Forsknings- og implementeringsprojekter

Projektet:

Formålet med projektet er at fremme kommunikation mellem sundhedsprofessionelle, patienter og plejehjemsbeboere om den sidste tid gennem udvikling og afprøvning af et dokument, der sikrer, at ønsker for den sidste tid er kendt, dokumenteret og retsgyldigt.

Modelforbilledet er det amerikanske POLST (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment) dokument. Det handler om ved kendte sygdomstilstande som f.eks. cancer, KOL og hjertesygdomme at få taget stilling på forhånd, så man undgår uønskede forsøg på genoplivning. Målgruppen for POLST er svækkede og syge borgere og patienter, hvor man ikke vil blive overraskede, hvis de dør indenfor 12 måneder.

Et POLST dokument udfyldes efter en samtale mellem patienten (og/eller familien) og den praktiserende læge eller behandlende sygehuslæge. Tilstand, prognose, behandlingsmuligheder, behandlings-konsekvenser og patientens værdier og ønsker diskuteres, og sammen nås en beslutning om, hvorvidt der ved forværring skal gives fuld behandling, begrænset behandling eller palliativ behandling.

En dansk POLST model testes på plejehjem, i hjemmepleje/lægepraksis og på sengeafdelinger. Patienter og plejehjemsbeboere, hvor det ud fra en sundhedsfaglig vurdering ikke vil være overraskende, hvis de dør indenfor 12 måneder, inviteres til at deltage i projektet.

Deltagende personale og patienter, plejehjemsbeboere og pårørende fra både pilottest og storskalatest får efterfølgende udleveret et spørgeskema med både strukturerede spørgsmål og mulighed for at skrive kommentarer. Spørgeskemaet baseres på instrumenter anvendt i amerikansk POLST forskning. Semistrukturerede interviews gennemføres med et strategisk udvalg af deltagende personale og patienter, borgere, plejehjemsbeboere og pårørende. Alle deltagerne, patienter og plejehjemsbeboere følges hver 3. måned til de dør, eller i to år, og der registreres, hvor de dør og behandling i de sidste dage.

Kontakt:

Hanne Irene Jensen, lektor, Anæstesiologisk Afdeling, Vejle Sygehus

Baggrund for projektet:

Diskusprolaps i lænderyggen er en af de mest kendte årsager til nervesmerte i benene. Tilstanden har en stor indflydelse på patienternes livskvalitet og funktionsniveau. Hos op mod 90 % af patienterne går symptomerne i sig selv igen. Sker dette ikke, tilbydes i en række tilfælde et kirurgisk indgreb.

Patienter, der opereres, viser sig at få hurtigere smertelindring og hurtigere genoptag af hverdagsaktiviteter. Men efter seks til tolv måneder kan der ikke påvises en forskel på behandlingsresultatet af henholdsvis kirurgisk og ikke-kirurgisk behandling. Det understreger vigtigheden af fælles beslutningstagning, når patienter med indikation for kirurgi skal vælge, om de vil opereres eller ej.

Projektet

Udvikling af et beslutningsstøtteværktøj

Beslutningsstøtteværktøj er designet til at underbygge fælles beslutningstagning. Der er ikke udviklet et værktøj til brug i rygkirurgiens konsultation mellem kirurg og patient. Det overordnede formål med dette projekt er derfor at udvikle et værktøj til nævnte målgruppe samt undersøge effekten ved at anvende det i den rygkirurgiske konsultation.

Det rygkirurgiske værktøj skal bygge på en generisk skabelon, udviklet inden for onkologien af Center for Fælles beslutningstagning i samarbejde med Kolding designskole. Skabelonen adapteres til de rygkirurgiske patienter og beslutningsstøtteværktøjet skal suppleres af et IT-værktøj, der kan illustrere patienternes risiko og formodede resultater efter operation. IT-værktøjet bygger på den rygkirurgiske database, DaneSpine.

Randomiseret forsøg

Efter udvikling og pilot-test af beslutningsstøtteværktøjet, skal det indgå i et randomiseret forsøg, hvor det primære formål er at undersøge: 1) Om brug af beslutningsstøtteværktøjet øger patientinddragelsen og patienternes viden samt 2) om beslutningsstøtteværktøjet kan hjælpe til at patienterne kommer sig hurtigere (”recovery”), målt bl.a. ved en selvrapporteret smerte-score.

Projektet udføres på Center for Rygkirurgi og Forskning i Middelfart, i tæt samarbejde med Center for Fælles Beslutningstagning, Vejle.

Kontakt:

Stina Brogård Andersen, Fysioterapeut, Cand.scient.san.

Projektet:

I arbejdet med fælles beslutningstagning er Patient Reported Outcome Measures (PROMs) et fundamentalt begreb.

PROMs oversættes på dansk til ”patientrapporterede resultater” og er et redskab til at måle, hvordan patienter oplever deres symptomer, funktionsevne og livskvalitet. PROMs er altså patientens egen vurdering af deres sundhedstilstand og ikke lægens eller sygeplejerskens vurdering.

I projektet ”Bivirkningsregistrering, patientrapporterede følger og livskvalitet for patienter som modtager strålebehandling i bækkenet med helbredende sigte” skal alle patienter, der får strålebehandling i bækkenområdet, besvare PRO-spørgsmål (Patient Reported Outcome) i hele deres behandlings- og opfølgningsforløb. Samtidig vil lægen eller sygeplejersken registrere patientens kliniske bivirkninger.

Projektet omfatter alle patienter, som får strålebehandling i bækkenet med helbredende sigte, og altså ikke kun en lille udvalgt skare.

PRO-spørgsmålene er designet til at fremkalde patienternes subjektive holdning til deres sygdom og behandling, og der lægges især vægt på fysisk funktionalitet, evnen til at udføre daglige aktiviteter og følelsesmæssigt velbefindende.Der er i projektet nøje udvalgt spørgsmål, som både giver svar på generelle emner om livskvalitet og om patientens specifikke kræftsygdom.

På den måde får vi unik og essentiel viden fra en stor gruppe patienter om både kliniker-vurderede bivirkninger af strålebehandlingen og vigtig viden om, hvilken effekt bivirkningerne har på patientens liv.

Den viden kan på sigt bidrage til at udvikle mere individuelt tilpasset strålebehandling, information og støtte til patienten i hele behandlings – og opfølgningsforløbet.

Kontakt

Henrik Dahl Nissen, Hospitalsfysiker, Sygehus Lillebælt

Martin Berg, Cheffysiker og Formand, Sygehus Lillebælt, RTForskerteam

Baggrund for projektet:

I Danmark er mere end 64.000 kvinder behandlet for brystkræft og skal leve mange år efter deres kirurgiske behandling. De valg, som tages i forbindelse med behandlingen, følger kvinden resten af livet. Behandling af brystkræft og forstadier til brystkræft, varetages i stigende grad som et tværfagligt samarbejde.

Rekonstruktiv og korrektiv brystkirurgi varetages i plastikkirurgisk regi. Konkrete rekonstruktive muligheder for den enkelte kvinde og hendes præferencer afdækkes ved ambulant undersøgelse og samtaler med plastikkirurg, hvor der lægges en plan for det rekonstruktive forløb, som afstemmes med de øvrige involverede specialer ved de multidisciplinære konferencer.

Når behandlingen af brystkræft indeholder muligheden for samtidig rekonstruktiv brystkirurgi, er der megen information at forholde sig til fra de involverede specialer og flere beslutninger, som skal tages. Der er relativt kort tid til at blive afklaret og træffe beslutning om behandling og eventuel rekonstruktion, da operation i henhold til Sundhedsloves retningslinjer skal tilbydes senest 2 uger efter, at kvinden har fået sin kræftdiagnose.

Projektet:

Vi ønsker i plastikkirurgisk sektion ved Vejle Sygehus at skabe et bedre samlet forløb for kvinder med brystkræft og forstadier til brystkræft, gennem patient inddragelse og støtte til beslutningen om valg eller fravalg af rekonstruktiv brystkirurgi på informeret baggrund.

Formålet med dette projekt om patientinddragelse og beslutningsstøtte i rekonstruktiv brystkirurgi er udvikling og implementering af struktureret anvendelse af beslutningsstøtteredskaber og vidensdeling via ambulante samtaler og korte film med dansk tale, som kan ses i eget hjem mellem de ambulante samtaler.

Kontakt:

Bekka Christensen, afdelingslæge, Organ- og Plastikkirurgisk Afdeling

Projektet:

Patienter med brystkræft gennemgår ofte et langt efterbehandlingsforløb efter deres operation. I dette forløb bliver der truffet vigtige beslutninger angående behandling, der skal forebygge tilbagefald af brystkræft. En af disse beslutninger omhandler forebyggende strålebehandling efter brystbevarende operation for lokal brystkræft.

I samarbejde med Danish Breast Cancer cooperative Group’s Radiotherapy har Center for fælles beslutningstagning startet et nationalt, randomiseret studie, som skal undersøge om fælles beslutningstagning øger patientinddragelsen for kvinder opereret for lokal brystkræft. Studiet omhandler beslutningen om forebyggende strålebehandling. Til studiet er udviklet en BESLUTNINGSHJÆLPER™, som har fokus på denne kliniske situtaion.

Halvdelen af lægerne i studiet vil fortsætte som de plejer – den anden halvdel vil informere om muligheden for strålebehandling ved hjælp af fælles beslutningstagning og beslutningshjælperen.

Studiet skal inkludere patienter fra alle danske stråleterapiafdelinger, der behandler patienter med brystkræft. Graden af patientinvolvering vil blive målt ved hjælp af et spørgeskema, SDM-Q-9.

Kontakt:

Stine Rauff Søndergaard, læge og ph.d. studerende, Onkologisk afdeling, Vejle Sygehus - En del af Sygehus Lillebælt

Projektet:

Projekt ”Hudkræft i ansigtet, multidisciplinært team og beslutningsstøtte” har til formål gennem interview- og spørgeskemaundersøgelser blandt patienter og sundhedspersonale at belyse fælles beslutningstagning i det multidisciplinære ambulatorium, hvor patienter med kræft i ansigtet med deres pårørende mødes med specialister fra flere afdelinger for sammen at træffe beslutning om behandling.

Almindelig hudkræft er den mest udbredte kræftform i Danmark med godt 14.000 nye tilfælde om året og sygdommen udgør et voksende helbredsproblem. Hudkræft skyldes overvejende, at huden udsættes for ultraviolette stråler fra sollys og opstår derfor især de steder, som udsættes for mest sollys som f.eks. ansigtet.

Ved plastikkirurgisk sektion Vejle Sygehus udredes og behandles patienter med almindelig hudkræft. Afhængigt af kræftforandringernes omfang og placering er behandlingen enten operation eller strålebehandling, som varetages af onkologisk afdeling. Når kræftforandringerne er lokaliseret i ansigtet foregår udredning derfor ofte i tæt samarbejde mellem de to afdelinger samt øjenafdelingen, hvis kræftknuden sidder tæt på øjet.

For at lette forløbet for den enkelte patient og for at højne kvaliteten af samarbejdet mellem de involverede specialer samles specialister fra plastikkirurgisk, onkologisk og øjen-afdelingen som et multidisciplinært team til patientens første besøg i ambulatoriet.

Det giver de bedste muligheder for sammen at vurdere situationen og informere om de forskellige behandlingstilbud med deres fordele og ulemper. Patienten kan sammen med læger fra de relevante specialer træffe beslutning om, hvilken behandling den enkelte foretrækker eller ønsker at fravælge.

Vi ønsker i vores afdeling, at patienter oplever at være inddraget og understøttet i deres valg af behandling og at beslutningen er baseret på inddragelse af deres livssituation og personlige præferencer også i mødet med det multidisciplinære team.

Kontakt:

Vibeke Koudahl, Specialeansvarlig overlæge, MD PhD, Plastikkirurgisk afdeling, Vejle Sygehus

Projektet:

Brugen af beslutningsstøtteredskaber understøtter fælles beslutningstagning sammen med patienter og deres pårørende. Dette projekt er et klinisk studie, hvor patienter inddrages i beslutningen om stråledosis ved helbredende strålebehandling af analcancer.

Til studiet er der sammen med patienter udviklet et beslutningsstøtteredskab til at facilitere beslutningsprocessen omkring stråledosis.

Det overordnede formål for projektet er at invitere den enkelte patient til at have medbestemmelse om selve stråledosis til kræft i endetarmsåbningen.

Patienten kan vælge imellem en højere eller en lavere stråledosis - eller patienten kan vælge at frasige sig muligheden for at være medbestemmende, og tilbydes i så fald afdelingens standardbehandling.

Patienterne informeres mundtligt af læge og sygeplejerske. Der suppleres med skriftligt materiale i form af en deltagerinformation om projektet og et beslutningsstøtteredskab, som er en skematisk opstilling af fordele og ulemper ved de forskellige behandlingsmuligheder.

Beslutningsstøtteredskabet er udarbejdet i samarbejde med patienter i afdelingen, og projektet er inspireret af en patient, som også har haft indflydelse på planlægningen af projektet.

Hvis patienten vælger at indgå i projektet, vil der blive indsamlet præcise oplysninger om den givne behandling samt patientens livskvalitet og bivirkninger. Det vil også blive undersøgt, om patientens behandlingsvalg overholder principperne for fælles beslutningstagning ved hjælp af spørgeskemaerne Collaborate og PEQ. Ligeledes vil kvalitative interviews af både patienter og det kliniske personale bidrage til evaluering af projektet.

Kontakt:

Ph.d. Lars Henrik Jensen, overlæge og lektor, Onkologisk Afdeling

Projektet:

Formålet med projektet er at understøtte udviklingen og udbredelsen af fælles beslutningstagning – sammen om valg indenfor gynækologisk kræft.

Vi ønsker at introducere et implementeringspakkeforløb, som understøtter det nødvendige paradigmeskift for, at patienter og klinikere i højere grad er sammen om valg. For at illustrere den kliniknære integration vil vi udvikle, validere og implementere et beslutningsstøtteredskab til kvinder med tilbagefald af æggestokkræft.

Æggestokkræft er en lumsk sygdom, fordi den ofte bliver opdaget så sent, at kvinderne på diagnosetidspunktet har udbredt sygdom. Trods hård behandling med kirurgi og kemoterapi vil mange få tilbagefald af deres sygdom, og hvor behandlingen udelukkende er livsforlængende. Disse kvinder vil derfor ofte stå overfor en række ubesvarede spørgsmål om tilvalg og fravalg af forskellige behandlingsmuligheder, og valget af livsforlængende behandling er ofte kompleks.

Projektet sker i samarbejde med den nationale gruppe Dansk Gynækologisk Cancer Gruppe (DGCG), Onkologisk afdeling Århus Universitetshospital, Onkologisk afdeling Odense Universitetshospital og Onkologisk afdeling Vejle Sygehus, og endvidere er 3 patienter medlemmer af projektets styregruppe. Både udvikling og test af beslutningsstøtteredskabet samt implementeringstiltag vil foregå i tæt tilknytning til patienter og klinikere på tre sygehuse.

Projektet er 3-årigt og finansieret af Knæk Cancer midler 2017.

Kræftens Bekæmpelse: Kræftpatienter får hjælp til at vælge behandling

Kontakt:

Karina Mølgaard Jensen, projektleder, Center for Fælles Beslutningstagning

Baggrund for projektet:

I det første Sammen om Valg projekt introducerede vi fælles beslutningstagning på tre kræftafdelinger i Danmark. Indsatsen var målrettet kvinder med æggestokkræft og deres behandlere. En del af disse kvinder får tilbagefald af sygdommen og skal tage stilling til fornyet behandling. I denne situation er det vigtigt, at disse kvinders egne præferencer indgår i beslutningen omkring valg af behandling eller ingen behandling.

Projektet:

Med udgangspunkt i brugerdreven innovation, udviklede vi to beslutningsstøtteværktøjer til at støtte patient og kliniker i at opnå en god dialog om præferencer, ønsker, muligheder, fordele og ulemper, og endelig fælles beslutningstagning. Dette beslutningsstøtteværktøj kaldes en BESLUTNINGSHJÆLPER™.

Både patienter og klinikere på de tre afdelinger har taget godt imod de to forskellige Beslutningshjælpere, som støtter behandlingsvalg ved tilbagefald af æggestokkræft. Projektet har givet anledning til en begyndende kulturændring på de tre afdelinger og et ønske om varig fastholdelse.

I projekt Sammen om Valg 2.0, støttet af Kræftens Bekæmpelse, ønsker vi dels at sikre en varig fastholdelse af konceptet fælles beslutningstagning på de tre kræftafdelinger fra det første Sammen om Valg. Derudover ønsker vi at sprede viden om og brugen af fælles beslutningstagning til andre afdelinger i Danmark.

Vi har ligeledes tilsagn fra yderligere tre kræftafdelinger, som bl.a. behandler kvinder med æggestokkræft. Vi har i det første Sammen om Valg projekt haft et rigtig godt samarbejde med patientforeningen KIU (Kræft I Underlivet) og har modtaget deres tilsagn om, at de meget gerne ser konceptet udbredt til andre afdelinger. KIU indgår dermed i det fremadrettede arbejde med denne fastholdelse og har i vinteren 2021 været med i en spørgeskemaundersøgelse omkring det at italesætte og inddrage patientens præferencer, når der skal træffes beslutninger om undersøgelse, behandling eller pleje.

Det er vores mål at:

• alle danske kvinder med kræft i æggestokkene oplever at være med i vigtige valg, der knytter sig til behandling og pleje
• metoden ”fælles beslutningstagning” og BESLUTNINGSHJÆLPER™ er en kendt og naturlig del af klinisk praksis
• alle kvinder med kræft i underlivet mødes af den samme individuelle og patientinddragende tilgang
• udbrede kendskabet til fælles beslutningstagning hos klinikere, der arbejder med kræftpatienter generelt og ikke kun ved æggestokkræft
• skabe mulighed og støtte til at der kan udvikles nye beslutningshjælpere til patienter med andre kræftdiagnoser og derved sikre mere bred implementering også uden for det gynækologiske kræftområde

Kontakt:

Kasper Frank Rudebeck, Projektleder, Center for Fælles Beslutningstagning

Baggrund for projektet:

I 2017 blev der ændret i retningslinjerne for kvinder med æggestokkræft. Fremadrettet er det hensigten, at alle kvinder, der får konstateret æggestokkræft, skal tilbydes henvisning til genetisk udredning.

For mange kvinder kan det være en svær beslutning, om man ønsker genetisk test eller ej. Det kan have betydelige konsekvenser for en selv som patient, men også for ens pårørende, og i mange familier kan det føre til mange overvejelser.

Projektet:

Der udvikles et beslutningsstøtteværktøj, som skal støtte patienten og den genetiske læge i at træffe beslutningen om til- eller fravalg af genetisk test sammen. Det er formålet, at patienten i samarbejde med lægen kan træffe en velinformeret og velovervejet beslutning, og at man som patient føler sig informeret om fordele og ulemper ved testen samt at man føler sig inddraget i beslutningen.

Værktøjet udvikles, testes og evalueres som led i projektet. Patienten skal udover at deltage i samtalen hvor beslutningsstøtteværktøjet benyttes også  udfylde et kort spørgeskema ved samtalen på Genetisk Afdeling samt 6 måneder efter samtalen, hvor der tilsendes et spørgeskema.

Kontakt:

Birgitte Freilev Lindved, 1. reservelæge, Kvindesygdomme og Fødsler

Baggrund for projektet:

Tidligere blev kvinder, der har afsluttet behandling for æggestokkræft, tilbudt et standardiseret forløb med automatiske scanninger og blodprøver. Fremadrettet skal disse kvinder aktivt deltage i beslutningen om, hvordan de ønsker deres opfølgningsprogram tilrettelagt. Ved tilrettelæggelsen af et individuelt forløb skal der tages hensyn til den enkelte kvindes præferencer i forhold til rutinemæssig måling af blodprøven CA125 i opfølgningen.

Det vides, at stigende CA125 er et tidlig varsel om tilbagefald af æggestokkræft, og at denne stigning kan forekomme måneder før, der kommer symptomer. Med den viden vi har i dag, bedres overlevelsen ikke ved tidlig igangsættelse af behandling med kemoterapi, men i stedet vil livkvaliteten ofte blive forringet grundet bivirkninger ved flere behandlinger.  

Projektet:

Formålet med dette projekt er at udvikle, teste og evaluere på beslutningsstøtteværktøjet med hensigt på at optimere inddragelse af den enkelte kvindes præferencer i forhold til rutinemæssig overvågning af blodprøven CA125.

Vi håber, at værktøjet kan hjælpe kvinder til at træffe beslutning ved at opveje de fordele og ulemper, der er ved blodprøven CA125. Der er i værktøjet information omkring blodprøven samt de fordele og ulemper, der kan være ved henholdsvis at tilvælge eller fravælge blodprøven CA125 i opfølgningen.

Udformningen af værktøjet er sket i samarbejde med Designskolen i Kolding, afdelingens patienter og patientforeningen KIU – patientforeningen ”Kræft I Underlivet”.

Kontakt:

Anette Stolberg Kargo, Læge og ph.d. studerende

Projektbeskrivelse

Patientinddragelse er et centralt omdrejningspunkt i mødet med patienten og et vigtigt element i at højne patientens livskvalitet. En måde at involvere patienten på er ved at anvende fælles beslutningstagning, hvor patient og læge i fællesskab træffer beslutning om det fremtidige forløb. Til at understøtte valget af behandling kan man bruge et beslutningsstøtteværktøj, som hjælper patienten med at få overblik over forskellige valgmuligheder med de fordele, ulemper og risici, der følger med. I dag anvendes beslutningsstøtteværktøjet ’Beslutningshjælperen’ blandt kræftpatienter i en papirudgave, som udleveres til patienten under samtalen.

På grund af den stigende interesse for sundhedsteknologi har Center for Fælles Beslutningstagning desuden udviklet en digital udgave. Med udviklingen af den digitale udgave følger også muligheden for at udlevere beslutningshjælperen til patienten, allerede inden de møder ind til samtalen. Studier fra udlandet viser, at hvis patienten får udleveret et beslutningsstøtteværktøj inden samtalen, føler de sig mere parate til at træffe en beslutning, når de mødes med lægen – og patienterne fortryder sjældnere deres valg. I dag vides ikke, om der er forskel på effekten af beslutningshjælpere anvendt inden samtalen sammenlignet dem som anvendes under samtalen.

Der er tale om et randomiseret, kontrolleret studie med 204 brystkræftpatienter, hvor den ene halvdel af patienterne får tildelt den digitale beslutningshjælper via Mit Sygehus-app’en før konsultationen, mens den anden halvdel får udleveret en papirbaseret udgave under konsultationen. I studiet vil vi undersøge effekten af de to beslutningshjælpere ud fra tre perspektiver: 1) patientens perspektiv via spørgeskemaer både før og efter samtalen, 2) lægens perspektiv via spørgeskema efter samtalen, og 2) en observatørs perspektiv på baggrund af lydoptagelser af samtalerne. Der inkluderes patienter fra Onkologisk Afdeling på både Vejle Sygehus og Esbjerg Sygehus.

Tidsplan

Inklusion af patienter startede november 2022. Det forventes, at de sidste patienter er inkluderet i foråret 2024. Herefter vil der være en periode med analyse og opgørelse af resultater frem til udgangen af 2025.

Projektansvarlig

Bettina Mølri Knudsen, ph.d.-studerende og projektleder
ORCID
PURE

Projektpartnere

Professor Frede Donskov, Onkologisk Afdeling, Sydvestjysk Sygehus

Vejledere

Hovedvejleder: Professor Karina Dahl Steffensen, Center for Fælles Beslutningstagning, Sygehus Lillebælt
Medvejleder: Dawn Stacey, School of Nursing, University of Ottawa, Canada

Publikationer

Pt. ingen publikationer.

Senest opdateret: 07.03.2023

Projektbeskrivelse

Patientinddragelse er et centralt omdrejningspunkt i mødet med patienten og et vigtigt element i at højne patientens livskvalitet. En måde at involvere patienten på er ved at anvende fælles beslutningstagning, hvor patient og læge i fællesskab træffer beslutning om det fremtidige forløb. Til at understøtte valget af behandling kan man bruge et beslutningsstøtteværktøj, som hjælper patienten med at få overblik over forskellige valgmuligheder med de fordele, ulemper og risici, der følger med. I dag anvendes beslutningsstøtteværktøjet ’Beslutningshjælperen’ blandt kræftpatienter i en papirudgave, som udleveres til patienten under samtalen.

På grund af den stigende interesse for sundhedsteknologi har Center for Fælles Beslutningstagning desuden udviklet en digital udgave. Med udviklingen af den digitale udgave følger også muligheden for at udlevere beslutningshjælperen til patienten, allerede inden de møder ind til samtalen. Studier fra udlandet viser, at hvis patienten får udleveret et beslutningsstøtteværktøj inden samtalen, føler de sig mere parate til at træffe en beslutning, når de mødes med lægen – og patienterne fortryder sjældnere deres valg. I dag vides ikke, om der er forskel på effekten af beslutningshjælpere anvendt inden samtalen sammenlignet dem som anvendes under samtalen.

Der er tale om et randomiseret, kontrolleret studie med 70 tarmkræftpatienter, hvor begge grupper får udleveret en papirbaseret udgave under konsultationen, og den ene halvdel modtager desuden den digitale udgave før konsultationen. I studiet vil vi undersøge effekten af de to beslutningshjælpere ud fra tre perspektiver: 1) patientens perspektiv via spørgeskemaer både før og efter samtalen, 2) lægens perspektiv via spørgeskema efter samtalen, og 2) en observatørs perspektiv på baggrund af lydoptagelser af samtalerne. Der inkluderes patienter fra Onkologisk Afdeling på både Vejle Sygehus.

Tidsplan

Inklusion af patienter startede oktober 2022. Det forventes, at de sidste patienter er inkluderet i juni 2024. Herefter vil der være en periode med analyse og opgørelse af resultater frem til midten af 2026.

Projektansvarlig

Bettina Mølri Knudsen, Ph.d.-studerende og projektleder
ORCID
PURE

Vejledere

Hovedvejleder: Professor Karina Dahl Steffensen, Center for Fælles Beslutningstagning, Sygehus Lillebælt
Medvejleder: Dawn Stacey, School of Nursing, University of Ottawa, Canada

Publikationer

Pt. ingen publikationer.

Senest opdateret: 07.03.2023

Projektbeskrivelse

Der har igennem flere år været fokus på at øge patientinddragelsen i sundhedsforskning, bl.a. initieret af større fondes krav til patientinvolvering. Der mangler dog evidens for, hvordan patienterne inddrages bedst i forskningsarbejdet.

På baggrund af lydoptagelse fra to randomiserede, kontrollerede studier blandt bryst- og tarmkræftpatienter vil vi involvere 2-4 patientrepræsentanter som medforskere i brugen af observationsværktøjet OPTION5. Formålet er at undersøge, om patienterne kan identificere elementer eller nuancer i samtalerne, som ikke opfanges af forskerne, og som kan påvirke scoring af samtalerne. Der rekrutteres patientrepræsentanter fra både Sygehus Lillebælt og Sydvestjysk Sygehus, og der indgår desuden en forsker fra begge sygehuse.

Teamet af forskere og patientrepræsentanter mødes indledningsvist til oplæring og træning i OPTION5 for at sikre, at man har samme udgangspunkt for scoringen af de fem temaer, som indgår i observationsværktøjet. Undervejs vil processen og patienternes indflydelse på processen blive dokumenteret, og der udfyldes en log sammen med patienterne efter hver mødegang, hvor dagens samtaler debriefes. Desuden udfylder patientrepræsentanterne et spørgeskema udviklet til selvrapportering som medforskere.

Ved hjælp af selvrapportering, dokumentation og debriefing vil studiet bidrage til viden omkring inddragelse af patienter i forskning både i form af praktisk gennemførbarhed, men også hvorvidt patienternes perspektiv bidrager til kvalificering af scoren.

Tidsplan

Lydoptagelserne fra de to randomiserede, kontrollerede studier indsamles i perioden 2022-2024. Rekruttering af patientrepræsentanter starter i januar 2024, og herefter vil planlægning af mødegange i teamet starte op og forventes gennemført i løbet af 2024.  

Projektansvarlig

Ph.d.-studerende Bettina Mølri Knudsen
ORCID: 0000-0002-6231-3374
PURE: PURE profil for Bettina Mølri Knudsen

Projektpartnere

Professor Frede Donskov, Onkologisk Afdeling, Sydvestjysk Sygehus

Vejledere

Hovedvejleder: Professor Karina Dahl Steffensen, Center for Fælles Beslutningstagning, Sygehus Lillebælt
Medvejleder: Dawn Stacey, School of Nursing, University of Ottawa, Canada

Publikationer

Pt. ingen publikationer.

Senest opdateret: 07.03.2023

Projektbeskrivelse

Ulighed i sundhed er et globalt problem, som man i Danmark i de senere år har forsøgt at adressere med implementeringen af ”Patienten først” - en vision om at skabe ”nærhed, sammenhæng, kvalitet og patientrettigheder” for alle borgere i Danmark, jf. Regeringens sundhedsreform fra 2019.  

Som patient med etnisk minoritetsbaggrund kan der imidlertid være helt særlige udfordringer forbundet med mødet med det danske sundhedsvæsen. Traumatiserende oplevelser i hjemlandet og mødet med en ny og ukendt kultur er blot to ud af mange mulige faktorer, der ikke kan siges at facilitere mødet, men som er grundvilkår, der ofte bringes med ind i det. Dertil kommer de sproglige udfordringer.

Selv for mennesker, der har opholdt sig i Danmark igennem flere år, kan mødet med det danske sundhedsvæsen være kompliceret, og når der er tale om patienter med alvorlig sygdom som fx kræft, kan sprogbarrierer få store helbredsmæssige konsekvenser. Der kan opstå misforståelser i forhold til diagnose og behandling, mens sproget også på anden vis kan få konsekvenser for patienten, de pårørende og for de sundhedsprofessionelle, der kan være begrænsede i at inddrage patienterne og dermed indfri visionen om ”Patienten først”.

Formålet med projektet er at undersøge sprogets betydning i mødet mellem sundhedsprofessionelle og patienter med kræft og begrænsede dansksproglige færdigheder. Formålet er dels at undersøge den kommunikation, der finder sted – med særligt fokus på de sproglige barrierer – dels at undersøge, hvordan patienterne, deres pårørende og de sundhedsprofessionelle oplever kommunikationen. Det overordnede mål er i den forbindelse at fremskaffe viden, der kan forbedre de kommunikative processer og således styrke graden af patientinvolvering i de møder i sundhedsvæsenet, hvor patienten og de sundhedsprofessionelle ikke taler samme sprog.

Tidsplan

01.06.2022-31.05.2025

Projektansvarlig

Lisbeth Birkelund, cand.mag. og ph.d.-studerende 
PURE
ORCID

Projektpartnere

Onkologisk Afdeling, Vejle Sygehus
Onkologisk Afdeling, Odense Universitetshospital
Klinisk Institut, Syddansk Universitet

Vejledere

Hovedvejleder: Professor Dorthe Nielsen
Medvejledere: Professor Karin B. Dieperink, Professor Morten Sodemann, Tenure Track Adjunct Johanna Lindell,
Projektvejleder: Professor Karina Dahl Steffensen 

Publikationer

Pt. ingen publikationer.

Senest opdateret: 09.03.2023

Projektbeskrivelse

Lungekræft er en hyppig sygdom med en dårlig prognose. En del patienter med lokaliseret sygdom kan ikke opereres, men i stedet tilbydes stereotaktisk strålebehandling – en højdosis behandling med rigtig god lokal kontrol. Hvis kræftknuden sidder tæt på ribben og brystkassens muskulatur er der en øget risiko for at udvikle vedvarende smerter og/eller ribbensbrud efter behandlingen. Denne risiko kan reduceres ved at nedsætte stråledosis, men dette øger risikoen for at få et tilbagefald. Det er forskelligt fra patient til patient, om risikoen for bivirkninger eller risikoen for tilbagefald betyder mest, men patienterne bliver traditionelt ikke inddraget i valget af dosis til behandlingen.

Ved at anvende Fælles Beslutningstagning vil vi i dette projekt inddrage patienterne i valget om dosis. Med hjælp fra patienter og klinisk personale har vi fået udarbejdet en Beslutningshjælper – et beslutningsstøtteværktøj som specifikt omhandler beslutningen om valg af dosis til stereotaktisk strålebehandling af en knude i lungen.

Formålet er at undersøge, om inddragelse af dette beslutningsstøtteværktøj kan øge kvaliteten og omfanget af fælles beslutningstagning i forbindelse med lægesamtalen om stereotaktisk strålebehandling og dermed sikre øget patientinddragelse. Patienterne trækker lod om at have den primære lægesamtale med eller uden beslutningsstøtteværktøjet. Alle patienter får mulighed for at vælge mellem den højst mulige dosis (66 Gray på 3 dage) eller en lavere dosis (45 Gray på 3 dage). En række forskellige værktøjer og spørgeskemaer bruges til at evaluere effekten af beslutningshjælperen, både lige efter samtalen, men også i opfølgningstiden efter behandlingen.

Tidsplan

Projektet begyndte med dataindsamling i november 2021. Indsamlingen fortsætter til år 2028 (op til 5 års opfølgning af hver patient).

Projektansvarlig

Thomas Leth Fink, læge og ph.d.-studerende
PURE
ORCID

Vejledere

Hovedvejleder Torben Frøstrup Hansen, professor, overlæge, Onkologisk Afdeling, Sygehus Lillebælt, Vejle
Charlotte Kristiansen, overlæge, Onkologisk Afdeling, Sygehus Lillebælt, Vejle
Torben Schjødt Hansen, afdelingslæge, Onkologisk Afdeling, Sygehus Lillebælt, Vejle
Rune Slot Thing, hospitalsfysiker, Onkologisk Afdeling, Sygehus Lillebælt, Vejle

Publikationer

Pt. ingen publikationer.

Senest opdateret: 14.03.2023

Projektbeskrivelse

Svær slidgigt i hofte og knæ er kendetegnet ved smerter, nedsat mobilitet og reduceret livskvalitet. I 2020 blev der i Danmark foretaget 21.300 operationer med indsættelse af kunstige hofter og knæ, dette antal forventes at stige i de kommende år. På trods af dokumenteret god effekt i forhold til reducering af smerter, forbedret livskvalitet og fysisk funktion efter en total hofte-alloplastik(THA) eller total knæ-alloplastik(TKA), oplever 7% af hofte- og 11-18% af knæpatienter ikke tilfredshed med operationen. Det antages at manglende eller utilstrækkelig information og inddragelse kan påvirke patienternes forventninger og tilfredshed.

Fælles beslutningstagning (FB) er en tilgang, hvor lægen og patienten i samarbejde afgør, hvilken behandling patienten skal vælge. FB kan suppleres med en generisk beslutningsstøttehjælper, der indeholder information om muligheder, fordele, ulemper, patients værdier og behov.

Forskningen viser, ved anvendelse af FB suppleret med en beslutningshjælper, øger patienternes viden i forbindelse med valg af behandling, for deres slidgigt i hofte eller knæ. Men der mangler forskningsresultater som viser, om det har en reel påvirkning på den behandling patienterne modtager. Det vurderes derfor vigtigt at undersøge om FB, suppleret med en beslutningshjælper kan øge patienternes beslutningskvalitet, involvering og tilfredshed.

Projektets hovedformål er at undersøge, om brugen af FB og beslutningshjælper er bedre end vores standard konsultation i forhold til at træffe beslutning om den bedste behandling for patienten. Derudover vil et nyligt oversat spørgeskema til måling af beslutningskvalitet og patientinvolveringen blive testet, samt udvikling af to beslutningshjælpere til patienter med svær slidgigt i hofte eller knæ.

Tidsplan

Projektopstart: 01.02.2022
Projektslut: 04.03.2025

Projektansvarlig

Trine Ahlmann Pedersen, Sygeplejerske, MCN og ph.d.- studerende, Ortopædkirurgisk Afdeling Sygehus Lillebælt – Vejle
ORCID

Vejledere

Claus Varnum, MD, PhD, Associate Professor
Martin Lindberg-Larsen, MD, PhD, Associate Professor
Charlotte Myhre Jensen, Clinical Nurse Researcher, PhD, Assistant Professor
Karina Dahl Steffensen, MD, PhD, Professor

Publikationer

Pt. ingen publikationer.

Senest opdateret: 14.03.2023

Baggrund for projektet:

Efter operation for tidlig brystkræft vil man ofte blive tilbudt efterbehandling i form af strålebehandling, kemoterapi, antihormonbehandling og /eller antistofbehandling. Som udgangspunkt er man rask efter operationen, men der er hos en del patienter risiko for at enkelte kræftceller har spredt sig lokalt eller til andre dele af kroppen (mikroskopisk sygdom). Man kan hverken med skanninger eller blodprøver måle om der er mikroskopisk sygdom tilbage. I stedet vurderes risikoen for mikroskopisk sygdom ud fra blandt andet typen af brystkræft, spredning til lymfeknuder mv. Det er disse faktorer, lægen tager med i overvejelserne når der gives en anbefaling om efterbehandlingen for at ramme evt. mikroskopisk restsygdom efter den primære operation for brystkræft, så man øger sine chancer for at undgå tilbagefald af sygdommen.

Efterbehandling medfører dog også en risiko for både akutte og sene bivirkninger, både hos de kvinder, der har gavn af behandlingen, fordi der var mikroskopisk sygdom, som blev helbredt at efterbehandlingen, men også hos de kvinder, hvor man reelt helt kunne udelade efterbehandlingen, da der ikke var mikroskopisk sygdom tilbage. Ved efterbehandling ønsker vi altså at minimere risikoen for tilbagefald af sygdommen, da det ofte er en uhelbredelig sygdom som kun bremses af kemoterapi mv., vel vidende at man også kommer til at give efterbehandlingen til fuldstændigt raske kvinder, da vi ikke sikkert kan forudsige, hvem der har mikroskopisk sygdom efter den primære operation. Herudover er der forskel på, hvor meget den enkelte kvinde har gavn af behandlingen idet efterbehandling hos nogle kvinder nedsætter risikoen for tilbagefald betragteligt, mens den potentielle gevinst (reduktion af risiko for sygdomstilbagefald) hos andre kvinder er væsentligt mindre. Dette kræver at man på en forståelig måde kan kommunikere fordele og ulemper til den enkelte patient.

Projektet:

Formålet med dette projekt er i fællesskab med Designskolen Kolding at udvikle et beslutningsværktøj, der kan være med til at støtte kvinder efter operation for tidlig brystkræft, når de skal træffe beslutningen om efterbehandling ud fra personlige værdier og præferencer. Vi håber at beslutningsværktøjet kan hjælpe til på en let forståelig måde at viderebringe information om risiko for tilbagefald af sygdommen samt mulige bivirkninger til efterbehandlingen så man på et informeret grundlag kan til- eller fravælge efterbehandling.

Baggrund for projektet:

I februar 2015 ændrede Sundhedsstyrelsen opfølgningsprogrammet for kvinder med æggestokkræft. Tidligere blev kvinder tilbudt et standardiseret forløb med rutinemæssige kontroller med scanninger og blodprøver. Fremadrettet skal kvinderne aktivt deltage i beslutningen om, hvordan de ønsker opfølgningsprogrammet tilrettelagt.

Dette projekt ønsker at adressere disse ændringer med det overordnet formål at sætte patienten i centrum.

Projektet:

Deltagerne i projektet er kvinder, som har overstået deres behandling for æggestokkræft, og som kan overgå til opfølgningsprogrammet.

Kvinderne følges kontinuerligt med spørgeskemaer (som også betegnes PROM – Patient Reported Outcome Measures), som afdækker deres livskvalitet, bivirkninger og senfølger af den overståede behandling. Desuden er der spørgsmål om symptomer, der kan ses ved tilbagefald. Alle kvinder, som indgår i projektet, vil få tilsendt PROM rutinemæssigt igennem 3 år, og på den måde kan vi monitorere en evt. udvikling i den enkelte kvindes besvarelser.

Den nye organisering af opfølgningsprogrammet for æggestokkræft, hvor der skal laves individuelle planer for hver enkelt patient, stiller store krav til både patient og klinikere. Til dato har implementering af det patientcenteret forløb været begrænset. PROM er et lovende værktøj, og anvendelse heraf kan potentielt fremme patientcenteret praksis, men der mangler viden om, hvordan PROM kan anvendes i opfølgningsregi.

Formålet med projektet er at sætte fokus på kvindernes egne behov og præferencer, når de overgår til opfølgningsprogrammet. Vi forventer, at projektet vil bidrage med erfaring til, hvordan man kan anvende PROM i opfølgningsprogrammet og vi håber desuden, at projektet vil sætte fokus på livskvaliteten, som er yderst vigtig for netop denne patientgruppe.

Kontakt:

Har du spørgsmål kontakt Anette Stolberg Kargo, læge og ph.d. studerende, på:  Anette.Stolberg.Kargo@rsyd.dk 

Projektet:

Formålet med projektet er at forbedre opfølgningsprogrammet for brystkræftpatienter i den periode, efter den primære radikale behandling, hvor de er tilknyttet Onkologisk Afdeling.

I første omgang kigger vi på den patientgruppe, som på diagnosetidspunktet er gået i overgangsalderen, og som har en hormonfølsom brystkræfttype og betydelig risiko for tilbagefald. Den gruppe tilbydes normalt fem års efterbehandling med antihormoner.

I projektet tilbyder vi denne gruppe et individuelt opfølgningsforløb, som er skræddersyet til den enkeltes behov. Formålet er dels at øge patienternes livskvalitet, så de generelt føler sig mere tilfredse, og dels at udnytte sundhedssektorens ressourcer bedst muligt.

Vi afdækker patientens behov via spørgeskemaer, som patienterne udfylder elektronisk i hjemmet. Den form for data kaldes PRO - Patient Reported Outcome - og vi bruger dataene til at vurdere, om patienten har symptomer, der kræver, at vi griber ind. Er det tilfældet, har patienten behov for en konsultation, som kan ske enten per telefon/mail eller i ambulatoriet afhængig af, hvad patienten selv ønsker.

Patienterne bliver fulgt med spørgeskemaundersøgelser, så vi løbende kan vurdere deres livskvalitet og patienttilfredshed og samtidig se, hvilke symptomer eller bivirkninger, de har. Vi vil samtidig spørge til, om de føler sig inddraget i de beslutninger, som træffes ved en konsultation.

Perspektivering: Studiet vil kunne bidrage med stor erfaring i, hvordan PRO-data kan implementeres som et redskab i den kliniske hverdag.

Satisfaction with care and adherence to treatment when using patient reported outcomes to individualize follow-up care for women with early breast cancer – a pilot randomized controlled trial af Cathrine L. Riis, Pernille T. Jensen, Troels Bechmann, Søren Møller, Angela Coulter og Karina Dahl Steffensen. 

Kontakt:

Cathrine Lundgaard Riis, læge og ph.d. studerende, Onkologisk afdeling 

Projektet:

Formålet med projektet er at forbedre patienters mulighed for - i godt samarbejde med de sundhedsprofessionelle, og sammen med pårørende - at træffe beslutninger om komplekse behandlingsvalg på et oplyst grundlag, sådan at valgene passer til netop den enkelte patients situation og ønsker (fælles beslutningstagning).

For patienter med KRC er der flere muligheder for behandling med forskellig effekt og med forskellige mulige bivirkninger. Det drejer sig om følgende situationer:

1)  Efter operation: Valg (el. fravalg) ml. forskellige forebyggende (adjuverende) efterbehandlinger med henblik på at mindske risiko for tilbagefald

2)  Ved KRC med spredning: Her er målet med behandling livsforlængelse og palliation. Valget står mellem kombinationskemoterapi eller enkeltstofs-kemoterapi  eller fravalg af behandling

Fælles beslutningstagning har længe haft politisk fokus og har dokumenteret værdi for patienterne. Indtil videre har det dog vist sig svært at omsætte til ændret praksis på hospitalerne.

Undersøgelser viser, at det bl.a. skyldes:

1. at det opleves som tidskrævende af personalet og
2. at personalet oplever, at de allerede gennemfører fælles beslutningstagning med patienterne

Med dette projekt vil vi skabe løsninger, som både patienter, pårørende og de sundhedsprofessionelle oplever som hjælpsomme.

3)  onkologiske afdelinger fra 3 forskellige hospitaler deltager i projektet med støtte fra den multidisciplinære gruppe DCCG (Danish Colorectal Cancer Group).

Sygehus Lillebælt, Vejle Sygehus stiller skabelonen BESLUTNINGSHJÆLPERENTM til rådighed sammen med ekspertise indenfor udvikling og test af beslutningsstøtteværktøjer.

Finsencentret, Rigshospitalet har gode erfaringer med at involvere patienter, pårørende og personale i udviklingen og afprøvning af nye tiltag – og bidrager som overordnet coordinator for projektet.

Odense Universitetshospital skal - ligesom de 2 øvrige afdelinger – i projektet afprøve nye værktøjer og nye metoder til udvikling og implementering.

Projektet er 3-årigt og finansieret af Knæk Cancer midler 2017.

Projektet er gennemført, og de udviklede beslutningshjælpere er implementeret i klinikken 

Kontakt:

Lars Henrik Jensen, overlæge, Onkologisk Afdeling, Vejle Sygehus

Projektet:

Projektet "Samtaler om kræftbehandling" undersøger patienter og deres pårørendes oplevelse af samtaler med læger og sygeplejersker i forbindelse med behandling og pleje af kræftsygdom.

Deltagerne i projektet er patienter med kræft der kommer til lægekonsultation i ambulatoriet på onkologisk afdeling på Vejle Sygehus. I projektet anvendes feltobservationer af konsultationer mellem patient, pårørende, læge og sygeplejerske og nogle dage efter konsultationen, samt to-tre måneder senere, udføres kvalitative interviews med patient og pårørende. Interviewene kan foregå på sygehuset, i patientens hjem eller pr. telefon.

Projektet udføres i et samarbejde mellem onkologisk afdeling, Center for Fællesbeslutningstagning og Enhed for Sundhedstjenesteforskning. Det er en del af en større indsats på Sygehus Lillebælt, der skal medvirke til, at patienter og deres pårørende oplever, at der bliver sat fokus på deres værdier og præferencer, og at de inddrages i alle aspekter af behandling og pleje, i det omfang de ønsker det.

Kontakt:

Trine A. Gregersen, sygeplejerske og ph.d. studerende, Enhed for Sundhedstjenesteforskning.