JAMA Cardiol. 2022;7:633-43.

Andersen LW et al. In-Hospital Cardiac Arrest: A Review. JAMA 2019;321:1200–10

Sonde

Loofs TS, Haubrick K. End-of-life Nutrition Considerations: Attitudes, beliefs, and Outcomes. Am J Hosp Palliat Care 2021;38:1028-41 (Meta-Analysis)

Velkomst

Velkommen til webinar omkring den sidste del af dit liv. Om den BESLUTNINGSHJÆLPER™  vi har udviklet til det. Jeg ved, at der er deltagere fra mange forskellige sygehuse, kommuner og andre offentlige instanser på tværs af landet. Det glæder mig, og jeg håber alle får noget ud af webinaret. Vi har arbejdet på Beslutningshjælperen i mere end et år, og Beslutningshjælperen er resultatet af en tværfaglig indsats på tværs af flere specialer, bl.a. hæmatologi, palliation og lungemedicin.

Det kan være svært at tale om den sidste tid. Der kan være mange ting på spil også følelser. Hvis vi nu skal gøre det rigtige for vores patienter, det bedste, træffe de rigtige valg, udøve patientinddragelse, så kræver det, at vi er i stand til at invitere patienterne til samtale om emnet, oftest med patienten først. Beslutningshjælperen er et redskab til at tale om den sidste tid og udøve fælles beslutningstagning. Den er testet på patienter ad flere omgange og er nu færdig og klar til brug. Inden vi går rigtig i gang, så vil jeg bede alle om at slukke for både lyd og kamera på jeres pc eller de veje, I nu engang bruger. Det er ikke muligt at afbryde for spørgsmål undervejs, men brug gerne chatten, så samler vi op til sidst.

Alle vil modtage en mail med link til optagelse og andre nyttige link.

Vi har sammensat et program, hvor vi i de næste 45 minutter skal høre Anette Hygum, overlæge for afsnit for Lindrende behandling, fortæller om en case fra klinikken. Bagefter kommer Maybritt Klausen, som er ekspert i beslutningsværkstøjer fra Center for Fælles Beslutningstagning og fortæller om hvad er fælles beslutningstagning og hvad er en BESLUTNINGSHJÆLPER™. Så hører vi om behovet for en BESLUTNINGSHJÆLPER™ set fra et lægeligt perspektiv, og det vil være Anders Løkke, som er professor og overlæge på lungemedicinsk afdeling på Vejle Sygehus. Bagefter kommer Lillian Oxholm, som er sygeplejerske på Hæmatologisk afdeling og fortæller om sygeplejerskens rolle og brugen af Beslutningshjælperne. Så vil vi demonstrere, hvordan en BESLUTNINGSHJÆLPER™ virker med et lille rollespil. Og til sidst har vi Ejler Ejlersen, som er vores cheflæge på medicinsk afdeling, som giver lidt perspektiv for, hvordan en BESLUTNINGSHJÆLPER™ har sin berettigelse i et moderne sundhedsvæsen.

Case fra klinikken

Jeg hedder Anette Hygum, og jeg er overlæge i Enhed for Lindrende Behandling. Som læge, der arbejder med palliation, så ved jeg jo, hvor vigtigt det er at få talt med patienterne i god tid. Omkring den sidste tid ønsker og tanker for den sidste del af livet. De fleste vil gerne dø hjemme. I Ældre Sagens sidste spørgeskemaundersøgelse fremgår det, at knap 60 % ønsker at dø hjemme eller på plejehjem. Knap 20 % ønsker at dø på hospice, mens kun cirka 3 % ønsker at dø på sygehuset.

Tilsvarende tal fra Sundhedsdatastyrelsen viser, at 45 % døde hjemme eller på plejehjem, 5 % døde på hospice og 37 % på sygehuset. Om 3% dødsfald på sygehus er realistisk? Det tror jeg ikke. Men noget tyder i hvert fald på, at for mange dør på sygehuset, og at det vil være til gavn for patienter og pårørende, hvis vi bliver bedre til at få afklaret ønsker og muligheder i den sidste tid. Og gerne ønsker og muligheder, der afklares ved samtaler i primærsektoren. Det er vigtigt systematisk at gøre forsøg på at få identificeret patienter med formodet kort restlevetid og få taget de vigtige samtaler. Herved får vi skabt tryghed omkring den sidste tid både for patient og pårørende, og eventuelle uhensigtsmæssige indlæggelser kan undgås. Beslutningshjælperen skal ses som et redskab i forbindelse med afholdelse af disse samtaler.

Jeg vil præsentere to cases fra Sygehus Lillebælts interne audit i forbindelse med Kritisk kald. Det er cases, som jeg sagtens selv kunne være stødt på i forbindelse med vores in-house funktion på de kliniske afdelinger på Sygehus Lillebælt. Den første case er en 83 årig kvinde. Hun har været indlagt mange gange. Hun er blevet opereret karkirurgisk adskillige gange, har svær arteriosklerotisk sygdom inklusiv hjertesygdom. Hun bliver indbragt døende, må vi vel sige. Med kolde marmorerede ben og forhøjet laktat. Hun lindres, og hun dør samme dag patienten indlægges i de absolut sidste leve timer. Der skulle i forbindelse med de seneste indlæggelser have været drøftet behandlings niveau. Ikke blot stillingtagen til forsøg på genoplivning eller om patienten skulle på intensiv afdelingen, men også stillingtagen til hvad patienten selv gerne ville, om hun ønskede indlæggelse ved forværring af de kroniske lidelser, eller om hun egentlig gerne ville dø derhjemme.

Den næste case er en 83 årig mand, der fejler rigtig meget. Kendte med Parkinson, KOL og hjertesygdom. Han er hemiparetisk efter en apopleksi. Han er max plejekrævende og er afhængig af hjælp til alt. Han bliver indlagt akut med lungebetændelse. Denne her patient har faktisk selv fået noteret, at han ikke ønsker respiratorbehandling. Ellers var der desværre ikke taget stilling til behandlings niveau. Det er jo vigtigt under en indlæggelse at få samlet op på de tanker og ønsker patienterne selv har gjort sig, og igen som i den forrige case spurgte ind til, om patienten ønskede indlæggelse ved forværring af sygdom, eller om han for eksempel skulle behandles for sin lungebetændelse derhjemme og gerne vil blive derhjemme. Er det sådan, at patienterne ønsker det? Så skal vi selvfølgelig ved udskrivelsen lave en god plejeplan for patienterne. Vi skal lave en god palliationsplan, så det personale, der er ude omkring patienten, ved, hvad de skal gøre, når patienten nu ikke skal indlægges. Og så er det jo super vigtigt, at vi giver den fornødne medicin med hjem og får lavet recepter på det. I er alle sammen stødt på patientforløb som de to cases, jeg har skitseret. Vi skal få identificeret patienter, der nærmer sig den sidste del af livet. Gør brug af de redskaber, der er. Her præsenterer vi Beslutningshjælperen, Men forinden kunne man måske med fordel have brugt Surprise question. Altså bliver du overrasket, hvis din patient er død om et halvt år? Man kunne have brugt Spict eller et andet screeningsredskab. I hvert fald er det vigtigt, at vi kommer i gang. Tak. 

Fælles beslutningstagning og BESLUTNINGSHJÆLPER™

Hej, Jeg hedder Maybritt og kommer fra Center for Fælles Beslutningstagning. Jeg skal fortælle lidt om fælles beslutningstagning. Nogen af jer kender det. For nogle af jer er det måske nyt. Fælles beslutningstagning foregår i et samarbejde mellem patient og klinikere. Vi deler viden, hvor klinikeren deler viden med patienten om diagnoser og behandlingsmuligheder, og patienten deler sin viden om at være den patient og have det sygdomsforløb og de præferencer, som patienten har. Gennem dette samarbejde finder patienten og klinikeren ud af sammen, hvad det er, der er betydningsfuldt.

Ud fra de reelle valgmuligheder, der er, og ud fra de ønsker og behov og præferencer, som patienten har. Vi har en definition, der hedder Fælles beslutningstagning foregår, når patienter og klinikere i forening træffer beslutning og det handler både om udredning, behandling og pleje og opfølgning. Og det skal være på en måde og i et omfang, som patienterne foretrækker. Fælles beslutningstagning er ikke en metode. Vi ser det som en tilgang og et syn på, at patienterne kan være aktivt deltagende i beslutningsprocesserne om, hvad der skal ske med deres eget forløb. Det bygger på det her fundament med, at der er to eksperter i rummet. Der er klinikeren, der er eksperten i diagnosen, og så er det patienten, der er eksperten i sit eget liv. For at kunne understøtte fælles beslutningstagning kan man bruge et beslutningsstøtteværktøj. Der findes mange forskellige typer af beslutningsstøtteværktøjer og dem vi skal snakke om i dag. Den ser sådan her ud. Det er en BESLUTNINGSHJÆLPER™.

Den er altså bare én type ud af mange forskellige beslutningsstøtteværktøjer, Men fælles for dem alle sammen er, at det understøtter involvering af patienterne. Den giver en information omkring de forskellige valgmuligheder med fordele og ulemper og risici. Det vil sige, at patienterne får et informeret grundlag og kan træffe en beslutning ud fra. Så har den fokus på, at man får italesat, hvad er det for nogle præferencer, patienterne har. Mange gange tror vi som klinikere, at vi ved, hvad der er vigtigt for patienterne. Men vi er nødt til at spørge dem, for at vi er helt sikre på, at vi kommer omkring, hvad der lige præcis er betydningsfuldt for den patient, der sidder over for os. Beslutningshjælperen her er en generisk skabelon, og den blev udviklet i design af Center for Fælles Beslutningstagning og Designskolen i Kolding, og den har nogle faste elementer, som sikrer, at beslutningsstøtteværktøjer opfylder nogle internationale krav for at man overhovedet må kalde det et beslutningsstøtteværktøjer. Og så har den generiske BESLUTNINGSHJÆLPER™ en tilpasset del, som man kan indføre ud i forhold til den beslutningssituation, der er tale om i det enkelte tilfælde Beslutningshjælperen har. Den er bygget op omkring fem punkter, hvor de første to punkter handler om, at man bruger Beslutningshjælperen i en samtale med patienten, hvor man rammesætter, at i dag skal vi mødes, fordi vi har en beslutningssituation, vi står over for. Og vi vil gerne invitere dig som patient med ind i den her fælles beslutning. Punkt 3 handler om, hvad er betydningsfuldt for dig som patient. Som jeg sagde før det her med at få gjort det eksplicit, at vi skal snakke om, hvad det er, der er betydningsfuldt for den enkelte patient, og så præsenterer den de forskellige valgmuligheder, som der er i den aktuelle beslutningssituation. Og det gør den med at vise fordele og ulemper, og det bliver præsenteret for patienten på en neutral måde. Og til sidst ligger den op til, at man spørger patienterne, om de er klar til, at der bliver truffet en fælles beslutning. Der var et ønske om, at der blev udviklet en BESLUTNINGSHJÆLPER™ til patienter, hvor livsforlængende behandling ikke længere var muligt eller ønsket af patienterne. De her patienter, dem møder vi flere steder på mange steder på sygehuset, og derfor blev der også nedsat en tværgående arbejdsgruppe til at skulle udvikle denne her BESLUTNINGSHJÆLPER™. Der skulle være en, der skulle være ansvarlig. Og det fik vi kvalitetsafdelingen med ind over. Så det er Mette Ipsen, der står som ansvarlig for Beslutningshjælperen. Ligeledes har vi Hanne Irene Jensen, som er professor i End of Life. Hun har været med i udviklingsprocessen som faglig tovholder. Vi mødtes nogle gange i arbejdsgruppen. Vi har specialister med fra flere forskellige specialer. I starten handlede det om, hvad er det den her BESLUTNINGSHJÆLPER™ skal indeholde, når det er, at den er til patienter, hvor livsforlængende behandling ikke længere er muligt eller ønsket? Og vi kom ind på, eller vi kom frem til, at den skulle bestå af tre forskellige temaer. Den skulle handle om opfølgning, den skulle handle om lindring, og den skulle handle om behandlingsniveau. Det vi gjorde i udviklingsprocessen, det er, at vi har haft patienter undervejs. Vi har blandt andet holdt en fire timers workshop, hvor vi har haft patienter, som har en livstruende sygdom, hvor de og deres pårørende, kunne give besyv med og input til, hvad er det, der skal være i den her BESLUTNINGSHJÆLPER™? Hvilke fordele og ulemper er der ved de forskellige valgmuligheder? Ligeledes har den været i en brugertest i praksis. Og i maj måned i år blev den færdigudviklet, så den er nu klar til at blive brugt og bliver brugt på Sygehus Lillebælt, som I kan se nederst i hjørnet her.

Så der er de her valgmulighedskort i Beslutningshjælperen, hvor det er i forhold til opfølgning, hvor der er to valgmuligheder. Inden for lindring er der fire valgmuligheder, og inden for behandlingsniveau er der tre valgmuligheder. Det er sådan, at man kan bruge Beslutningshjælperen før patienterne, mens patienterne stadig får livsforlængende behandling, så de ved, hvad der er i vente, den dag, de ikke længere kan modtage livsforlængende behandling eller ikke længere ønsker livsforlængende behandling. Det er sådan, at hvis der er en afdeling - det er en generisk skabelon som nuværende, men hvis der er en afdeling på sygehuset, der har andre valgmuligheder end dem, der er præsenteret i den generiske BESLUTNINGSHJÆLPER™, jamen så kan man udvikle og tilføje et nyt kort i Beslutningshjælperen. Der har været stor bevågenhed omkring den her udviklingsproces, og det er også muligt for andre afdelinger fra andre sygehusenheder at få en kopi af Beslutningshjælperen og gøre den til deres.

Behovet for denne BESLUTNINGSHJÆLPER™

Mit navn er Anders Løkke. Jeg er læge på Medicinsk afdeling i Vejle på Sygehus Lillebælt, og jeg skal fortælle lidt om behovet for at bruge og lave den her BESLUTNINGSHJÆLPER™ ud fra et klinikerperspektiv. Og til at rammesætte den pointe har jeg valgt at tage to ting med på det her første slide. Et billede som I kan se, som stammer fra England fra slutningen af 1800-tallet, starten af 1900-tallet. Og dengang var det fuldstændig normal kutyme, at man tog billeder af den døde sammen med de levende for på den måde at sende dem godt og værdigt af sted til de dødes rige, men også for at have et godt minde om, hvem de var og ligesom at tage den døde med over i de levendes verden og med på den videre færd i livet. Jeg har også taget det her lille haikudigt med, som understreger den pointe, at i takt med at vi bliver bedre og bedre til at behandle og til at holde folk i live, bliver vi også dårligere og dårligere til at snakke om og italesætte, at vi kan udskyde døden. Men vi kan ikke forhindre den, og derfor bliver vi nødt til at snakke om den. Så hvad så? Hvad er det så, vi kan bruge den her BESLUTNINGSHJÆLPER™ til? Jamen, det er en måde at få objektivitet ved den svære samtale. En nem måde at få lægen i gang, kan man sige. Man kan tage et eller flere kort, som er meningsfulde at lægge foran patienten og bede dem om at kigge på de ikoner der er, og fremhæve de ikoner, som falder dem ind. Det kan være ikoner, som har særlig stor værdi eller betydning for dem, men det kan også være ikoner, som de synes er særligt problematiske. På den måde får man ligesom objektivitet legaliseret, hvad det er, der er vigtigt for patienten. Så det er lige pludselig ikke længere det, som lægen tror er vigtigt, men det, som rent faktisk giver mening for patienten, og som de gerne vil vægte i deres beslutningsproces. Det er også en måde for lægen at huske på, og også patienten for den sags skyld, at ethvert valg kommer med nogle fravalg. Man kan ikke få det hele, og derfor må man se, hvad giver samlet set bedst mening for mig som patient. Jeg har også taget en lille case med, som er fra det virkelige liv, hvor den her beslutningshjælper blev anvendt med et rigtig godt udbytte. Det drejer sig om en 72-årig kvinde, som var terminal syg med KOL. Hun er her ikke mere i dag, men fordi vi brugte den her beslutningshjælper fik hun sit ønske opfyldt. Hun havde en elendig lungefunktion på ca. 14% ved iltbehandling og var mere eller mindre bundet til en kørestol, og hun havde svær angst på grund af åndenød, og hun var bange for at miste kontrollen, og derfor ville hun gerne dø på et hospice, hvor der var adgang til hjælp 24/7. Så tog vi den her BESLUTNINGSHJÆLPER™ frem og snakkede om ikonerne og om hvad muligheder der var på det hospice, men også hvad for nogle ting man kom til at give afkald på. Og efter hun havde tænkt sig lidt om derhjemme, vendte hun tilbage og sagde, at hun ville faktisk ikke på hospice. Hun ville hellere dø derhjemme. Fordi det, der var allervigtigst for hende, det var at kunne få besøg af sine venner og hendes pårørende. At de lige kunne smutte forbi, og det synes jeg er en rigtig, rigtig fin måde at bruge den på, så man pludselig finder ud af, hvad er det, der betyder noget. Også selv om jeg måske kommer til at give afkald på nogle ting. Så vil jeg bare slutte af med endnu et lille haikudigt for ligesom at understrege vigtigheden af at få tabuiseret døden. Og husk at snakke om den, mens man er i live. Tak fordi I lyttede med. 

Sygeplejerskens rolle

 Jeg hedder Lillian Oxholm, og jeg har fået lov til at være repræsentant for sygeplejersken i det her i det forum. Jeg har haft fornøjelsen af at møde Mona Muusmann Petersen, der er tidligere formand for Patient og Pårørenderådet (på Sygehus Lillebælt, red.), under flere oplæg, og jeg har fået lov til at citere hende i dag. Hun siger: "I en psykisk svær tid stopper man med at lytte. Fælles beslutningstagning giver en bund i en kaos verden, hvor der i tryghed og ro gives tid til fælles drøftelse. Det er en måde at yde omsorg i en kaos tid. At få skabt en vej frem. Uanset hvad vej det går, så er det bedre end uvished". Beslutningshjælperen er af stor betydning og bedste hjælp til at finde vej i en kaos tid for os sundhedsprofessionelle. Det er en del af vores hverdag at en patient overgår til lindrende behandling. Men vi må aldrig nogensinde glemme, at for patienten, så er det en stor ændring i deres situation, Om det er forventeligt eller ej.

Derfor må udgangspunktet være, at vi hjælper patienten til at finde sin bedste vej i den nye situation. Den sidste del af livet er kendetegnet ved en ved en vis uforudsigelighed. Et eksempel fra klinisk praksis er, så møder jeg ind i en vagt og skal passe en patient, som i sin hæmatologiske sygdom er terminalerklæret. Patienten er tiltagende transfusioner krævende, men er fortsat med et højt funktionsniveau oppegående og deraf også plaget af meget anæmi. Symptomer. Efter en forfærdelig nat, hvor patienten har været plaget af angst og uro og hjertebanken og især dyspnø, så indlægges den her patient til transfusion behandling. Under de her transfusioner, så siger patienten til mig Jeg er ikke bange for at dø, men jeg er bange for vejen dertil. Patienter ægtefælle er fuldstændig indforstået med den situation. Men udsagnet fra patienten vidner om, at det er i de her overgange i tilstandene, hvor det er svært for patienten, og det er lidelsesfuldt.

Som sundhedsprofessionel har vi erfaring omkring forløbet i den sidste del af livet. Der er nogle ting, vi med ret stor sikkerhed kan sige vil komme til at ske, og det vil blandt andet være sult og tørst vil aftage og til sidst også helt ophøre. Der vil måske komme nogle afvigelser i forhold til udskillelse. Der kan tilkomme feber. Der kan tilkomme konfusion. Der kan tilkomme dyspnø. Og i hvert fald vil der ske et fald både i funktionsniveauet og i energiniveauet. Og til sidst vil det også være en ændring i vågenhed niveauet. Indimellem har vi set indlæggelser forårsaget af utryghed for både pårørende og patienter, hvor situationen i hjemmet er blevet uholdbart forud gået af nogle af de eksempler, jeg listede op før en tilstand, hvor en patient for eksempel ophører med at kunne spise. Det kan for pårørende især skabe stor utryghed. Med viden følger ansvar. Og som behandlingsansvarlige afdeling må det sikres, at der rettidigt er etableret en plan, hvor det er klart for alle samarbejdsparter, hvordan de skal forholde sig og støtte patient og pårørende, når de når de her overgange. Opleves vigtigt, er det her for patient og pårørende at få tydeliggjort, hvem der har behandlingsansvaret, og hvor de kan hidkalde hjælp, uanset hvad tid på døgnet de måtte få brug for det. Muligheder og håb er foranderligt, og vi kan godt være med til at skabe håb om, at man kan få en god, meningsfuld sidste tid. Den seneste episode, hvor jeg har gjort brug af Beslutningshjælperen selv, var det hos en ældre patient, som også havde gennemgået 3 på hinanden følgende indlæggelser, og hvor man godt havde på fornemmelsen, at det begyndte at kunne blive alvorligt.

Patienten tilkendegiver over for mig, at ad flere omgange er der forsøgt. Altså har patienten forsøgt at udsætte den her samtale, men ved at ved at bringe Beslutningshjælperen på banen kommer vi frem til, at en eller anden dag bliver man indhentet af sin sygdom, og Beslutningshjælperen var med til at give patienten et overblik over, at der også lå muligheder i at være i den situation, patienten var i nu. Beslutningshjælperen Den sidste del af mit liv skal danne grundlag for at få gjort patienten bevidst om sine præferencer ud fra drøftelser af fordele og ulemper og sammen med den sundhedsprofessionelle få koblet sine præferencer til de muligheder. Og derudfra lavet en behandlingsplan og skabt en for patienten meningsfuld vej gennem tilværelsen. I den sidste del af livet. 

Demonstration af BESLUTNINGSHJÆLPER™

Så er vi nået til en demonstration. I den forbindelse har vi lavet en case. Gerda er en kvinde på 82 år. Hun bor alene med sin hund i et lille rækkehus, og hun bor ca. 50 minutters afstand i bil til sygehuset. I princippet kunne hun have haft en hvilken som helst sygdom, men her har hun haft en kronisk kræftsygdom, og den har hun haft i mere end 10 år. Hun har fået fire behandlingslinjer med forskellige medicinsk kræftmedicin, herunder også kemoterapi. Den sidste behandling, hun fik, var eksperimentel behandling i en protokol, og den gav flere bivirkninger end egentlig effekt. Sygdommen har heller ikke responderet optimalt på behandlingen, og vi står i den situation, at der ikke er flere behandlingstilbud. Hun vil dø af sin kræftsygdom eller med sin kræftsygdom. Derfor står vi over for et valg. Hvad nu? Hvad er den videre plan? Hvordan skal hun følges op fremadrettet?

Case
Goddag Gerda. Goddag. Velkommen til. Tak skal du have. Jeg kommer alene i dag. Du har ikke din datter med? Nej, ikke i dag. Hun kunne ikke. Hun skal passe sit arbejde. Ja, jeg har godt nok været tidligt oppe med flextrafik. Men nu er jeg her. Kører du ikke selv længere? Nej, det er gået galt med mit syn. Efter den sidste behandling, så jeg har også ondt i ryggen, så jeg synes ikke jeg kan køre bil mere. Det er jeg ked af at høre. Men Gerda, du kommer i dag. Og det er meningen, vi skal snakke om, hvad der skal ske fremadrettet. Vi står over for et valg omkring min videre opfølgning. Og som jeg talte om sidst, så har medicinen ikke haft den ønskede effekt på din sygdom, som vi havde ønsket. Og hvis vi fortsætter, så vil bivirkningerne også fortsætte. Du vil få det dårligere og dårligere. Men er det okay? Vi tager snakken i dag, selvom du kommer alene? Ja, det er det. Jeg har snakket med min datter også godt. Men ved du hvad, så? Her har jeg noget, jeg skal vise dig. Vi kalder den en BESLUTNINGSHJÆLPER™, og formålet er, at vi sammen kan træffe det bedste valg for din opfølgning fremadrettet. Så fokus vil i dag ikke være medicinsk behandling eller blodprøver, men snarere en løsning på de problemer, der kan opstå og måske en lindring til allersidst. Måske så prøv at kikke på den en gang, og så vil jeg starte med at spørge dig om hvor meget information ønsker du egentlig at få omkring de forskellige muligheder? Jamen jeg har jo været vant til at få meget information, så det det er da det, jeg er mest tryg ved at blive ved med i hvert fald. Godt. Og nu kender vi jo hinanden rigtig godt efterhånden, men jeg ved ikke, om du har noget at supplere med lidt omkring din hverdag.

Jeg kunne f.eks. spørge Hvor vigtigt er medinddragelse for dig? Øh, ja, jeg synes jo ikke det er mig, der sådan lige ved mest om behandling og sådan noget så. Så det er sådan. Jeg vil selvfølgelig godt vide noget. Det er sådan lidt midt imellem, tror jeg. Og hvor meget vægt skal vi lægge på at mindske bekymringer og utryghed? Ja, det er noget, jeg ikke er glad for i hvert fald at være præget af. Det vil jeg gerne. Det vil jeg gerne mest muligt have mindsket. Og hvordan er det nu sådan socialt? Hvad er dine boligforhold? Ja ja. Altså jeg bor jo alene, men jeg har min datter tæt på, og hun kommer tit og kigger ind, og vi snakker sammen hver dag. Og så ja så har jeg min hund også. Jo Buller på 12 år. Og det er jo. Altså det er jo et lille barn man har. Ja ja, så. Men hun. Ja, hun kan næsten ikke undvære mig når jeg er. Når jeg er afsted på sygehuset til forskellige ting. Ja, og så når jeg kommer hjem. Så er jeg altid lidt træt. Men. Ja. Men det går. Det er dejligt at komme hjem til hende i hvert fald. Ja, du ved, jeg har også et soft spot for hunde, men ved du hvad? Prøv at se her. Gerda, prøv du at tage kortene. Og så kik på dem. Og kortene præsenterer jo forskellige muligheder der er for opfølgning. Og der er både kort, der viser noget med opfølgning via egen læge. Og der er kort der viser noget omkring opfølgning i ambulatoriet. Og alle kort har nogle fordele. Men der er også nogle ulemper. Så hvis vi kigger på. Hvis man skal følges op ved egen læge, så er der jo bilen, der præsenterer det, at du har kortere transporttid. Egen læge har mulighed for hjemmebesøg i hvert fald når man når til den sidste tid. Egen læge har også masser af erfaring med, hvad der sker i den sidste tid, og hvordan man kan lindre, og de har også tit kendskab til de lokale muligheder, hvis man har brug for noget der. Ulempen ved egen læge kan for nogles vedkommende være, at hvis man har gået meget heroppe, så er det ikke altid egen læge er så meget inde i billedet længere. Og kender din familie og dit sygdomsforløb. Der kan være lidt kortere konsultationer, og det kan også være svært at få en tid. Og så har egen læge også mindre specialistviden omkring lige netop den sygdom, som du fejler. Men hvis du nu skulle kigge på muligheden for at blive fulgt her, som du har gjort i mange år. Fordelen ved at være her er jo, at vi kender hinanden, og der er godt overblik over muligheder. Men vi skal også huske den kontekst, vi står i nu. At der ikke er flere behandlingsmuligheder til dig. Vi har specialistviden omkring din sygdom, og vi kender dig rigtig godt. Ulempen ved at komme her er jo, at der er jo den der transporttid. Og det kan være trættende og udmattende. Der er risiko for, at vi, hvis vi fortsætter med at behandle der er vi også overbehandler dig, og al den tid, du bruger på os, er jo mindre tid, som du kan bruge til det, der er vigtigt for dig. Ja. Ja, det. Kan jeg lige vise dig, at der er også nogle patienthistorier på bagsiden? Ja, og det er nogle udsagn andre patienter har sagt eller noget du måske kan relatere til. Ja.

Hvis patienten er hjemme, så kan man som pårørende nemmere følge med i, hvad der foregår. Det er i hvert fald noget min datter har meget brug for. Hun er meget interesseret i, hvad jeg tænker, også når jeg sådan har kortene foran mig. At når jeg ser på det med egen læge. Altså hvis ikke jeg skal have mere behandling og. Og du mener min egen læge ville have god erfaring med den sidste tid? Og det der med at komme på hjemmebesøg af egen læge. Jeg synes jo i hvert fald hvis jeg tager kortet frem om ambulatoriet, at det er virkelig nogle store ulemper det har for mig. Det kan jeg godt forstå. Ja, så er du klar til, at vi træffer en beslutning om, hvad der kunne være det bedste. Ja, det er jo. Det er jo altid lige at stå og skal træffe den. Men du har måske nogle spørgsmål eller har du brug for mere tid?

Neeeeej altså. Men det bliver jo ikke bedre med min sygdom, om jeg venter længere. Jeg tænker nu du må ikke tage det personligt. Jo. Nej, jeg har jo kommet her i lang tid, og jeg har været glad for at være her. Men det er næsten som om, at jeg synes, at jeg er tilbøjelig til, at hvis jeg kunne blive fulgt ved min egen læge og kunne undgå at skulle ind her en gang om måneden, det ville betyde meget for mig. Jeg kan sagtens følge dig og husk, at en beslutning kan altid ændres. Vi har været meget sammen, og jeg er tryg ved den beslutning, vi har valgt i dig og tryg ved, at det også er det bedste for det videre forløb. Jamen, det er jeg også kan jeg mærke.

Perspektivering – Beslutningshjælperens berettigelse i et moderne sundhedsvæsen

Sundhedsvæsenet er under konstant forandring, og med tiden er der sket en markant udvikling i sundhedspersonalets rolle. Hvor vi tidligere var den, der ene og alene traf beslutninger om patientens behandling og pleje, er vi i dag gået over til en mere patientcentreret tilgang, hvor patientinddragelse er i fokus. Dette skifte understreger, at det er vigtigt at lytte til patientens perspektiv og ønsker, så behandlingen i højere grad kan skræddersyes til den enkelte. Fælles beslutningstagen er det mest effektive værktøj til at fremme patientinddragelse. Det skaber en platform, hvor lægen, sygeplejersken og patienten i fællesskab kan træffe beslutninger baseret på medicinske fakta. Patientens værdier og præferencer. Når vi giver patienter mulighed for at vælge mellem flere behandlingsmuligheder, hvor der kan være mere end én rigtig løsning, er det et stærkt udtryk for respekt for deres autonomi. Det giver ikke kun mening, det er også nødvendigt i det moderne medicinsk praksis, at vi sammen udarbejder en behandlingsplan, der passer til den enkeltes livssituation og helbredsmæssige behov.

Det handler om at tage sig tid og gøre sig umage med at tale om de svære ting, uanset om det drejer sig om alvorlige sygdomme som kræft, kroniske tilstande eller livets naturlige afslutning. Så skal der skabes rum for åben dialog og gensidig forståelse. Beslutningshjælperen er udviklet med en omfattende tværfaglig indsats, og dens funktion er at styrke denne proces. I dag er fælles beslutningstagen en af de store strategiske indsatsområder for regeringen, Sundhedsstyrelsen og regionerne og også for sygehuset her. Og det er et vigtigt skridt mod at sikre, at patienterne føler sig hørt og respekteret. Jeg glæder mig over, at Beslutningshjælperen er taget i brug her på SLB, men nu også på vej i andre dele af sundhedsvæsnet. Dette værktøj vil være til stor gavn for patienter, pårørende og sundhedspersonale, da det letter kommunikationen og sikrer, at vi sammen træffer de bedste beslutninger for den enkelte patient. Tak for i dag. 

Afslutning og spørgsmål fra chatten

Nu er vi kommet igennem alle de indlæg vi har planlagt, og så skal vi høre om der er nogen spørgsmål på chatten. Den første er der er en der spørger, om man kan se eller få Beslutningshjælperen. Det kan man nemlig. Og som Sara sagde indledningsvis, så vil I efterfølgende få tilsendt en opfølgningsmail, hvori der vil være mulighed for at få, hvor der er kontaktoplysninger til Mette Ipsen, som man kan skrive til. Hvor man både kan se Beslutningshjælperen i et pdf-format, men man også får mulighed for at kunne få tilsendt Beslutningshjælperen på den elektroniske bygge platform, hvor en BESLUTNINGSHJÆLPER™ bliver lavet. Og jeg kan se at kontaktoplysningerne også er kommet på skærmen nu her, så man kan både se den som en PDF, men også få den tilsendt i den her byggeplatform. Tak for det Maybritt. Har du flere spørgsmål? Ja, der er en besked i chatten. Det er nok lige så meget en konstatering som et spørgsmål. Der en der skriver at kontakt til ambulatoriet vel ikke behøver at inkludere transport, at det vel ligeså vel kan være kontakt telefonisk eller virtuelt. Rigtig god pointe, og det er også noget vi allerede er begyndt at tænke ind. Men derfor kan man skal man altid overveje hvis. Hvis man ikke har noget mere specialiseret at tilbyde patienterne, så er det måske på tide, at man skal overveje, om opfølgningen skal være andetsteds end i sygehuset, hvis det er det, der er bedst for patienten. Og hvis jeg må til at komme med en kommentar til det. De her ikoner og tekster er på. Fordele og ulemper Kortene er jo nogle af dem, som de patienter, som vi har snakket med, og som har været med til workshoppen, og som de har givet tilbagemelding på, at det er de fordele og ulemper, der er. Nogle gange, når man sidder med Beslutningshjælperen foran patienterne, så kan man sige jamen, det her er der nogle patienter, der oplever, men så spørger ind til Oplever du, at der er andre fordele og ulemper? For det kan faktisk godt være, at nogle ser noget som en fordel og nogle andre som en ulempe. Så bare fordi det står sådan på kortene, så betyder det ikke, at det er det endelige facit. Men man skal tænke Beslutningshjælperen som et redskab til at tale ud fra sammen med patienterne. Tak. Er der flere spørgsmål, vi skal nå igennem? Der er lige kommet en ind. Der står: Jeg synes, det er ærgerligt, at der ikke informeres om støttet via hjemmesygeplejerske. De løfter en stor opgave i palliative forløb og en god støtte både for patient og pårørende. Ja, så kan jeg. Til det kan jeg fortælle, at vi har valgt at demonstrere på grund af tiden. To kort for Beslutningshjælperen. Der er mange flere forskellige kort i Beslutningshjælperen, og står man og tænker jeg vil gerne tage den her BESLUTNINGSHJÆLPER™ i brug, men der er noget jeg mangler, noget der vil være rigtig godt for mit setting, så har man altid mulighed for at designe sine egne kort, og det gør man ved at tage kontakt til Center for Fælles Beslutningstagning. Og alle de oplysninger kommer på en mail efter webinaret.

Jeg kan lige vise de andre kort, og som jeg sagde tidligere, så er der fire kort for lindrende behandling. Den ene er lindring med åben indlæggelse, og det er på nogle afdelinger, og det er en mulighed, at der er en åben indlæggelse. Det er ikke på alle, men så tilretter man efter, om det er en valgmulighed, der er på den specifikke afdeling, så er der mulighed for lindring med et kommunalt tilbud om lindrende behandling i eget hjem. Så er der mulighed for lindring ved specialiseret lindrende behandling i eget hjem ved Enhed for Lindrende Behandling. Det kan også være det er det palliative team, og så er der mulighed for lindring via hospice. Og det er sådan, at de her valgmuligheder kort de kan. Alt afhængig af hvornår Beslutningshjælperen bliver præsenteret for patienterne, så kan det være, at man tager alle valgmuligheder kortene med ind og præciserer at det er dem der findes, men at der måske at vi ikke ved hvordan dit sygdomsforløb ser ud. Så for at man skal for at hospice bliver et reelt valgmulighed, så skal man have nogle komplekse lindrende problemstillinger, for at det er et reelt valg. Hvis man ikke har komplekse lindrende problemstillinger, jamen så er hospice. Ligesom vi kender i dag, så er det ikke en reel valgmulighed. Så bare fordi det er, at kortene er der, er det ikke nødvendigvis, at det er en reel valgmulighed. Men det er jo der, hvor klinikerne skal bruge deres faglige viden i forhold til hvad er det den her patient kan få tilbudt? Tak for det her på - nu er tiden ved at løbe ud. Tusind tak for jeres deltagelse.